我跟老公通過(guò)相親認(rèn)識(shí)，繼而閃婚。那會(huì)我很想要一個(gè)孩子，29歲懷上第一胎。起初有些波折，有陣子身體特別虛弱，上衛(wèi)生間時(shí)感覺(jué)有東西流到馬桶里。我還不知道那是什么，就帶去醫(yī)院?jiǎn)栣t(yī)生。醫(yī)生大吃一驚，說(shuō)那是小孩什么之類的，而且受精卵有問(wèn)題，建議我去做個(gè)基因檢測(cè)。當(dāng)時(shí)我沒(méi)當(dāng)回事，現(xiàn)在非常后悔。
流產(chǎn)后，大概又備孕了一年多。這次我的孕期特別順利，30歲懷孕，不算高齡吧，31歲生下圓圓，而且是順產(chǎn)。我身體比較壯，懷孕期間也比較小心，沒(méi)有吃過(guò)不健康的食品，也沒(méi)有服用過(guò)任何藥物。我定期會(huì)去做孕檢，如果真的查出孩子有任何異樣，我肯定不會(huì)生下來(lái)，這對(duì)我和孩子都不公平�？擅看卧袡z的結(jié)果都很正常，我逐漸放心了。后來(lái)才知道，自閉癥在孕期是沒(méi)辦法檢測(cè)出來(lái)的，目前是全世界的難題。非要說(shuō)一些跡象的話，我老公曾經(jīng)得過(guò)非常嚴(yán)重的抑郁癥，而且身體長(zhǎng)期不太好，有胃病史。
我觀察過(guò)這個(gè)圈子的寶爸寶媽，很少見(jiàn)到雙方都非常非常健康，至少有一方在情緒問(wèn)題上是生過(guò)病的。我和一些寶爸寶媽溝通，隱約能感覺(jué)出這個(gè)人是有一些躁狂癥或其他精神疾病，但不嚴(yán)重，至少還能正常生活。但我也不敢說(shuō)兩者之間存在必然的聯(lián)系。
不知為何，孩子出生后身子骨很差，非常挑食，不愛(ài)吃東西。一歲多了還不會(huì)說(shuō)話，他的眼神不懂得看人，沒(méi)有任何聚焦。我叫他的名字，他很少有回應(yīng)。帶他出去玩，見(jiàn)到別的小朋友，他也不會(huì)主動(dòng)湊過(guò)去，表現(xiàn)得極為生疏。
那一瞬間我并沒(méi)有立即崩潰。雖然聽(tīng)說(shuō)過(guò)這病，但沒(méi)什么具體概念，盲目樂(lè)觀，既然是病，就看唄。等到我動(dòng)用自己的人脈關(guān)系問(wèn)診了一圈后，心理防線逐漸瓦解。擊垮我的不是醫(yī)生們的診斷，而是我加了很多自閉癥小孩家長(zhǎng)的微信，他們的孩子算是大齡了，4~7歲，家長(zhǎng)基本上都是絕望的狀態(tài)。家長(zhǎng)們會(huì)告訴我，這些孩子2歲是什么狀態(tài)，3歲是什么狀態(tài)，4歲是什么狀態(tài)。我仿佛看到圓圓未來(lái)的樣子，一下子就崩潰了。
剛開(kāi)始我還想著要把病治好，只要能看好這個(gè)病，賣房子都可以，花多少錢，眼睛都不眨。不甘心吶，沒(méi)辦法接受現(xiàn)實(shí)。圓圓接受過(guò)一年半左右的藥物治療，使用的藥物基本都是進(jìn)口的，有一定效果，比如他的眼神對(duì)視改善了很多，也開(kāi)始能發(fā)出一些簡(jiǎn)單的字音。
他也很辛苦，幾乎市面上所有傳聞的、真真假假的藥物，我們?nèi)o他嘗試過(guò)。不過(guò)，我很相信科學(xué)，吃藥也是跟著醫(yī)生走，沒(méi)有自作主張去試一些偏方。有些家長(zhǎng)帶著孩子去做針灸、按摩、中醫(yī)調(diào)理等，中醫(yī)據(jù)說(shuō)能改善腸胃。這些療法對(duì)輕度自閉癥的小孩也許有用，但像圓圓這種重度的，我也沒(méi)指望。我們給他做過(guò)益生菌治療，還試過(guò)當(dāng)下業(yè)界熱議的“腸道菌群（糞菌）移植療法”，就是把健康人體內(nèi)的糞便菌群移植到自閉癥孩子的腸道。我們做過(guò)一個(gè)療程，有看到效果，但這個(gè)療法在國(guó)內(nèi)剛起步，價(jià)格昂貴，后來(lái)沒(méi)有再堅(jiān)持。
尋醫(yī)問(wèn)診的那段時(shí)間，還找過(guò)一個(gè)美國(guó)專家，我因此得知一個(gè)訊息，現(xiàn)在有一種基因工程，說(shuō)白了就像是克隆一個(gè)大腦，將正常小孩的神經(jīng)原或者什么的植入到自閉癥小孩的大腦里。有人在做這項(xiàng)研究，但并不清楚是否能成功。況且如果想嘗試，家里沒(méi)有十幾億可能都負(fù)擔(dān)不起。
我?guī)е鴪A圓去找賈老師會(huì)診。賈老師的辦公室常年擺放著一些玩具，她讓圓圓玩玩具，然后聽(tīng)我講解孩子的情況。偶爾賈老師把注意力轉(zhuǎn)向圓圓，喊幾聲名字，但很少得到回應(yīng)。圓圓對(duì)賈老師的喊話少有反應(yīng)，喜歡圍著桌子跑，仿佛有他自己的小世界。他不時(shí)發(fā)出一些無(wú)意義的音節(jié)，偶爾抬頭看一眼我。
醫(yī)生的建議是：康復(fù)訓(xùn)練，定期復(fù)診。自閉癥是沒(méi)有治愈一說(shuō)的，治療和干預(yù)都是延緩癥狀。如果放任不管，孩子的病情只會(huì)一天比一天差，可能到了20歲，狀況還不如1歲。早點(diǎn)開(kāi)始行為干預(yù)，對(duì)孩子和家長(zhǎng)都好。
圓圓確診之后，我爸媽到現(xiàn)在都還會(huì)責(zé)怪我。我的整個(gè)孕期都是我媽在照顧我，起初她懷疑是我懷孕的問(wèn)題。她會(huì)回憶起當(dāng)時(shí)給我吃了什么食物，有次她說(shuō)，你懷孕的時(shí)候吃山楂了，可能這就是問(wèn)題。她還對(duì)我不辭職回家照顧圓圓頗有微詞，“哪個(gè)媽媽像你這樣大大咧咧，還上班去啊？不得天天在家里一刻不歇去盯著他嘛！”她說(shuō)。我媽沒(méi)辦法理解，或者說(shuō)不愿接受這個(gè)病是治不好的。其實(shí)她跟我兒子的感情是最深的，從孩子出生到孩子4歲，她一天都沒(méi)離開(kāi)過(guò)，所以現(xiàn)在天天以淚洗面，一看到我兒子就受不了。我家的親戚，只要上我家看見(jiàn)圓圓，立刻就哭。他們都覺(jué)得我非常冤屈，可能一輩子都要有負(fù)擔(dān)。
我老公這邊沒(méi)有給我什么壓力。從癥狀上來(lái)看，可能我老公的責(zé)任會(huì)更大一些，畢竟他有抑郁癥和躁狂癥的病史。公公婆婆完全沒(méi)有怪過(guò)我，而且我老公會(huì)維護(hù)我，他甚至提出要跟我離婚，讓我跟別人生個(gè)健康的孩子。
我媽曾經(jīng)也偷偷勸過(guò)我，“你就跟他離婚嘛，他也同意，對(duì)吧，你再去找一個(gè)”。我拒絕了，我辦不到。圓圓3歲時(shí)，我們停止了藥物干預(yù)，開(kāi)始找機(jī)構(gòu)展開(kāi)行為干預(yù)那會(huì)無(wú)奈趕上疫情，我們剛在機(jī)構(gòu)上了一節(jié)課，就被迫停課。從其他家長(zhǎng)那里聽(tīng)說(shuō)居家干預(yù)課，為了不讓孩子的康復(fù)停下來(lái)，我就報(bào)了名。
我也跟著上了一段時(shí)間的線上課，從老師那兒學(xué)了很多有效方法，至少能保證在家訓(xùn)練的方法是對(duì)的，居家干預(yù)時(shí)不會(huì)幫倒忙。比如什么都要及時(shí)強(qiáng)化，也要觀察他對(duì)你的強(qiáng)化的回應(yīng)。他的進(jìn)步很緩慢，即便跟機(jī)構(gòu)的其他小孩比，他也比人家落后很多。我為了讓他明白什么是“提要求”，光是教的過(guò)程就花了三個(gè)月。
偶爾我泄氣時(shí)會(huì)想，付出的錢和收到的成果完全不成正比。我累計(jì)給他花的錢，能在二三線城市買套房子了，大概有一百多萬(wàn)。堅(jiān)持燒錢，無(wú)非是希望為他做點(diǎn)什么，不然我會(huì)覺(jué)得對(duì)不起他。
出這事之前，我是一個(gè)特別愛(ài)社交的人，讀書(shū)時(shí)既是班長(zhǎng)，又是學(xué)生會(huì)主席，經(jīng)常組織很多活動(dòng)。后來(lái)我實(shí)在沒(méi)精力社交，他們也心知肚明，平時(shí)和我聯(lián)絡(luò)，絕不提及跟孩子相關(guān)的話題。前年是畢業(yè)十周年，我們同學(xué)辦了個(gè)聚會(huì)，根本沒(méi)有人通知我，你想我是班長(zhǎng)，居然不知道。大家不敢叫我，因?yàn)椴恢栏艺f(shuō)什么比較合適。聚會(huì)開(kāi)開(kāi)心心的，他們見(jiàn)了我是該笑還是哭呢。
現(xiàn)在光是上班和帶圓圓，就幾乎占據(jù)了全部的時(shí)間。更大的問(wèn)題是我下班之后已經(jīng)很累了，想到回家還要陪他，感覺(jué)就很頭痛。我以前怪過(guò)老公，顯然是他的責(zé)任更大一點(diǎn)。我們也吵過(guò)架。帶圓圓看病的這幾年，他又得了重度抑郁，我也抑郁過(guò)一段時(shí)間，甚至出現(xiàn)過(guò)的念頭。我看過(guò)很多自閉癥的家庭，家長(zhǎng)逐漸心灰意冷，也“自閉”了，只想關(guān)在家里，回家了甚至連燈都不想打開(kāi)。這個(gè)病非�？简�(yàn)人性和道德。這個(gè)圈子有太多家庭因?yàn)樾『⑦@個(gè)病，產(chǎn)生不可調(diào)和的矛盾，最后分崩離析。拋棄小孩的大有人在，所以特別考驗(yàn)人。在這個(gè)病面前，至少我們夫妻倆的感情沒(méi)有破裂，反而愈發(fā)牢固。
如果不帶圓圓出門，把他一直藏在家里，我看起來(lái)一點(diǎn)事都沒(méi)有。可是，我不希望他完全和社會(huì)脫節(jié)，他也有權(quán)利接觸外面的世界。每周末我堅(jiān)持帶他出去玩，經(jīng)常去動(dòng)物園，因?yàn)樗浅Ｏ矚g動(dòng)物，可能是動(dòng)物對(duì)他沒(méi)有任何歧視。他給動(dòng)物喂食，伸手觸碰它們，也會(huì)得到它們的回應(yīng)。
在外面，有時(shí)他會(huì)毫無(wú)預(yù)兆地尖叫，特別刺耳，路人就會(huì)看向他，我只好跟別人說(shuō)，他發(fā)育慢，智商比較低，請(qǐng)您理解。大多數(shù)人比較友好，反而是小朋友，因?yàn)樗麄冞�不懂，見(jiàn)他沒(méi)反應(yīng)或說(shuō)不出話，會(huì)很直接地問(wèn)，他是怎么了？
尖叫是圓圓的一種表達(dá)方式，生氣會(huì)尖叫，開(kāi)心也會(huì)尖叫，有時(shí)他想要做什么，卻表達(dá)不出來(lái)，還是會(huì)尖叫。當(dāng)他尖叫時(shí)，你抽他、打他都沒(méi)用，因?yàn)樗刂撇蛔∽约骸Ｈ绻抑恍杳鎸?duì)我兒子，習(xí)慣之后，不會(huì)有什么太多情緒上的波動(dòng)�？墒�，我難免會(huì)看到別人家的、那些健康的孩子，我立刻就受不了，眼淚直接掉下來(lái)。
撞見(jiàn)別人的孩子，都談不上羨慕了，徹頭徹尾的絕望感就會(huì)涌上心頭。我常常在想，以后我和兒子該如何面對(duì)這個(gè)社會(huì)？他現(xiàn)在年紀(jì)還小，從外表上看不出來(lái)有問(wèn)題，可等他慢慢長(zhǎng)大，比如6歲之后，一眼就能看出來(lái)，這種小孩的目光是非常呆滯的。帶著這樣的小孩出去，我沒(méi)有辦法想象。當(dāng)初帶著圓圓去找各種醫(yī)生專家問(wèn)診時(shí)，他們都會(huì)建議，最好有一人辭職回家，全身心照料孩子。我知道很多這個(gè)圈子的爸媽，一旦小孩確診后，通常是媽媽立刻辭職，爸爸在外面拼了命掙錢。
起初我們家討論過(guò)這個(gè)問(wèn)題，我爸媽希望我辭職，他們沒(méi)意識(shí)到這個(gè)病的嚴(yán)重程度，以為只要在家陪孩子休息個(gè)幾年，或許就好了。“你還這么年輕，回家陪他幾年，對(duì)吧？如果他好了，你還能繼續(xù)上班”，我媽以前這樣說(shuō)過(guò)。老公沒(méi)勸過(guò)我辭職，相反他認(rèn)為應(yīng)該辭職的人是他自己，最現(xiàn)實(shí)的原因就是他掙得比我少。他也確實(shí)和公司提過(guò)兩三次辭呈，但由于他的工作性質(zhì)涉密，辭職非常困難，他的領(lǐng)導(dǎo)甚至允許他帶小孩去上班，也不讓他走。堅(jiān)持工作，可能是為了逃避。工作的八九個(gè)小時(shí)里，我完全不想家里的事。我無(wú)法一整天面對(duì)圓圓，看久了心里就難受，就會(huì)覺(jué)得他真的好可憐。
我也不是個(gè)很有耐心的人，真讓我全天候帶圓圓，可能最后我會(huì)瘋掉。況且現(xiàn)在我很需要掙錢，不斷攢錢，給圓圓將來(lái)上特殊教育學(xué)校以及找好一點(diǎn)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)作準(zhǔn)備。有次我遇到一個(gè)媽媽，我的天吶，面容憔悴，邋遢到我都不敢相信她其實(shí)比我年輕不少。我看過(guò)她的微信頭像，是以前拍的藝術(shù)照，和現(xiàn)在簡(jiǎn)直判若兩人。她對(duì)我說(shuō)：“你知道嗎？在我兒子查出這個(gè)病之前，我用的化妝品是最高端的。”現(xiàn)在她不是沒(méi)錢買那些化妝品，而是沒(méi)有心情去打扮自己。她的孩子確診后，她立刻辭去了非常好的科技公司高管的職位。
我特別理解她，但當(dāng)時(shí)就在心里告訴自己，我一定不要變成她這樣。
所以，至今我都給自己保留一些作為女性的生活。每天化好妝去上班，定期去做瑜伽，做面膜、美甲，讓自己更像是職場(chǎng)女性。我還會(huì)去逛街，偶爾跟閨蜜喝喝下午茶。我心里肯定難受，但至少外表看起來(lái)很積極向上。我媽現(xiàn)在說(shuō)，看你過(guò)得也挺好，我就放心了。圓圓這病還變相逼著我開(kāi)始養(yǎng)生。以前我是個(gè)特別不愛(ài)運(yùn)動(dòng)的人，能在家里躺一整天。現(xiàn)在我每周都會(huì)跑步，去健身房擼鐵，飲食變得清淡很多，火鍋燒烤之類的再也沒(méi)碰過(guò)。
這個(gè)圈子爸媽唯一能為孩子做的事，可能就是活得久一點(diǎn)。說(shuō)得殘酷一點(diǎn)，白發(fā)人送黑發(fā)人是我們這樣的父母最好的結(jié)局，意味著我們陪孩子走完了一生。
我經(jīng)常給別人一些建議。
懷圓圓時(shí)，我和老公的身體狀態(tài)都不在最好的時(shí)候，所以當(dāng)我聽(tīng)到年輕人說(shuō)要晚一點(diǎn)生孩子，我都覺(jué)得不能理解。30歲之前生孩子，一定是有道理的。最好先做基因檢測(cè)，一旦把孩子生下來(lái)，就很難有回頭路。
1.當(dāng)你發(fā)現(xiàn)自己的孩子是自閉癥，不要想著立刻馬上就辭職，我身邊沒(méi)有一個(gè)不后悔自己辭職的寶爸寶媽。以我自身的經(jīng)驗(yàn)，辭職是最后的選擇。這個(gè)病幾乎不存在治愈的可能性，不會(huì)因?yàn)槟戕o職回家?guī)�，就能起到扭轉(zhuǎn)作用。相反，家長(zhǎng)帶娃的效果可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師，與其這樣，不如多掙點(diǎn)錢，拼了命掙錢，送孩子去專業(yè)機(jī)構(gòu)，請(qǐng)專業(yè)的老師給他做行為干預(yù)。
2.家長(zhǎng)千萬(wàn)要理性消費(fèi)，因?yàn)檫@個(gè)圈子的坑太深了，有很多人打著治病的旗號(hào)漫天開(kāi)價(jià)，就等著家長(zhǎng)來(lái)送錢。我也走過(guò)不少?gòu)澛�，砸了很多錢。當(dāng)人解決不了問(wèn)題時(shí)，難免就會(huì)迷信，一定是這樣的。盡早接受現(xiàn)實(shí)，把每一分錢都用在刀刃上。還有，如果孩子確診了，給他辦一張殘疾證吧，以后可以找政府申請(qǐng)學(xué)�；蛘邔I(yè)機(jī)構(gòu)。我身邊有一些家長(zhǎng)，至今仍懷有一絲治愈的幻想，說(shuō)白了，遲早要面對(duì)現(xiàn)實(shí)。這個(gè)病是不可逆的，跟缺胳膊少腿、失明聾啞差不多性質(zhì)，還要嚴(yán)重很多。
3.最后，想呼吁一下政府和社會(huì)。這個(gè)病目前沒(méi)有被納入醫(yī)保范疇，只能自費(fèi)就醫(yī)。這一群體應(yīng)該得到更多的重視和關(guān)注，建立專門的救助機(jī)構(gòu)也好，安排適當(dāng)?shù)木蜆I(yè)崗位也好，這些都需要借助政府部門的力量才可能實(shí)現(xiàn)。
