昨天，在溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院病房里，10歲的女孩小樂（化名）躺在病床上，她的父母陪伴在一旁，愁容滿面。
小樂的父親夏作南說，在最近的一次檢查中，女兒的慢性腎臟病已經(jīng)到了終末期（尿毒癥期），腎臟無法“工作”，排不出體內(nèi)的毒素。上周二，小樂接受了腹膜透析管置管術(shù)。醫(yī)生說，下周將視小樂手術(shù)的創(chuàng)口（置管處）愈合情況，安排她正式接受腹膜透析。
給女兒治病需要一大筆費(fèi)用，但夏作南夫婦已經(jīng)無力承擔(dān)，給兒子小�。ɑ┲尾』ü饬怂麄兊姆e蓄。
夏作南說，他實(shí)在是沒有辦法了，請愛心人士幫幫他們一家。
重癥肺炎差點(diǎn)奪走兒子生命
夏作南今年38歲，家住永嘉縣楓林鎮(zhèn)內(nèi)檔村。他和鄰村女子周小云結(jié)婚后，先后生了小樂、小俊。小樂是姐姐，比弟弟小俊大4歲。
2009年，小俊出生80多天后，出現(xiàn)咳嗽、發(fā)燒的癥狀。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療無效后，小俊被轉(zhuǎn)送到市區(qū)一醫(yī)院接受治療，經(jīng)初步診斷為支氣管肺炎，然而他的病情依然沒有得到控制。夏作南說，兒子住院后咳嗽越來越嚴(yán)重，有一次醫(yī)生在給兒子拍背排痰時，兒子因?yàn)楹粑щy突然暈了過去，臉色發(fā)紫。
小俊隨后被送入ICU搶救，那天晚上12時，夏作南夫婦接到病危通知書。夏作南說，經(jīng)醫(yī)生診斷，孩子的病情已經(jīng)發(fā)展到了重癥肺炎，并且有胸腺缺如、腦積水等問題，讓他們夫婦做好最壞的心理準(zhǔn)備，“知道孩子可能挺不過去了，妻子在醫(yī)院里哭了整整一夜。”
幸運(yùn)的是，在ICU病房里住了近一個月后，小俊病情逐漸平穩(wěn)。
雖然從死亡線上挺了過來，但小俊的胸腺缺如問題一直是夏作南的心頭病。
醫(yī)生說，胸腺缺如是先天性胸腺發(fā)育不全的臨床表現(xiàn)，胸腺是人體重要的免疫器官，胸腺缺如導(dǎo)致身體的抵抗力很差，再加上小俊一直有支氣管炎，稍有感冒就可能發(fā)展成肺炎，嚴(yán)重時會危及生命。
夏作南說，兒子1歲到3歲期間，幾乎隔一個月就要住一次醫(yī)院，那3年他帶著兒子跑遍了溫州、上海的醫(yī)院。
夏作南平時靠打零工維持一家四口的生活，那幾年為小俊治病已經(jīng)花光了家里的積蓄。
兒子病情剛平穩(wěn)
女兒又查出腎病
到了2013年，4歲的小俊病情稍有好轉(zhuǎn)，不再那么頻繁地發(fā)病住院。雖然受病情的影響，小俊運(yùn)動稍微劇烈一點(diǎn)就喘不過氣來，不能像平常的孩子一樣奔跑、跳躍，但這已讓夏作南夫婦寬心不少。
那年，小樂也上了小學(xué)一年級，夏作南在上海打工，小樂放暑假后就到上�？锤赣H。“當(dāng)時女兒感冒了，我?guī)结t(yī)院檢查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)她血紅蛋白很低，有貧血的癥狀。”夏作南說，孩子其他指標(biāo)是正常的，他根本沒想到孩子的腎有問題，就把她送回老家，讓她定時服藥，但服藥沒有讓小樂的血紅蛋白升高，反而更低了。夏作南說，病情確診前，小樂夜里尿床的情況很嚴(yán)重，“上學(xué)時要給她裹上尿不濕。”
2013年11月，夏作南帶女兒到溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院檢查，女兒被確診為慢性腎臟病四期。當(dāng)時小樂的腎臟還有部分功能，還沒有必要進(jìn)行透析，醫(yī)生為其采取了藥物控制的保守治療方案。
“其實(shí)在上學(xué)前一年，我們就覺得女兒有點(diǎn)不對勁，但當(dāng)時我們把所有的精力都放在兒子身上，沒對她多留意。”夏作南說到這一點(diǎn)時，自責(zé)不已。
記者發(fā)現(xiàn)，小樂顯得很瘦小，身高跟弟弟差不了多少，只有120厘米多一點(diǎn)。根據(jù)醫(yī)生測算，10歲的小樂身高只有達(dá)到7歲孩子的最低身高標(biāo)準(zhǔn)。
女兒的病情，讓原本不寬裕的一家更是捉襟見肘，夏作南與周小云承受著巨大的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。
腎臟已萎縮
換腎需要十幾萬
溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院兒童腎臟科主任莊捷秋說，因?yàn)槟I臟功能衰竭，小樂的腎臟已經(jīng)萎縮了， “正常孩子的腎臟大小應(yīng)該和本人的拳頭差不多大，她的腎臟比正常的要小三四厘米。”
因此，小樂的夜尿比其他孩子要多，更容易出現(xiàn)尿床的問題。按照小樂現(xiàn)在的身體情況，每頓飯只能攝入優(yōu)質(zhì)精蛋白，且不能超過20克，低鹽低磷，每頓飯吃多少都要經(jīng)過計(jì)算。
“孩子的心臟承受不了血液透析，只能選擇腹膜透析排毒。”莊捷秋說，一旦開始透析，小樂在醫(yī)院里每天需要進(jìn)行10次，出院后在家里每天也要進(jìn)行4次，家里還要安排專門消毒的透析室。
莊捷秋介紹，如果小樂能夠一直堅(jiān)持透析，并找到合適的腎源，順利進(jìn)行腎臟移植手術(shù)，將來還是可以過上正常生活的。
在接下來的日子里，小樂進(jìn)行透析且沒有其他并發(fā)癥的情況下，一年的費(fèi)用就要六七萬元，腎移植則需要十幾萬元。
莊捷秋說：“只要堅(jiān)持下去就有希望，我們對他們一家也很同情，在幫他們申請醫(yī)院里的慈善基金。”
本文來源：溫州日報
