昨天，在溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院病房里，10歲的女孩小樂(lè)（化名）躺在病床上，她的父母陪伴在一旁，愁容滿面。
小樂(lè)的父親夏作南說(shuō)，在最近的一次檢查中，女兒的慢性腎臟病已經(jīng)到了終末期（尿毒癥期），腎臟無(wú)法“工作”，排不出體內(nèi)的毒素。上周二，小樂(lè)接受了腹膜透析管置管術(shù)。醫(yī)生說(shuō)，下周將視小樂(lè)手術(shù)的創(chuàng)口（置管處）愈合情況，安排她正式接受腹膜透析。
給女兒治病需要一大筆費(fèi)用，但夏作南夫婦已經(jīng)無(wú)力承擔(dān)，給兒子小�。ɑ┲尾』ü饬怂麄兊姆e蓄。
夏作南說(shuō)，他實(shí)在是沒(méi)有辦法了，請(qǐng)愛(ài)心人士幫幫他們一家。
重癥肺炎差點(diǎn)奪走兒子生命
夏作南今年38歲，家住永嘉縣楓林鎮(zhèn)內(nèi)檔村。他和鄰村女子周小云結(jié)婚后，先后生了小樂(lè)、小俊。小樂(lè)是姐姐，比弟弟小俊大4歲。
2009年，小俊出生80多天后，出現(xiàn)咳嗽、發(fā)燒的癥狀。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療無(wú)效后，小俊被轉(zhuǎn)送到市區(qū)一醫(yī)院接受治療，經(jīng)初步診斷為支氣管肺炎，然而他的病情依然沒(méi)有得到控制。夏作南說(shuō)，兒子住院后咳嗽越來(lái)越嚴(yán)重，有一次醫(yī)生在給兒子拍背排痰時(shí)，兒子因?yàn)楹粑щy突然暈了過(guò)去，臉色發(fā)紫。
小俊隨后被送入ICU搶救，那天晚上12時(shí)，夏作南夫婦接到病危通知書(shū)。夏作南說(shuō)，經(jīng)醫(yī)生診斷，孩子的病情已經(jīng)發(fā)展到了重癥肺炎，并且有胸腺缺如、腦積水等問(wèn)題，讓他們夫婦做好最壞的心理準(zhǔn)備，“知道孩子可能挺不過(guò)去了，妻子在醫(yī)院里哭了整整一夜。”
幸運(yùn)的是，在ICU病房里住了近一個(gè)月后，小俊病情逐漸平穩(wěn)。
雖然從死亡線上挺了過(guò)來(lái)，但小俊的胸腺缺如問(wèn)題一直是夏作南的心頭病。
醫(yī)生說(shuō)，胸腺缺如是先天性胸腺發(fā)育不全的臨床表現(xiàn)，胸腺是人體重要的免疫器官，胸腺缺如導(dǎo)致身體的抵抗力很差，再加上小俊一直有支氣管炎，稍有感冒就可能發(fā)展成肺炎，嚴(yán)重時(shí)會(huì)危及生命。
夏作南說(shuō)，兒子1歲到3歲期間，幾乎隔一個(gè)月就要住一次醫(yī)院，那3年他帶著兒子跑遍了溫州、上海的醫(yī)院。
夏作南平時(shí)靠打零工維持一家四口的生活，那幾年為小俊治病已經(jīng)花光了家里的積蓄。
兒子病情剛平穩(wěn)
女兒又查出腎病
到了2013年，4歲的小俊病情稍有好轉(zhuǎn)，不再那么頻繁地發(fā)病住院。雖然受病情的影響，小俊運(yùn)動(dòng)稍微劇烈一點(diǎn)就喘不過(guò)氣來(lái)，不能像平常的孩子一樣奔跑、跳躍，但這已讓夏作南夫婦寬心不少。
那年，小樂(lè)也上了小學(xué)一年級(jí)，夏作南在上海打工，小樂(lè)放暑假后就到上�？锤赣H。“當(dāng)時(shí)女兒感冒了，我?guī)结t(yī)院檢查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)她血紅蛋白很低，有貧血的癥狀。”夏作南說(shuō)，孩子其他指標(biāo)是正常的，他根本沒(méi)想到孩子的腎有問(wèn)題，就把她送回老家，讓她定時(shí)服藥，但服藥沒(méi)有讓小樂(lè)的血紅蛋白升高，反而更低了。夏作南說(shuō)，病情確診前，小樂(lè)夜里尿床的情況很?chē)?yán)重，“上學(xué)時(shí)要給她裹上尿不濕。”
2013年11月，夏作南帶女兒到溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院檢查，女兒被確診為慢性腎臟病四期。當(dāng)時(shí)小樂(lè)的腎臟還有部分功能，還沒(méi)有必要進(jìn)行透析，醫(yī)生為其采取了藥物控制的保守治療方案。
“其實(shí)在上學(xué)前一年，我們就覺(jué)得女兒有點(diǎn)不對(duì)勁，但當(dāng)時(shí)我們把所有的精力都放在兒子身上，沒(méi)對(duì)她多留意。”夏作南說(shuō)到這一點(diǎn)時(shí)，自責(zé)不已。
記者發(fā)現(xiàn)，小樂(lè)顯得很瘦小，身高跟弟弟差不了多少，只有120厘米多一點(diǎn)。根據(jù)醫(yī)生測(cè)算，10歲的小樂(lè)身高只有達(dá)到7歲孩子的最低身高標(biāo)準(zhǔn)。
女兒的病情，讓原本不寬裕的一家更是捉襟見(jiàn)肘，夏作南與周小云承受著巨大的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。
腎臟已萎縮
換腎需要十幾萬(wàn)
溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院兒童腎臟科主任莊捷秋說(shuō)，因?yàn)槟I臟功能衰竭，小樂(lè)的腎臟已經(jīng)萎縮了， “正常孩子的腎臟大小應(yīng)該和本人的拳頭差不多大，她的腎臟比正常的要小三四厘米。”
因此，小樂(lè)的夜尿比其他孩子要多，更容易出現(xiàn)尿床的問(wèn)題。按照小樂(lè)現(xiàn)在的身體情況，每頓飯只能攝入優(yōu)質(zhì)精蛋白，且不能超過(guò)20克，低鹽低磷，每頓飯吃多少都要經(jīng)過(guò)計(jì)算。
“孩子的心臟承受不了血液透析，只能選擇腹膜透析排毒。”莊捷秋說(shuō)，一旦開(kāi)始透析，小樂(lè)在醫(yī)院里每天需要進(jìn)行10次，出院后在家里每天也要進(jìn)行4次，家里還要安排專門(mén)消毒的透析室。
莊捷秋介紹，如果小樂(lè)能夠一直堅(jiān)持透析，并找到合適的腎源，順利進(jìn)行腎臟移植手術(shù)，將來(lái)還是可以過(guò)上正常生活的。
在接下來(lái)的日子里，小樂(lè)進(jìn)行透析且沒(méi)有其他并發(fā)癥的情況下，一年的費(fèi)用就要六七萬(wàn)元，腎移植則需要十幾萬(wàn)元。
莊捷秋說(shuō)：“只要堅(jiān)持下去就有希望，我們對(duì)他們一家也很同情，在幫他們申請(qǐng)醫(yī)院里的慈善基金。”
本文來(lái)源：溫州日?qǐng)?bào)
