12月12日晚，周海媚工作室發(fā)布微博，“海媚姐因病醫(yī)治無效，于2023年12月11日離開了我們”，而與之相關(guān)的紅斑狼瘡話題也引發(fā)了大家的關(guān)注。12.12一早，“紅斑狼瘡高發(fā)人群是年輕女性”的話題霸榜熱搜。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡這個(gè)疾病又一次被大眾所關(guān)注，這個(gè)病真的這么可怕嗎？
凍瘡兩三年
結(jié)果竟是系統(tǒng)性紅斑狼瘡
幾天前，杭州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科來了一位95后的年輕女孩小玲（化名），她因?yàn)榉磸?fù)復(fù)發(fā)的凍瘡，被皮膚科醫(yī)生建議來到這里。接診的易彩虹醫(yī)生看到，小玲雙手分布了許許多多紅腫的皮疹，看上去與普通凍瘡無異。“我配了很多種凍瘡膏，也注意保暖，但凍瘡始終下不去。”小玲說，這種情況已經(jīng)有兩三年了，每年到冬天都特別嚴(yán)重，而且整天感覺疲勞。
根據(jù)小玲的情況，易彩虹為她安排了一系列檢查。檢查結(jié)果證實(shí)了之前的推測，結(jié)合癥狀后，易彩虹確診小玲患上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
得知結(jié)果的小玲如晴天霹靂，當(dāng)場就掉下了眼淚。在醫(yī)生耐心解釋后，小玲平復(fù)了情緒。之后，小玲積極配合治療，病情得到了控制，與正常人無異，醫(yī)生告知，今后她可以正常結(jié)婚、生子。
極易誤診
偏愛年輕女性
和小玲類似的情況，臨床上并不少見。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一類慢性、反復(fù)發(fā)作的自身免疫性疾病的總稱。系統(tǒng)性紅斑狼瘡最具特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，而除皮膚損害以外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病變還可累及多臟器和系統(tǒng)，由于早期癥狀病不典型，發(fā)病表現(xiàn)形式多種多樣，極易被誤診。
“門診經(jīng)常碰到類似的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，他們?cè)谧罱K走進(jìn)風(fēng)濕免疫科大門前，往往都有曲折的就診經(jīng)驗(yàn)。”易彩虹說，有些患者因?yàn)檎`診導(dǎo)致病情被拖延，已經(jīng)到了比較嚴(yán)重的地步。
如果系統(tǒng)性紅斑狼瘡控制不好，可能會(huì)造成器官的衰竭和損害，進(jìn)而危及生命！
專盯年輕女性
無法治愈但可控制
系統(tǒng)性紅斑狼瘡“重女輕男”，尤其偏愛18-40歲育齡期女性，男女之比為1∶7到1：9。這讓許多年輕女性感到恐慌。對(duì)此，易彩虹表示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是全身性自身免疫性疾病，雖然目前還不能治愈，對(duì)大部分患者來說，它和像高血壓、糖尿病等慢性病一樣，經(jīng)過及時(shí)規(guī)范治療，通過使用激素以及生物制劑等治療，可以讓病情長期緩解，可控可治。
易彩虹說，這是一種進(jìn)行性發(fā)展疾病，一旦出現(xiàn)皮疹、關(guān)節(jié)痛或發(fā)熱、血液系統(tǒng)損害和腎臟損害等現(xiàn)象時(shí)，特別是年輕女性，一定要加以重視，及時(shí)到醫(yī)院就診。
紅斑狼瘡患者本就可以正常生育
病情控制和外界理解很重要
浙江省中醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任戴巧定說，她的有些病人都快奔“4”了，依舊單身，成了大齡“剩女”。
不同于社會(huì)上有的女孩是自己主觀不想進(jìn)入一段親密關(guān)系或邁入婚姻，這群姑娘是由于患紅斑狼瘡，產(chǎn)生了一定的自卑情緒或擔(dān)心影響到別人，不敢跟對(duì)方提及自己生了病，甚至不敢開啟一段戀情。
15歲-30歲的女性，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的高發(fā)人群，怕今后遺傳給孩子，這個(gè)年齡段的女孩常常不敢婚、不敢生。26歲的小薇一度也以為自己與婚姻、與“母親”這個(gè)角色無緣，去年底她當(dāng)上了媽媽。她患紅斑狼瘡已經(jīng)5年了。
紅斑狼瘡患者本來就可以正常生育，只不過比正常人承擔(dān)著孕期原發(fā)病易復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，一旦病情控制穩(wěn)定，還是能順利誕下寶寶。與一個(gè)需要終身對(duì)抗的疾病為伴，本就是一件讓人痛苦的事，再加上外界的不理解與排斥，會(huì)讓紅斑狼瘡患者的痛苦雪上加霜。
戴主任提醒，如果紅斑狼瘡患者能堅(jiān)持隨診，配合中西醫(yī)結(jié)合治療，就能更好地控制疾病。與此同時(shí)，如果社會(huì)能多一些接納和理解，紅斑狼瘡患者或許就會(huì)生活得不那么辛苦，也能夠擁有屬于自己的精彩人生。
來源：綜合自杭州市第一人民醫(yī)院 通訊員李熙、橙柿互動(dòng)
