秋季學(xué)期的課又多又雜，幾乎都需要做大型PPT來匯報(bào)，我常常熬夜到凌晨三四點(diǎn)來做功課。在自我壓榨了兩個(gè)多月的睡眠以后，到了十一月底，我發(fā)現(xiàn)雙手手背在出汗時(shí)會(huì)很癢，但皮膚外觀上沒有任何變化。
我的皮膚敏感又容易干，每年冬季雙手都會(huì)因?yàn)楦稍锒l(fā)癢，所以起初我對這個(gè)現(xiàn)象并不重視，只是想著怎么今年這么早就開始癢了，一邊想一邊增加了涂抹護(hù)手霜的頻率，但似乎并沒有什么作用，我的雙手還是會(huì)時(shí)常瘙癢。
與此同時(shí)，我的拇指關(guān)節(jié)開始出現(xiàn)紅腫和疼痛，難以彎曲。我以為是電腦游戲打多了的緣故，還自己買了膏藥來貼，結(jié)果第二天早上醒來，拇指關(guān)節(jié)不疼了，變成了食指的關(guān)節(jié)又腫又疼。后來又變成了中指，再后來又變成了小指，我的每個(gè)手指都被折騰了一遍。
我判斷自己得了風(fēng)濕免疫科的病
我捏了捏關(guān)節(jié)，根據(jù)目前的癥狀猜測自己的問題可能是風(fēng)濕免疫科的疾病。由于課程實(shí)在繁忙，我沒時(shí)間跑醫(yī)院，就暫時(shí)擱置了就醫(yī)的想法。
大概過了兩周，周六晚課下課后，我突然發(fā)現(xiàn)雙手的手背上冒出了許多紅點(diǎn)。這些紅點(diǎn)不疼也不癢，我嚇了一跳，趕緊拍照發(fā)給朋友，和她討論了一會(huì)兒也沒有討論出什么結(jié)果，只能自我安慰說“說不定明天早上起來就沒了”。但我還是預(yù)約了下周二的皮膚科門診，希望能把問題解決。
我手背上的紅點(diǎn)丨作者供圖
那天晚上的紅點(diǎn)后來發(fā)展成了小片的紅斑，但果然不出我所料，到了周一，這些紅斑已經(jīng)消退得完全看不出來了。周二去醫(yī)院的時(shí)候，醫(yī)生看了看我拍的照片，說感覺像濕疹，開了管藥膏便讓我回去了。
整個(gè)十二月，我都忙得腳不沾地，幾乎每天都是熬夜到兩三點(diǎn)才睡，早上八點(diǎn)半又會(huì)準(zhǔn)時(shí)醒來繼續(xù)忙。天氣漸冷，我手背瘙癢的次數(shù)稍微少了些，但關(guān)節(jié)疼痛的問題始終揮之不去，腫痛在十指關(guān)節(jié)和手腕關(guān)節(jié)之間反復(fù)游走，消退后又不留一點(diǎn)痕跡。
我忍受力還行，這點(diǎn)疼痛對我來說只是小事。我想著熬過這一段時(shí)間，等放假回家了去我們當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院看看�；丶乙院笪业氖直尘尤徊话W了，但碰上劇烈的溫度變化時(shí)，手背就會(huì)出現(xiàn)紅斑，大概會(huì)持續(xù)三四天左右，只是依舊沒啥感覺，我也就把去醫(yī)院的事情一拖再拖，拖到了春節(jié)。
找到了相似的兒童病例
到了大年初四，我感覺有點(diǎn)疲憊，額頭也有點(diǎn)燙，量了量體溫發(fā)現(xiàn)有低燒。發(fā)燒對于身體一向健康的我來說是一件比較嚴(yán)重的事情，我趕緊把藥吃起來，感冒藥、退燒藥，但吃了兩天還是毫無作用。我趕緊去醫(yī)院看了發(fā)熱門診，拍了CT，也查了血常規(guī)，醫(yī)生看了看結(jié)果，發(fā)現(xiàn)除了白細(xì)胞高以外似乎也沒有別的問題，考慮存在細(xì)菌感染，開了一些抗生素。
大年初八早上，我量體溫發(fā)現(xiàn)升到了38.9℃，低燒變高燒了！我全身上下的肌肉開始疼痛，尤其是雙腿，走路都很艱難。燒也退不下去，退燒藥有效時(shí)間一過，體溫就又燒了回去。如此過了兩天，我和家里人一致認(rèn)為這肯定不簡單，決定拜托在省會(huì)三甲醫(yī)院工作的親戚問一問醫(yī)生。
肌肉疼痛到像做了超大量的運(yùn)動(dòng)丨作者供圖
親戚很快回復(fù)，沒想到我一開始的判斷方向就是對的，風(fēng)濕免疫科醫(yī)生也考慮是本科的疾病，建議我去查一下。
看著別人分享的病例，幾乎完全一致的癥狀，我心念一動(dòng)，自己得的會(huì)不會(huì)是成人斯蒂爾病呢？但當(dāng)我看到這個(gè)病沒有特異性診斷指標(biāo)的時(shí)候，內(nèi)心也挺崩潰的。
第二天我就火速去醫(yī)院做了相關(guān)檢查，結(jié)果也在當(dāng)天出來了。鐵蛋白的指標(biāo)高得嚇人，別的指標(biāo)也不樂觀，醫(yī)生也馬上給了回應(yīng)，要求我立即住院。
“可是我快開學(xué)了��！”我表示抗議。
“現(xiàn)在你還管開學(xué)？就這指標(biāo)，你知道有多嚴(yán)重嗎？”
好吧，收拾收拾東西，我開啟了住院之旅。在省城三甲醫(yī)院，如果沒記錯(cuò)的話第二天上午護(hù)士來抽了我15管血，抽到最后我左手都發(fā)紫了。轉(zhuǎn)天新的結(jié)果出來了，除了鐵蛋白、血沉、C反應(yīng)蛋白這些指標(biāo)高之外，倒也沒有發(fā)現(xiàn)別的問題，不排除是成人斯蒂爾病。省城醫(yī)院的醫(yī)生給我用上了甲潑尼龍和羥氯喹，再加一些保護(hù)性質(zhì)的藥。這些藥物一般午飯前就能掛完，閑不住的我下午總是從醫(yī)院溜出去，和省城的朋友約著一起吃晚飯。
如此過了一周的時(shí)間，肌肉疼痛有所消退但沒有完全消失，皮疹又出現(xiàn)了兩三次，幾次抽血的檢查結(jié)果也都在好轉(zhuǎn)。本以為可以準(zhǔn)備出院了，但沒想到……
一波未平一波又起，我“二陽”了
有一天晚上我又燒到40℃，醫(yī)生測過核酸之后，確認(rèn)我感染新冠病毒了。是的，我“二陽”了，可能和我下午經(jīng)常溜出醫(yī)院“浪”有關(guān)。為了盡快控制病情，我吃上了抗病毒的藥物。
大概吃了5天抗病毒藥， “二陽”的癥狀就消退了。但經(jīng)過這么一折騰，我的相關(guān)檢查結(jié)果又一塌糊涂了，同時(shí)還出現(xiàn)了瘙癢的皮疹，蔓延得全身都是，消退后還留下了色素沉著，看起來就像燒傷一般。
就這樣，我只能繼續(xù)留院治療。在這之后我繼續(xù)住了整整三周的院，每天都是一樣的“掛水-下樓走走-病床上刷手機(jī)”的無聊循環(huán)，抽血頻率差不多是一周兩到三次，到出院時(shí)我都快把一整層的護(hù)士混成熟人了。熬到2024年三月中旬，醫(yī)生覺得治療得差不多了，終于準(zhǔn)許我出院了。出院那天我還發(fā)了條朋友圈，感慨怎么感覺像出獄一樣。
出院當(dāng)天的朋友圈 | 作者供圖
出院后，我只在家里待了兩天，就急匆匆地趕回學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)。除了需要按時(shí)服藥外，我正常上課、吃飯、睡覺，也把作息調(diào)整到了晚上十二點(diǎn)之前入睡。身體沒有再發(fā)燒，也沒有其他不適……
不對，皮疹還有，所以趁著清明假期，我又住院了。
再一次排除其他疾病
我確診成人斯蒂爾病
這一次聯(lián)系到了上海的醫(yī)院，入院后我被抽了24管血（可以說是史上最多了），結(jié)果出來后，醫(yī)生一臉凝重地看著我，說需要做骨髓穿刺排除噬血細(xì)胞綜合征。
從來沒做過骨穿的我瑟瑟發(fā)抖：“是不是很疼？”
“打了麻藥就不疼了。”醫(yī)生笑瞇瞇地說。
事實(shí)證明，一針麻藥下去確實(shí)不疼了，就是整個(gè)過程中我總是感覺渾身不自在，也不知道是不是心理作用，做骨穿的左邊大腿根接下來還酸脹了兩天。除了骨穿，我還做了血涂片、PET/CT和心電圖等檢查……
都沒啥問題。
該做的檢查全都做了，排除其他疾病后，那就是成人斯蒂爾病了。我在上海住了十天，治療后皮疹也好轉(zhuǎn)了，確認(rèn)沒什么大礙后，醫(yī)生就讓我出院了。
治療的過程到這里差不多就告一段落了。我每個(gè)月定期抽血復(fù)查，結(jié)果也一次比一次好，現(xiàn)在已經(jīng)完全恢復(fù)正常了。每個(gè)月我會(huì)去醫(yī)院進(jìn)行一次托珠單抗治療，激素藥逐周減量，也沒有出現(xiàn)其他的不適。
我知道自身免疫性疾病的治療往往都是長期的，不可一蹴而就，也需時(shí)時(shí)防范。但不論如何，積極治療就是最好的。從生病到現(xiàn)在經(jīng)歷的一些事情絕非美好的回憶，但我從未問過“為什么是我”，我認(rèn)為每個(gè)人都有其磨難，只是或大或小，或早或晚，我所經(jīng)歷便是其中一環(huán)。
未來還有很長，而我有足夠的信心掌控自己的生活。最后祝大家都擁有健康的身體！還有就是真的少熬夜！太傷身了！
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本文講述了一個(gè)曲折的求醫(yī)故事，從作者最初發(fā)現(xiàn)手背上出現(xiàn)生活中常見的皮疹，到游走性多關(guān)節(jié)腫痛，后續(xù)出現(xiàn)高熱，歷經(jīng)小半年，最終得到明確診斷及治療。
成人斯蒂爾�。ˋdult-onset Still's disease, AOSD）是一類病因未明的自身炎癥性疾病，特征表現(xiàn)為發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、一過性皮疹，非特異性癥狀包括咽炎、肌痛、脾大、淋巴結(jié)腫大等，病情嚴(yán)重者可出現(xiàn)巨噬細(xì)胞激活綜合征（MAS）/噬血細(xì)胞綜合征（HLH）等并發(fā)癥；實(shí)驗(yàn)室檢查常伴有外周血白細(xì)胞總數(shù)增高，血清鐵蛋白升高也非常多見。
臨床中患者常以發(fā)熱待查為主訴，往往先就診于呼吸科、感染科等，最終轉(zhuǎn)診于風(fēng)濕免疫科，文中患者憑借自身的敏銳性，通過查閱資料，很快定位于風(fēng)濕免疫科，少走了許多彎路。
但由于AOSD的臨床表現(xiàn)多樣，無相對特異性的檢查指標(biāo)，完全明確診斷存在一定困難，而且臨床上治療多使用激素類藥物，醫(yī)生們經(jīng)常會(huì)擔(dān)心使用激素后可能掩蓋其他隱匿性感染或腫瘤的表現(xiàn)，反而耽誤原發(fā)病的治療。所以對于疑似AOSD的患者，需與感染、腫瘤及其他系統(tǒng)性疾病相鑒別。
因而在明確診斷前，除常規(guī)生化、腫瘤、炎癥指標(biāo)外，需完善各類病原學(xué)篩查，必要時(shí)行PET/CT、骨穿甚至組織病理活檢，如淋巴結(jié)活檢、皮膚活檢等。本文作者在病情反復(fù)后，也完善了各種檢查，排查了噬血細(xì)胞綜合征等可能存在的嚴(yán)重并發(fā)癥。
關(guān)于成人斯蒂爾病的治療，輕癥者可單獨(dú)采用非甾體抗炎藥，療效不佳者多選擇激素藥物聯(lián)合改善病情的抗風(fēng)濕藥（DMARDs），新型生物制劑也提供了更多的治療選擇，針對IL-1、IL-6、TNFα等靶點(diǎn)的抑制劑也可有效控制炎癥反應(yīng)。多數(shù)病人預(yù)后良好，病情完全緩解，但也有部分病人會(huì)出現(xiàn)病情反復(fù)。
最后希望大家都能遠(yuǎn)離疾病困擾，平時(shí)養(yǎng)成規(guī)律生活習(xí)慣，不要熬夜；若有身體不適，則及時(shí)就醫(yī)，早期治療，保持良好心態(tài)，積極應(yīng)對！
個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
來源：果殼病人
