本文來源公眾號極晝工作室（media-fox）
文 | 魏曉涵
編輯 | 王珊瑚
決定
決定把爸爸送進(jìn)安寧病房是在2023年的5月底，他還挺開心的。“把紅細(xì)胞和白蛋白的指數(shù)調(diào)理好之后，我們?nèi)プ龌?rdquo;，當(dāng)時我是這樣說的，沒有告訴他（要放棄治療），他以為終于可以看到一條治療的路了。
那時候他的情況已經(jīng)無法治療了。過程非常突然，老年男性的前列腺多多少少都有點問題，其實之前他也有前列腺炎，但是吃藥控制得很好。2023年年初發(fā)完燒之后，他瘦了20斤，胖胖的一個人都脫相了。開始起夜特別頻繁，一晚上八九次，完全沒辦法睡好。透過房門可以看到廁所的燈永遠(yuǎn)亮著，我也睡不著。
影響到生活了，他才去驗血，查出來前列腺癌。PSA達(dá)到三百多（注：前列腺癌腫瘤標(biāo)記，正常值小于4ng/ml），幾乎是全身轉(zhuǎn)移，骨、淋巴、肝臟、肺，最嚴(yán)重的是肝上面還有一個陰影。我找了上海最好的腫瘤�？漆t(yī)院，醫(yī)生說，他已經(jīng)沒有開刀的機(jī)會了。問能不能化療？他有很嚴(yán)重的貧血，化療可能有生命危險。
配了靶向藥和保骨針回家。前列腺癌是可以帶癌生存的，指標(biāo)慢慢降下來了，我們都挺開心的。當(dāng)時我還規(guī)劃好了，六月要帶他去泰國玩。后來復(fù)診，有一個腸道的數(shù)值越來越不對，檢查出來是原發(fā)的腸癌。主治醫(yī)生說目前沒有辦法治療，我又托人問了很多三甲醫(yī)院的醫(yī)生，得出的結(jié)論是，至多只有半年生存期。
我不懼怕死亡，送他進(jìn)臨終病房，是因為我很怕他痛。我把網(wǎng)上問診平臺從2016年到現(xiàn)在的記錄都翻了一遍，知道癌痛是很折磨人的。隨便搜一搜，徹夜不睡覺、滿頭冷汗、抱著被子打滾；如果后期腸梗阻，腹水出來，人會很難受很難受。我就是希望有一個地方，一旦痛了，能給他及時用上藥物，讓他好好走完后面的日子，這是當(dāng)時我心里唯一的想法。
我能察覺到他的內(nèi)耗和害怕。確診前列腺癌之后，因為吃藥的原因，晚上睡不好，白天動不動就睡過去，他也吃不進(jìn)什么東西，默不作聲地坐在一邊反復(fù)做同樣的事情，大概生癌癥的人都是相同狀態(tài)，害怕。查出腸癌的腸鏡檢查，拖了半個月才去做。我有個姑父是腸癌走的，他看到過這個事實，不能接受自己腸道上（可能）有癌癥，對他來說就是判了死刑。
我選擇順從他，哪怕知道結(jié)果可能是不好的。不愿面對的事情，我強(qiáng)迫你面對，內(nèi)心先崩潰了怎么辦呢？我一直覺得精神比較重要，他說不想做，我說行，那我們就再想別的辦法。
我是家里的獨生女，其實九年前媽媽剛?cè)ナ赖臅r候，我就意識到，要考慮給六十多的爸爸養(yǎng)老送終的問題了。
我勸他換到一套適合兩代人居住的房子，和他搬到一起，以后要是結(jié)婚了也可以照顧他，以前我從來沒有動過結(jié)婚的念頭。像風(fēng)箏那頭的線被繃得特別緊，寸步難行，我沒法離開上海，拒絕了外地的一些工作機(jī)會，也和異國的男朋友分手了。我爸有“三高”，中風(fēng)、腦梗都是要考慮的問題，我要想辦法搞點錢，就自己創(chuàng)業(yè)，給他攢了一筆治病的錢（應(yīng)急）。
沒想過他會得癌癥。爸爸確診的時候，我是很慌的，有一種被全世界拋棄的感受，不知道該跟誰講。甚至有點后悔沒有結(jié)婚，覺得沒有人能站在你旁邊安慰你，跟你說沒關(guān)系。（現(xiàn)在想來）那是一種感性上的柔弱，實際上這種時候安慰是沒有用的，醫(yī)院還是得自己去。
我們?nèi)チ嗽S多次專科醫(yī)院，基因測試、CT、各種自費檢查，所有能做的都做了一遍，信息越來越多，就覺得（再糟糕）不過如此，慢慢適應(yīng)了，我接受了我早晚會成為“孤兒”的事實。
爸爸的主治醫(yī)生后來說，“印象深刻的是家屬的反應(yīng)”，他那樣說我還蠻驚訝的，難道是我每次都濃妝艷抹陪我爸看病嗎（笑），想了想，可能是因為我并沒有很悲傷或者著急的態(tài)度吧。腫瘤醫(yī)院是個蠻壓抑的地方，很多人是很焦急、慌亂的。
得知爸爸要住進(jìn)安寧病房，阿姨給我打電話說，你要留住你爸爸，他是你在這個世界上唯一的牽掛了。“留住”是親人的一個想法，他們也不會給你辦法，我覺得是一種無效溝通。
上海的安寧病房床位很緊張，幫我找病房的是爸爸很多年的好朋友，他知道送進(jìn)安寧病房就出不來了，讓我做好心理準(zhǔn)備。我覺得情緒在這個時候挺多余的，重要的是知道結(jié)果了要怎么做好。能找到靠譜的護(hù)工照顧嗎？我做的飯比較難吃，怎么解決他的三餐問題？
進(jìn)安寧病房的第一周，就簽了放棄治療協(xié)議，我簽的時候（情緒）很正常。
“你知道你爸的情況嗎？”醫(yī)生問。
“我知道很嚴(yán)重，我怕的就是他難受，我知道他的預(yù)后不可能超過今年的，所以你們不用拖延。”
那個醫(yī)生很年輕，經(jīng)常有家屬哭天搶地的，提出類似再活五年的要求，讓他挺頭疼，“這次來了一個有理性的人”。
2023年2月和父親的合影，那時候父親已經(jīng)瘦了很多。
安寧病房
那個安寧病房其實是一家三甲醫(yī)院的住院部，它沒有對外宣稱是安寧病房�？梢耘涞絾岱�，最高等級的止痛針了，做X光、心電圖檢查也方便。
看上去和普通病房一模一樣，還簡陋一些，因為儀器沒有那么多。（氣氛）很平靜，里面的醫(yī)生挺年輕的，沒有大家想象中那種面對死亡的恐懼，也沒有見到病人大哭小叫的場景。狼狽成為常態(tài)，每個人都有各自的癥狀，腳腫的，腹水很大的，在里面不會感到任何的奇怪。
在安寧病房看到陪住的，都是老伴兒，他們的兒子女兒要么就是有孩子，要么就是工作很忙，很能理解。到了這個（中年）年紀(jì)，他們的角色是先做父母，再做孩子。
我爸在里面應(yīng)該算（病情）最嚴(yán)重的。我每天都會去醫(yī)院，也不是一定要去，但我覺得爸爸身邊要有個人。（同病房的家屬）還挺意外的，他們覺得我年紀(jì)輕，還能天天跑醫(yī)院。但凡家里多一個孩子，我也沒辦法天天去，這是實話。
Erika在陪床，每天都離不開咖啡。
我的姑姑們心疼我爸爸，會做好飯給他送過來，對他噓寒問暖，“今天想吃什么，我給你燒啊”。我的陪伴就是坐在旁邊，兩個人各自看手機(jī)。我不知道能聊什么，他有時候會問一些很“敏感”的問題，比如醫(yī)生怎么說，這叫我怎么回答？
我一直是這樣，不太能給到他情緒價值。媽媽去世之后，我勸他再找一個，他礙于世俗的說法，也不想找麻煩就沒找。我覺得他是孤獨，但有很多方法可以排解，離兄弟姐妹家里也就幾公里，但他就是很別扭，悶著不出門。他經(jīng)常要求我陪他出去，去老家、去姑姑家吃飯。我是有工作的人啊，創(chuàng)業(yè)早上十點上班，下班都凌晨兩點了。
我也不愿意。我們這一代獨生子女，和父母有很大的斷層，他們1950年代出生的人，經(jīng)歷的是努力就能改變生活的階段，我們80后這一代不是了。我也沒有成為他們期望的樣子，上名校、工作很穩(wěn)定、到了年紀(jì)結(jié)婚生孩子，想法上有很大的差異。我對父母只有責(zé)任感，沒有分享欲。
以前生日會帶他去一些比較好的餐廳吃飯，媽媽在世的時候沒有享受到這些，我希望能滿足爸爸。我希望他快樂，但不能建立在對子女的壓榨和精神索取之上。我是選擇先做自己，再做女兒，顧好自己才能有精力來顧你。
到后期，腸癌是一個很沒有尊嚴(yán)的疾病，不能控制自己的排泄，帶尿布了，人也下不來床。他的排泄物是黑色的，每次護(hù)工來換他的尿布都需要墊兩三層口罩。
他不太能接受自己變成這個樣子，我們說你要換尿布了，他就死活不承認(rèn)，說自己沒有啦；也開始焦慮身體怎么沒有變好，反而越來越差了？我理解，沒有人能接受。
家里親戚出各種主意，說自己認(rèn)識什么醫(yī)生，要不要去看一下？我蹲過癌癥病友群，里面也是類似的，打聽各種靶向藥，各種治療方式，哪家醫(yī)院有好醫(yī)生，別人在哪里治療的？拼了命把家人往那里送，和他們相比，我屬于做法“不太好”的。
我把他所有的病歷報告都發(fā)給了親戚，說你們可以去問認(rèn)識的醫(yī)生，我爸的情況是什么樣子。我很認(rèn)真地說，不要在我爸面前說這些，每一句話他都可能聽進(jìn)去，給他帶來精神上的希望，但你們都知道這個希望是很渺茫的。如果看了還是同樣的結(jié)果，要怎么面對他的崩潰？親戚是出于善意和親情，但最后責(zé)任是我要來承擔(dān)的，我才是那個簽字的人。
六月份爸爸已經(jīng)起不來了，對我講話也都夾槍帶棒的。他一直跟所有親戚抱怨，為什么我沒有給他治療？對我姑姑、伯伯，看到的每一個人都講過，這個表達(dá)應(yīng)該是他平時一直在想的。
我聽到覺得寒心，有種百口莫辯的感覺，我已經(jīng)做了所有我能做到的了。如果責(zé)怪我能讓他有一個發(fā)泄的話，我寧愿他責(zé)怪我。每次聽到他在背后嘀咕我，或者感受到親戚的壓力，或者知道病沒法治療的時候，我就去看《灌籃高手》大電影，逃避兩個小時，到它八月份下映，我一共看了29遍。
我非常能共情電影的主角宮城良田，他哥哥和爸爸都死去了，他要成為家里的家長，還要去球場上面對比他強(qiáng)大很多的對手。他說，當(dāng)你的心臟很緊張?zhí)鴦拥臅r候，你都要裝作若無其事。
到現(xiàn)在為止，不管我的內(nèi)心多么焦慮，受不了，我始終不會流露在外，可能跟我的年紀(jì)有關(guān)。我是83年的，如果面對這些經(jīng)歷，還有點手足無措，像小女孩一樣，周圍的人會怎么看你？我覺得不合適。我的精神支柱都是這部電影給的。
《灌籃高手》原畫集中的一段話，Erika壓力一大就會去看這部大電影。
最后時刻
進(jìn)安寧病房之前，我和爸爸在家商量過，如果確診了要不要治療？他那時候的想法是（如果到了晚期）不治療，不開刀，也不想接受化療。但到后來，你會發(fā)現(xiàn)他的求生意愿變得很強(qiáng)烈，迫切地想要治療。
九年前，媽媽因為癌癥走的時候，也選擇了放棄治療。她是淋巴癌轉(zhuǎn)移到肺部，病程很快，一下子喘不上氣，進(jìn)醫(yī)院就轉(zhuǎn)到ICU了，沒有經(jīng)歷太多的痛苦。
（放棄治療）可能因為她有點容貌焦慮。淋巴癌是有表象癥狀的，她脖子上腫出來一個很大的腫瘤，很難看，化療要承受身體上的痛苦，又要剪頭發(fā)，我媽是一個特別要面子的人，對她來說，對外貌的摧殘她是不能接受的。她那段時間到了不愿意見任何外人的地步。我當(dāng)時的想法就是尊重她，她開心就好。
媽媽在世的時候，過得很省，家里的房子什么都是靠她的努力掙下來的。我爸不算一個能獨當(dāng)一面的人。媽媽去世之后，感覺他有點補(bǔ)償性地在生活，每個月七八千的退休金，加上我給的錢，能用得一分不剩。
在重病的最后時刻，男性和女性或許不一樣。媽媽臨走前，都在考慮周圍人的感受，她和我交待，喪事一切從簡，不希望更多人看到她比較不好看的那一面。
后期我爸的性情變化很大，（疾�。┓糯罅怂愿窭锶涡缘牟糠帧Ｋ焯祠[脾氣想吃酸菜炒肉片。他在東北插隊落戶過十年。我的姑姑們沒去過東北，也不會做酸菜炒肉片。我們找了一個東北菜館做了，都覺得好吃，他開始挑刺。早上五點半，我爸睡不著還在給姑姑發(fā)酸菜炒肉片的教程。后來沒辦法，姑姑從網(wǎng)上買了酸菜，去一個東北朋友家，炒完送到醫(yī)院，他吃了一口，“這才是酸菜炒肉片”，然后就不吃了。
最后的日子里，他沒有問過我的事，也沒有提到過家里一只和他很親近的橘貓。重病的人，除了身體吃不消之外，沒有任何的精力去想別的事情，只能想到自己。
六月下旬，我和姑媽商量，要不要跟他說一下（實情），因為他一直在追問為什么情況沒有變好。讓我來說好像不合適，姑媽單獨陪他的時候旁敲側(cè)擊地提醒了一下，你的病其實比你想象中嚴(yán)重，感覺他好像聽到了，又好像不是很愿意接受，就不提了。
他在接近那個最后的時刻，我在等待一個靴子落地。他的癥狀符合網(wǎng)上問診里說的大多數(shù)人癥狀的每一步。過程中，難受、恐懼的情緒已經(jīng)不會有了，你只是單純地在等。
你希望它來，明知道它早晚會來，爸爸多活一天都很痛苦。雖然他沒有經(jīng)歷癌痛，但（有）對死亡恐懼，對身體無法掌控的痛苦。每一刻走進(jìn)這個病房，他不講話，但是你可以看到絕望兩個字在眼前浮現(xiàn)出來。但是你又不希望它來。
五月的時候，我夢到過一次，媽媽來接我爸了。夢里她開著一輛很炫酷的磁懸浮公交車，沿著通往醫(yī)院的路過來。夢里我媽好像挺不耐煩的，我爸就挺自然地上了車。
最后那個離開的畫面是七月，剛好確診半年。凌晨三點，我在外面打盹兒，親戚來叫醒我。我進(jìn)病房的時候，他很普通地躺在床上，心電圖變成了零，就像睡過去了一樣。
那天凌晨一兩點，趁他還有意識的時候，我跟他說，爸爸你已經(jīng)很勇敢了，你的病其實非常非常嚴(yán)重，但你都沒有疼過，很了不起，放心吧。我是真這么想的。他沒有理我，幾個小時之后就離開了。
每年生日，Erika都會帶父親去比較好的餐廳吃一頓，圖為父親還健康時，某一年的生日合照。
尾聲
沒有時間哭，你得快點聯(lián)系殯儀館，冰柜，開死亡證明，有很多事情要做的。爸爸最后和媽媽葬在了一個雙人墓里，葬禮上大家都哭天搶地的，我沒有哭。心里想著待會兒那個悼詞要怎么說，我還沒準(zhǔn)備。
我爸走了之后，那只和他關(guān)系很好的橘貓抑郁了半年，后來尿閉死了。那只貓是在我媽媽走后沒幾天，跟著爸爸從一樓坐電梯到十樓，進(jìn)了我家門，它都是黏著我爸爸，從來不正眼看我，但我還是大哭了一場，你對它的感情像是對一個從小看著長大的孩子。
我爸什么都沒有給我留下。最后清理遺物的時候，我從倉庫里翻出了六七箱全新的酒，每箱12瓶，紅酒、白酒什么都有；我爸以前是做工程的，家里還有六七套全新的高級螺絲刀，也不便宜；查他近兩年賬單，每個月可以花三四千去保養(yǎng)車子，問題是我們家是很普通的車。
之前一直沒有想通他的錢去哪里了，現(xiàn)在有了答案。我突然就釋然了。這就是為什么他走了之后我挺心安，沒有什么遺憾、后悔的，他活著的時候我給了他足夠的快樂，他都在為自己而活，這些是我媽沒有得到過的。
真的過來了你會發(fā)現(xiàn)，過程很快，沒有時間讓你傷心，一切結(jié)束了再去展現(xiàn)傷心又太矯情了，而且沒有必要。后來拍了一個視頻分享我爸治療的過程，想表達(dá)什么，那些東西才慢慢地抒發(fā)出來。我想過要不要摻進(jìn)去一些感情或者不舍，營造一下世人想看的氛圍，后來覺得沒有必要太矯情。
視頻發(fā)出去之后，后臺收到很多癌癥家屬的私信。很多人說我很勇敢，生命走到盡頭是應(yīng)該放手，還是拼盡所有？他們和我想的一樣，應(yīng)該舒服讓家人走，但他們不敢說，不敢承擔(dān)失去父母某一方的后果。
最開始搜索前列腺癌的時候，我會看到很多人爸爸都去世了半年多一年了，還很傷心難過，我不知道他們?yōu)槭裁催@么難受。后來我想，他們難受的不一定是親人的離去，而是難受親人在的時候沒能好好相處，完成一些遺愿。
變成家里戶口本上唯一的人是什么感受？就像《紅樓夢》里賈寶玉說的，“赤條條來去無牽掛”，我是一個人來的，也是一個人走的。
我爸去世之后，我知道自己開局拿到了一個特別不好的劇本。有家族史，我自己的患癌風(fēng)險也會增加，但我沒去查什么，要帶著包袱活著嗎？我可以接受死亡，但是我不能忍受死亡的過程帶來的痛苦。我甚至去查了國外安樂死的成本，也準(zhǔn)備過兩年開始寫遺囑。我不想結(jié)婚，遺產(chǎn)準(zhǔn)備留給我閨蜜，有人說你這是氣話，就像有人說到了年紀(jì)你就要生孩子的，但我覺得你確定了，為什么不早做計劃呢？
我跟閨蜜說，沒想到辦一次葬禮這么貴，更堅定了我的想法——要買一個LV的包，把自己的骨灰放在包里，然后撒向大海。
如果說家里人的死亡給我?guī)硎裁�，就是我知道我活得可能比你們都要短，但是我要燦爛地活著。
以前我覺得自己是風(fēng)箏，線在父母手里，不管在哪里都有牽掛、牽絆，會考慮風(fēng)箏那一頭的人。當(dāng)風(fēng)箏線被剪掉沒有之后，我就是個熱氣球，可以任意看世界，直到熱氣燃盡的那一刻為止，墜落到某個不知道的地方去，就不會因為失了根而自我悲傷。
最近我在身上紋了一個《灌籃高手》主題的紋身，那個畫面里，面對宮城良田，扣籃的是一個戴著貓臉面具、穿著藝伎服的人——一個有點無厘頭的、銀魂式的幽默，用幽默去打敗悲劇。它代表，你要超越宮城良田，成為那個最勇敢的隊長。
（文中圖片均由講述者提供）
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