蘇珊·桑塔格寫過非常有名的一本著作，叫《疾病的隱喻》。她在這本書里探討了疾病的隱喻化�；蛘邠Q個(gè)說法，就是講客觀的身體疾病怎么變成了道德批判甚至政治態(tài)度。疾病帶給病人的，不僅有病痛的折磨，還有社會(huì)對(duì)病人的偏見。甚至很多時(shí)候，偏見帶給病人的折磨，要遠(yuǎn)比病痛本身更讓人難以忍受。
今天給你帶來三個(gè)「患者和疾病」之間的故事。
小喜，36 歲，牛皮癬
-1-
我叫小喜，來自北京，如今定居在澳大利亞悉尼，今年 36 歲。發(fā)現(xiàn)自己得了牛皮癬，是在 9 歲的暑假。起因很簡(jiǎn)單，那個(gè)暑假我摔了一跤，很奇怪，傷口一直好不了。然后突然有一天，我發(fā)現(xiàn)自己全身都起了紅疹子。起初只是一點(diǎn)，后來，星星點(diǎn)點(diǎn)的紅疹子連成片，一片片又連成更大一片。
情況逐漸嚴(yán)重到讓人無法忽視，爸媽便帶我去看醫(yī)生。醫(yī)生說這個(gè)叫牛皮癬，也叫銀屑病（之所以叫銀屑病，是因?yàn)榭梢詮陌l(fā)病皮膚區(qū)域剝下一層白色鱗屑）。這病在我身上來得莫名其妙，我只是摔了一跤，突然間我的免疫系統(tǒng)就決定要攻擊我。直至今日，這個(gè)病的病因也沒有一個(gè)清楚的解釋。
當(dāng)時(shí)的我才 9 歲，并不是特別在意，只是覺得它很惡心，也不了解這個(gè)病會(huì)給我的生活帶來什么影響。開學(xué)前，我把這件事告訴了我最好的朋友，說我摔了一跤然后得了牛皮癬。我只告訴了她一個(gè)人，沒想到她報(bào)告給了學(xué)校。結(jié)果，暑假后開學(xué)的第一天，整個(gè)世界都變了。
我記得特別清楚，我走進(jìn)教室那一刻，所有的學(xué)生就跟見到鬼一樣，離我遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。我走到我的座位邊坐下，周圍那些同學(xué)立刻把桌椅拉開，不消一秒鐘，「嘩」，我周圍一圈都是空的。放了學(xué)，路上有同學(xué)拿小石子砸我，還有同學(xué)搶我的書包和小黃帽扔來扔去。類似這種排擠、欺負(fù)的行為有很多。
老師也不讓我來上學(xué)，學(xué)校還聯(lián)系我爸媽，要求開醫(yī)生證明說我這個(gè)病沒有傳染性，不然不允許我來上學(xué)。那會(huì)兒是 90 年代，在當(dāng)時(shí)這個(gè)病并不被大家所熟識(shí)。那時(shí)候的我，對(duì)在學(xué)校所遭遇的不公行為，只能選擇默默忍受。我所在的學(xué)校還是一個(gè)很好的小學(xué)，學(xué)校都這樣對(duì)我，我更不能指望向老師求救了。
而我的父母是很傳統(tǒng)的那種父母，敬重老師和學(xué)校，覺得老師說什么都是對(duì)的，不會(huì)跟老師起爭(zhēng)執(zhí)或提出異議，所以父母也幫不到我。在學(xué)校，我不由自主地產(chǎn)生了自卑感，我明明沒有任何錯(cuò)，但我就得夾著尾巴做人。
好不容易我熬到小學(xué)畢業(yè)，要上初中了。我終于可以去一個(gè)沒人知道我牛皮癬歷史的地方，重新開始。偶爾有初中同學(xué)問起我胳膊或手上的牛皮癬是怎么回事，我會(huì)說是海鮮過敏，用一個(gè)謊言接著另一個(gè)謊言，把這件事情搪塞過去。我不是故意撒謊，只是小學(xué)的經(jīng)歷告訴我，如果我如實(shí)告訴別人，那么全世界都會(huì)與我為敵。所以我只能把自己包緊了，不告訴別人我有這個(gè)病。同時(shí)，內(nèi)心隱隱期待，這個(gè)病能早點(diǎn)好。
-2-
尋醫(yī)問藥的過程中，我去過正規(guī)的醫(yī)院，沒有用，所以為了治病，我還試過一些特別奇葩的辦法。
有一種叫睡眠療法，大清早起來，我和我媽趕到那個(gè)軍醫(yī)院，醫(yī)生會(huì)給我吃顆藥，藥一下肚，我會(huì)立刻昏睡過去。等我醒來，已經(jīng)是晚上，人感到昏昏沉沉的，甚至需要我媽把我拖出醫(yī)院。這個(gè)療法的原理是什么我也不知道，反正每周跑過去倒頭就睡，一睡就是一整天，這就是全部療程。
還有一種方法，說有一種來路不明的蘑菇，吃了以后可以治這個(gè)病。也不知道我媽從哪聽來的，她信以為真，一路火車轉(zhuǎn)公共汽車再轉(zhuǎn)三輪車，風(fēng)塵仆仆到了一個(gè)很偏遠(yuǎn)的地方，用高昂的價(jià)錢買了一袋這種蘑菇回來。后來因?yàn)檫@個(gè)蘑菇實(shí)在太難吃，我沒吃，被我媽自己一個(gè)人吃了。
還有一種電擊療法。我爸不知道從哪搞了一臺(tái)儀器，儀器一端通著電，另一段有一個(gè)圓形的接頭，可以打出電花。治療的時(shí)候需要將圓形的接頭按在牛皮癬上面，我被噼里啪啦地一通電擊。當(dāng)然，這種療法也沒有起作用。
我試過了各種稀奇古怪的方子，在這個(gè)過程中我甚至覺得，我治病所遭的罪遠(yuǎn)大于牛皮癬本身帶來的病痛。
-3-
17 歲時(shí)，我離開北京，去新西蘭上高中。之所以選擇離開，一是因?yàn)槌煽?jī)不好，還有一個(gè)很重要的原因是我媽覺得，我在國(guó)內(nèi)肯定找不到肯接納我的男生結(jié)婚。她認(rèn)為我略黑的膚色加上皮膚病，不符合中國(guó)人對(duì)女性膚白貌美的審美取向；加上受到之前看的外國(guó)電視劇電影的影響，我媽覺得老外可能會(huì)接納我，我可以嫁給老外�？晌也幌矚g老外，我媽當(dāng)時(shí)這么說，讓我很受打擊。
剛?cè)バ挛魈m時(shí)很開心，等于又一次重新開始。但沒過多久，「熟悉的味道」又撲面而來。上體育課，同學(xué)不跟我排一塊，還把我推來推去的欺負(fù)我。有一次很幸運(yùn)，我們年級(jí)來了個(gè)轉(zhuǎn)學(xué)生。沒想到她第一次上體育課就替我站出來，她當(dāng)時(shí)非常生氣地對(duì)那些人說，「你們不要再這樣了」，然后一把拉我到她的旁邊說，「你跟我站在一塊」。
我當(dāng)時(shí)看著她，覺得這個(gè)人簡(jiǎn)直就是一個(gè)天使。因?yàn)橐恢币詠砦叶际沁@么被別人對(duì)待的，即使被人推來推去，我也沒有一點(diǎn)反應(yīng)，會(huì)覺得別人這樣對(duì)我很合理。在我腦海中，從來沒有像她一樣，產(chǎn)生過反抗的想法。
-4-
后來，我從新西蘭的高中畢業(yè)，來到澳大利亞上學(xué)工作。而在澳大利亞的一次經(jīng)歷，幫我打開了曾經(jīng)包裹的緊緊的自己。
那天我正常上班，穿著短袖，胳膊上有一點(diǎn)不太嚴(yán)重的牛皮癬。恰巧有一個(gè)同事路過，忽然他「誒呀」一聲，我內(nèi)心很緊張，怎么辦，他看到了我胳膊，我被發(fā)現(xiàn)了�？伤麉s轉(zhuǎn)身離開，過了一會(huì)兒，他手里拿了支澳洲的木瓜膏回來。他拉著我的胳膊，擠出一點(diǎn)木瓜膏涂在我的牛皮癬上，并且很認(rèn)真地給我揉啊揉。他說，「你這個(gè)有點(diǎn)干，涂一點(diǎn)可以保濕�！�
我當(dāng)時(shí)站在那里，好像被雷劈一樣。這簡(jiǎn)直太不可思議了，竟然有一個(gè)人愿意用他的手去碰我的牛皮癬，連我爸媽都沒能如此坦蕩地把牛皮癬作為一個(gè)可觸碰的東西。我愣了，他說，「你可以試著用一用，超市里面就有賣的」，說完就走了。
他那次微小的舉動(dòng)成了我人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，從那一天開始，我發(fā)現(xiàn)這個(gè)事情竟然可以被別人接受�，F(xiàn)在想來，我真的很感謝他，雖然我從來沒能跟他說出這句話。
后來，當(dāng)別人問起我胳膊怎么回事時(shí)，我試著不再說謊，直接告訴他們，那是牛皮癬。而且我發(fā)現(xiàn)澳洲很多人都有牛皮癬，當(dāng)他們得知我有牛皮癬時(shí)，會(huì)主動(dòng)和我交流治療牛皮癬的經(jīng)驗(yàn)。承認(rèn)自己有牛皮癬，竟成為迅速拉近與別人關(guān)系的一種方法。
漸漸的，我不再對(duì)牛皮癬諱莫如深。有時(shí)，我還會(huì)翻回去再跟國(guó)內(nèi)的好友重新坦白，我有牛皮癬這個(gè)病，只是當(dāng)時(shí)瞞著沒有和他們說。他們聽了，也都沒說什么。
-5-
當(dāng)年我出國(guó)的原因之一，是媽媽覺得我肯定找不到能夠接受我的中國(guó)男生。這句話就像一塊匾刻在了我的腦子里，讓我一度非常難過和自卑。
但是事實(shí)上，在 23 歲那年，我在澳大利亞一家酒店打工的時(shí)候，遇到了一位心儀的中國(guó)男孩，但是因?yàn)閾?dān)心對(duì)方會(huì)介意自己的的皮膚病，我起初拒絕了他的表白。不過，令我沒想到的是，他在得知了實(shí)情之后表示他完全不在乎，現(xiàn)在我們已經(jīng)結(jié)婚好幾年了。
現(xiàn)在再回頭看，我覺得，牛皮癬很可能會(huì)帶來伴隨終身的生理痛苦，但比起想方設(shè)法地治療它，更重要的還是在心理上接受它。
首先，我想跟家長(zhǎng)說，遇到自己的小孩有疾病的時(shí)候，他們內(nèi)心首先要強(qiáng)大。我父母他們總會(huì)把這個(gè)事情預(yù)想的很可怕，根本沒有辦法正確面對(duì)這件事，仿佛覺得這個(gè)世界要塌，擔(dān)心我以后嫁不出去，找不到工作，他們也會(huì)不斷把這種焦慮情緒傳遞給我。如果當(dāng)時(shí)他們可以正確看待這個(gè)病，并幫助我在心理上進(jìn)行積極的建設(shè)，那我需要承受的痛苦可能就只有這個(gè)病本身，我覺得以我的性格，是能夠承受的。
我之前看過一本書叫《病者生存》，書里說人類基因在復(fù)制時(shí)并不是完美的，總會(huì)有這樣那樣的缺陷，但有時(shí)正是這些承載著缺陷的基因，在人類的某些特殊時(shí)刻與大的災(zāi)難面前，為人類的延續(xù)帶來轉(zhuǎn)機(jī)。那本書里有提到牛皮癬，說牛皮癬患者確實(shí)在基因的某個(gè)片段上與正常人不一樣。所以，雖然我是得病的人，但一想到，也許牛皮癬基因會(huì)在某種情況下幫助人類延續(xù)，我就覺得心里平衡了許多。
我小時(shí)候每年生日的愿望都是能治好這個(gè)病，但現(xiàn)在的我已經(jīng)不在乎了。我終于可以把生日愿望留給「世界和平」，多好！
小五，尿道下裂
-1-我叫小五，我有一個(gè)先天性的疾病，叫「尿道下裂」，這種病只會(huì)出現(xiàn)在新生男嬰的身上。這個(gè)病其實(shí)就是男性的外生殖器畸形，正常男性的尿道口在前端，而我的在根部，影響我的地方是沒法兒站著尿尿，如果站著小便就會(huì)尿到褲子上。
這個(gè)病帶給我最大的傷害，不是肉體上的，更多的是在精神上。父母很明智，從小就讓我避免和別人一起如廁。上了小學(xué)以后，我有一兩次被別人發(fā)現(xiàn)總是自己蹲著上廁所，他們就好奇來問我。那時(shí)候我沒覺得有什么，還說，「我跟你們不一樣」，仿佛是在吸引他人的關(guān)注，偷偷告訴了身邊的朋友，這事就傳開了。
結(jié)果后來男生女生都笑話我，給我起各種外號(hào)，說我不是個(gè)男人。他們說，「你要是男人你就把褲子脫了呀�！刮揖拖裼袀魅静∫粯�，大家都離我越來越遠(yuǎn)。
在遭遇這件事前，我樂觀聰明，學(xué)習(xí)也好。但在此之后，我感覺自己一下子不一樣了。我越想有朋友，身邊就越?jīng)]朋友，于是我用各種方式博他人的關(guān)注。比如下雨天走在路上，把水往前面女孩子身上踢。或者上課鬧怪聲，出洋相，嘩眾取寵。這個(gè)事情一直影響到我上初中，我還是這副樣子，感覺很痛苦。
所以真的要感謝我的父母和后來的幾個(gè)朋友，他們讓我知道了人生的溫暖。還有一位老師，在我不被任何人接納認(rèn)可的時(shí)候說過一句話，也讓我非常感動(dòng)。有一次我作業(yè)寫晚了，自己去辦公室交，老師向全辦公室的人說，「這是我的得意門生」。其實(shí)我當(dāng)時(shí)數(shù)學(xué)成績(jī)一塌糊涂，甚至不想上學(xué)，因?yàn)樵趯W(xué)校太痛苦了。但是這位老師給了我留在學(xué)校的勇氣。如果沒有他們，我可能早就自暴自棄了。
-2-
再說回我的病，尿道下裂的發(fā)病率不低，大概每 200 個(gè)男嬰中就會(huì)出現(xiàn)一例。但在新生兒階段治愈率很高，大部分的病例一出生通過手術(shù)就可治愈。但我出生的時(shí)候，老家沒有相應(yīng)的醫(yī)療條件，導(dǎo)致我前前后后做了三四次手術(shù)。
出生的時(shí)候做了第一次，但那個(gè)醫(yī)生沒有經(jīng)驗(yàn)，把我一個(gè)看似多余的重要部位給切除了。后來我跟其他主治醫(yī)生聊天，醫(yī)生說這個(gè)東西很有用，可以作為形成尿道的材料，可惜已經(jīng)切除了。十歲左右我又做了一次手術(shù)，手術(shù)是成功了，但問題出在護(hù)理環(huán)節(jié)。因?yàn)檫@個(gè)位置要排尿，很難保證干燥，所以要經(jīng)常換藥抑菌，這樣才能讓傷口盡快愈合。但是過程中還是發(fā)生了漏尿。我回家上廁所的時(shí)候，前面尿道口正常開著的情況下，根部又開了個(gè)口，等于這次治療失敗了。
時(shí)隔一年左右，最后找了當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)這方面手術(shù)做得最好的醫(yī)生，終于基本痊愈了。手術(shù)后，我以為我可以重新?lián)碛姓Ｄ腥耸褂眯”愠氐臋?quán)利了，結(jié)果發(fā)現(xiàn)我還是不能。因?yàn)樾睦碚系K太大，我沒法在人多的時(shí)候排尿。就算進(jìn)去上廁所，站在小便池前，也一滴尿都尿不出來。
另外，我必須要承認(rèn)，它看著還是有點(diǎn)兒小。我記得手術(shù)做完以后，我父母還問過主治醫(yī)生，能不能順便做下延長(zhǎng)，但我那個(gè)時(shí)候年紀(jì)還小，最后也沒做。雖然這個(gè)病早就治愈了，但對(duì)我來說，它一直是我心里的一道陰影，一個(gè)無法與自己和解的秘密。
我大學(xué)期間有過兩三次和女朋友更進(jìn)一步的機(jī)會(huì)，但都臨陣脫逃了，只剩下懵逼的女友。到現(xiàn)在了，我雖然沒有女朋友，卻也佯裝自若地說自己有或者不需要介紹。說真心話，我現(xiàn)在沒有欲望，也不怎么想談戀愛。我覺得女孩子需要的東西我根本沒有能力給予。
我很擔(dān)心如果有一天我有了妻子，她得知我有這方面的心理顧慮，甚至說白了，不舉的話，要怎么辦？
蘑菇，25 歲，脂溢性脫發(fā)
在眾多脫發(fā)現(xiàn)象中，「脂溢性脫發(fā)」可以說是最讓人無奈的一種。導(dǎo)致這類脫發(fā)的原因有很多，當(dāng)然也少不了熬夜、壓力大、飲食不健康、作息不規(guī)律等因素。但這就很詭異了，因?yàn)檫@無疑和當(dāng)代年輕人生活現(xiàn)狀高度重合。那么在這種情況下，被「脂溢性脫發(fā)」選中的年輕人，會(huì)如何理解自己的命運(yùn)呢？
-1-
我叫蘑菇，今年 25 歲，是一個(gè)「脂溢性脫發(fā)」的患者，已經(jīng)有十幾年的病史了。初中的時(shí)候，我的發(fā)根出現(xiàn)了許多白色的小點(diǎn)點(diǎn)。我以為那是頭皮屑，但是等它們掉下來之后，每小點(diǎn)上都會(huì)粘著一兩根頭發(fā)。后來我才知道，那其實(shí)是毛囊萎縮后變成了毛囊球。
我當(dāng)時(shí)很害怕。我會(huì)把所有掉下來的頭發(fā)用餐巾紙包好，放在抽屜里。這樣雖然無濟(jì)于事，但會(huì)讓我有一點(diǎn)安全感。
-2-
因?yàn)槲覄傞_始掉，所以不是很明顯。跟同學(xué)提起的時(shí)候，他們會(huì)說「是啊，我也是這樣，我頭發(fā)也不好�！刮矣X得，他們根本就不能理解我的感受。我和媽媽也說過這件事。但我媽媽是那種直性子的人，她覺得很正常，只是學(xué)習(xí)壓力大而已，以后還會(huì)長(zhǎng)出來。后來我經(jīng)常和她說，她就有點(diǎn)不耐煩。
有一次放學(xué)回家，我又為頭發(fā)的事情難過，一直躺在沙發(fā)上。她看不慣我這個(gè)樣子，順手抄起一根繩子——就是那種摩托車后座用來綁東西的繩子，直接勒住了我的脖子。她說「你別一天到晚要死要活的！你看看人家那些瞎的、聾的、啞的、缺胳膊少腿的，不都好好活著嗎？怎么就你，每天擺著個(gè)臉色！」
我被嚇到了。從此以后，我開始隱藏自己的情緒，不再和她提頭發(fā)的事。
-3-
上高中以后，脫發(fā)越來越明顯。以前扎頭發(fā)的時(shí)候，用手把頭發(fā)握起來，能有一塊錢硬幣那么粗，后來就慢慢變成小拇指那么細(xì)。我索性剪了短發(fā)，不再留長(zhǎng)發(fā)。高中的時(shí)候，有一個(gè)關(guān)系不錯(cuò)的女生，給我取了個(gè)綽號(hào)叫「顧沒毛」。我當(dāng)時(shí)非常敏感，每次聽到這個(gè)綽號(hào)都會(huì)被刺激。我暗下決心，等到暑假，一定要去醫(yī)院看一看。
我媽媽帶我去了南京的一家醫(yī)院。醫(yī)生告訴我，這是「脂溢性脫發(fā)」，癥狀是毛囊萎縮，從頭頂向四周擴(kuò)散，頭發(fā)變得又黃又軟，頭皮很容易出油。醫(yī)生給我開了藥，還推薦了一種叫「梅花針」的療法。
-4-
「梅花針」是一個(gè)像牙刷一樣的東西，它的刷頭就是尖尖的針頭。先用「梅花針」把頭皮敲出血，據(jù)說可以活絡(luò)，然后再用生姜擦拭。那時(shí)候每天敲。針頭嵌進(jìn)頭皮再拔出來，會(huì)有血，特別痛。但我想著，只要能治脫發(fā)，我就可以忍受。拿生姜去擦的時(shí)候，火辣辣的，我反而很開心。因?yàn)槲矣X得越辣越有效果。
高二的時(shí)候，我還去了一個(gè)叫「章光101」的專治脫發(fā)的機(jī)構(gòu)，每天去店里涂藥。開學(xué)以后，我就把藥帶進(jìn)學(xué)校自己涂。每天晚上 11 點(diǎn)熄燈之后，別人都睡了，我就坐在床上，開始摸黑涂藥。因?yàn)闆]有鏡子，也沒有光，我涂得亂七八糟的。第二天早上起來，頭發(fā)就像涂了摩絲一樣，又硬又丑。
有一天，在去教室的路上，幾個(gè)同學(xué)看到我的頭發(fā)，來問我怎么回事，我慌忙結(jié)結(jié)巴巴地應(yīng)付過去。從那以后，我再也沒有在學(xué)校涂過這個(gè)藥了。后來，我家那邊的「章光101」倒閉了。我在之后也嘗試過各種方法，包括「霸王」洗發(fā)露、各種生發(fā)液和治脫發(fā)的產(chǎn)品，市面上有的我?guī)缀跞眠^�？上У氖�，都沒有什么效果。
-5-
高考完，我想一了百了，把頭發(fā)全剃掉。那天天氣不錯(cuò)，我同學(xué)陪我去了一個(gè)巷子里的理發(fā)店，老人開的那種。店里沒有客人，理發(fā)師是一個(gè)老爺爺。他問我「你為什么要把頭發(fā)剃掉？」我把帽子一拿下來，他就明白了。他幫我剃得非常干凈，全部用刮刀刮過了�；氐郊�，嚇了我爸媽一跳。
去了大學(xué)之后，很多人看到我，覺得一個(gè)女孩把頭發(fā)剃掉很酷、很勇敢。但事實(shí)上，我內(nèi)心還是很敏感，每次出門都要戴帽子或者假發(fā)。
我們大學(xué)是公共浴室，我害怕別人看到我光頭的樣子。大一的時(shí)候，我會(huì)去外面找一個(gè)小浴室單獨(dú)洗。后來頭發(fā)長(zhǎng)出來一些，我為了保護(hù)這一點(diǎn)頭發(fā)，就買了很多起泡瓶，先搓出泡沫，再輕輕地抹在頭發(fā)上。短發(fā)時(shí)期，我買了幾個(gè)寬發(fā)箍，想蓋住我頭頂?shù)陌l(fā)縫。有一次上排球課的時(shí)候，一個(gè)排球忽然沖我飛來，一下蹭掉了我的發(fā)箍。
我當(dāng)時(shí)頭暈?zāi)垦�，好像�?chǎng)上的所有人都發(fā)現(xiàn)了我的秘密。來不及看其他人的反應(yīng)，我沖過去把地上的發(fā)箍撿起來，往頭上一套，就跑去了廁所。
-6-
其實(shí)身邊的人還是很難理解我。有人會(huì)覺得「你是不是心理承受能力太差了？」還有人跟我說「你看英國(guó)王子，那么有錢也會(huì)脫發(fā)的！想開一點(diǎn)�！沟矣X得，作為一個(gè)女孩子，頭發(fā)對(duì)我來說真的很重要。而且，脫發(fā)這個(gè)問題也讓我對(duì)婚姻有些恐懼。我那時(shí)交了一個(gè)男朋友，告訴了他我頭發(fā)的事情。他說「我不介意。等我以后賺了錢，就帶你去植發(fā)�！刮耶�(dāng)時(shí)真的很感動(dòng)，覺得這個(gè)男孩對(duì)我真好。
但是后來，我們還是分手了。從學(xué)生時(shí)期到現(xiàn)在，我為脫發(fā)痛苦了很多年，已經(jīng)慢慢習(xí)慣了。下一步要做的，就是讓自己接受它吧。
