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    更新于2022-02-19 01:33:55
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    如果不是差點失去,我不會如此珍惜,我的孩子現(xiàn)在2歲半,如果一切順利的話,4歲以后的他才能完全像一個正常兒童一樣睡覺,不再穿矯正鞋。他的病叫足內(nèi)翻—Club Foot—馬蹄內(nèi)翻足。

    我開過咖啡館、做過餐廳,未婚未育時便計劃未來要做全職媽媽,感激孩子的出現(xiàn)從各個方面改變了自己的人生(有好有壞)

    看了論壇有個媽媽發(fā)的孩子得了罕見病帖子很有感觸,我現(xiàn)在還沒有勇氣直接面對大家,所以只有發(fā)帖說說我孩子的“不幸”,我沒有那位媽媽那么勇敢、樂觀。孩子目前還在治療中......

    我的孩子現(xiàn)在2歲半,一切順利的話,4歲以后的他才能完全像一個正常兒童一樣睡覺,不再穿矯正鞋。
    他的病叫足內(nèi)翻—Club Foot—馬蹄內(nèi)翻足。

    類似于這樣
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
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    發(fā)表于2021-06-21 22:51:47

    漲姿勢
    V17
    勛章
    發(fā)表于2021-06-30 18:01

    樓主哪里看的
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:20:57

    住院的時候,醫(yī)生很明確地說,這屬于先天畸形兒,但是靠現(xiàn)代醫(yī)學手段是可以調(diào)整正常的,加上我們的配合,幾乎是不會復發(fā)的。
    我們現(xiàn)在是好了傷疤忘了疼,完全沒有把他當作特殊兒童被對待,畢竟別的骨科醫(yī)生都看不出來,這是后話了。
    這是娃剛剛出生沒幾天的時候拍的,他的生日是1月下旬,出院到家就開始下大雪,接著就是過年。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    在情況了解差不多以后,在他出生45天時,開始了治療。
    醫(yī)生看看摸摸就可以確定:左腳內(nèi)翻嚴重,要打石膏4-6周,右腳不嚴重,后期穿矯正鞋就好。
    那時候天真的我們,以為就是一雙硬質(zhì)的塑料涼鞋,要穿很久,上學了都要穿,和襪子差不多。
    打石膏的時候家屬都不可以進去的,娃光著腿送進去,出來已經(jīng):
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:23:38

    這是第一次打完石膏的樣子……明明只是腳踝生病,竟然要打這么大的石膏!
    打完石膏的他還是懵的,大概過了兩個小時,他似乎發(fā)現(xiàn)自己的腿被死死地固定在了一個角度,開始止不住地哭。
    我除了抱著哄他,給他喂奶,陪他哭,真的是無能為力。
    當時很想懲罰自己,想著也給自己綁上石膏吧,要不然根本無法對孩子感同身受。
    可是能怎樣呢?眼睜睜看著孩子哭,我能做的并沒有什么。只能慢慢和他一起熬下去。
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:23:52
    1#

    第二周,先拆石膏,去給娃洗腳。
    我當時感嘆,才這么點大的娃,腳真的好臭啊。
    讓娃享受一下這一周里僅有的幾小時自由時間,娃會使勁蹬腿,不停地蹬腿。
    然后由于上周掰得太厲害,皮膚磨破了……
    休息一周不打石膏。
    第三周,打石膏。
    第四周,打石膏。
    這一周很神奇,進石膏室完全沒有哭,很淡定地出來了。別的家長看到他,以為打石膏并不恐怖,娃都不哭。我好想提醒她們,正常情況下娃都是會哭的,可能他已經(jīng)接受了吧
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    V9
    勛章 勛章
    發(fā)表于2021-06-26 06:43

    真可怕
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:27:44
    2#

    第五周,打石膏。
    醫(yī)生說,這周結(jié)束,下周就可以手術(shù)了。我們高興地以為終于可以不用再帶石膏了!
    第六周,準備住院。
    娃太小了,雖然是微創(chuàng)手術(shù)也需要全麻才能實施。
    我一直努力地控制著自己,理智地告訴自己孩子現(xiàn)在越早面對這些越好,越大越知道疼,越難受。
    可是這也阻擋不住我對孩子會產(chǎn)生的虧欠感。
    他才3個月不到!就要去做全麻手術(shù)了!
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:32:23
    3#

    手術(shù)被安排在第二天早上8點鐘,提前6小時不能吃喝。
    我和他一起擠在醫(yī)院那張不大的兒童床上,早早睡下了,夜里1:50鬧鐘叫醒我,不管娃在睡覺了,直接開始喂奶。
    夜里一般一次夜奶是不夠的,可是那天晚上莫名地只吃了一頓奶,乖乖睡到第二天早上6點多才醒。
    平時醒了就哭著要喝奶,那天也是莫名不哭不鬧,就笑著和我們玩。
    那一天他才整整3個月大。
    11點娃從手術(shù)室出來,繼續(xù)6小時不吃不喝……這是個才出生3個月的小寶寶啊,這個小寶寶平時餓了一口都能哭死啊,竟然又忍了5個小時不哭不鬧,只有最后一個小時有點難熬。
    出手術(shù)室的時候,娃的石膏已經(jīng)被打好了,是這個樣子。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:32:34
    4#

    這次的石膏,要等一個月才能拆掉。手術(shù)的方法是通過微創(chuàng)手術(shù)剪斷原本過于緊繃的跟腱,打上石膏讓跟腱重新長好。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    腳后跟這里留下了一個小小的疤痕,是給微創(chuàng)拆線留下的。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:36:59
    5#

    矯正鞋
    可是拆掉石膏就會迎來曙光啊!
    我們一直安慰自己這是至暗時刻了。
    直到我們看到了矯正鞋的樣子
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    當時娃的重量是6.2kg,鞋子的重量是780克。
    這個鞋在前三個月每天要穿23個小時,空出的一小時是拿來洗澡洗屁股的。
    剛剛穿上鞋的娃哭了兩個小時沒有停下來過,我也就跟著哭了兩個小時。
    看到他倔強地蹬著腿,不懂自己為什么動一個腿另一個腿就會跟著動,兩個腿怎么也分不開,那么點大的小寶寶除了哭什么也不會,就只能哭。
    那么重的鞋,踢到空中,再踢下來,還是改變不了什么。無力。
    第二天醒來,他好像又已經(jīng)接受了兩個腿在一起的事實,開心地不停把鞋扔到空中再丟下來。
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:37:05
    6#

    我們后來都說他那個健碩的大腿,除了遺傳,矯正鞋的功勞也是功不可沒。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    因為但凡一個腿用力,另外一個腿就會被一起帶著往同一個方向跑,他是先學會了往后退著爬,才慢慢學會了往前爬的,學爬真的沒那么容易。
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:38:13
    7#

    禍不單行
    之后我還經(jīng)歷了我以來的至暗時刻:
    孩子爸爸因為日常體檢被查出甲狀腺癌,被安排手術(shù),同時呢,一周前娃得了肺炎,每天要去醫(yī)院吊水
    經(jīng)歷過甲狀腺手術(shù)的人可能知道,手術(shù)結(jié)束最初幾天是要0脂肪攝入的,我婆婆雖然擅長燒菜可是完全做不了清淡飲食。
    于是我們在醫(yī)院酒店的對面開了房間,帶著娃住酒店,這樣我就能燒菜、喂奶、送娃吊水、陪娃爸住院。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    當時的一地雞毛,現(xiàn)在想想也心有余悸。每天喂夜奶就不能睡整覺,還要早起晚睡,開車來回家里拿東西,而且醫(yī)院附近,永遠堵車。
    這樣子的日子,我經(jīng)歷了五天。
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:38:24
    8#

    之后的日子,就是一些看不見的辛苦了。
    每3個月去醫(yī)院復查一次:
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    復查后23小時的矯正鞋穿戴時間瞬間降到18小時。
    我們和娃都開心的不得了:
    出門的時候可以不用穿鞋了!
    有空起來走走路了!
    這時候的娃,7個月大。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    沒法把他當特殊兒童,可能也是因為攀爬能力一點不差,10個月已經(jīng)可以想方設法爬到所有自己想去的地方了。
    穿鞋的時間,也從18小時降到16小時。
    再過3個月,穿鞋時間14個小時。
    再后來,醫(yī)生說睡覺的時候堅持穿就行。
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:42:00
    9#

    我們呢,也就放心大膽地給他自己成長,不扶站、不扶走,看著他學會走路、跑步、上蹦下跳。
    4歲以后兒子才能完全像正常兒童一樣睡覺,不穿矯正鞋
    兩周歲的娃,真的和普通小孩沒什么區(qū)別了。
    偶爾我也會想象,假如我們沒有給孩子把這只腳看好,現(xiàn)在的他會是什么樣子。
    可能就是一瘸一拐,努力靠著上肢游戲的開心小朋友吧,我相信他怎樣都會是一個快樂的孩子。
    嗯,我相信的。
    很感謝現(xiàn)代醫(yī)學的進步,讓我們家先天畸形的娃,可以和其他孩子一樣成長,不受病痛的太多煩惱。
    我可能就是會比別的媽媽更加感激,
    看到他每天可以開心地蹦蹦跳跳我就很欣慰,
    他得到了別人也有的快樂。
    V7
    發(fā)表于2021-06-22 09:42:07
    10#

    關(guān)于足內(nèi)翻,我想做一點簡單的介紹:
    足內(nèi)翻的發(fā)病率大約是1%,這個發(fā)病率可以說是比較高的了,多發(fā)男性。
    但是至今科學界并沒有確定足內(nèi)翻的具體發(fā)病機制,如果有新手媽媽發(fā)現(xiàn)自己的孩子有這種狀況(我這個烏鴉嘴,不希望任何一個媽媽再遇上了!)千萬不要自我苛責,這不是你的錯,很多事情我們是無法控制的。

    而且經(jīng)過現(xiàn)代醫(yī)學的發(fā)展,去專業(yè)的兒童醫(yī)院骨科,這是可以被治愈的疾病。但凡是可以被治愈的,我們就不用擔心,我們是有希望的。

    謹遵醫(yī)囑,前期認真打石膏;后期認真復查,認真為孩子穿戴矯正鞋,這是一個看似殘忍,但是長遠來說為了孩子好的事情。

    關(guān)于心態(tài)方面,我也想叨叨兩句。

    孩子的爺爺奶奶一開始知道孩子有足內(nèi)翻,是希望瞞著外界,不讓別人知道孩子的腳有問題,也不希望孩子未來自己知道。我很理解他們的心情,會覺得孩子出生就有問題這很難啟齒。

    可是在這件事情上,我和隊友驚人的一致,我們希望從自己做起,弱化這是一個令人傷心的事情這樣的感受:我們告訴孩子,感冒了要吃藥,嗓子生病了要手術(shù)(他上個月剛剛經(jīng)歷了腺樣體和扁桃體切除術(shù)),腳生病了要穿鞋——這都是很正常的治療手段,我們沒有和別人很不一樣。

    來自最親近的家人的肯定,是可以給到孩子非常大的力量的。

    很希望自己的孩子是特殊兒童群體的家長,放淡心態(tài),家人的支持,是很難能可貴的,我們的孩子,尤為需要。
    V14
    發(fā)表于2021-06-24 08:18

    偉大的家長
    V18 發(fā)表于2021-06-22 09:45:31
    11#

    若非正在經(jīng)歷,不敢妄言感同身受
    V10 發(fā)表于2021-06-22 09:49:43
    12#

    昨兒去醫(yī)院檢查get一只鼻炎娃,腺樣體肥大堵塞80%扁桃體也逃不了……老母親簡直就是不知道從何哭起…只能說一路升級打怪給自己勇氣
    V6 發(fā)表于2021-06-22 09:49:53
    13#

    早期干預真是太重要了,但是治療的過程又是往媽媽心上扎刀子
    V6 發(fā)表于2021-06-22 09:51:41
    14#

    原來這個叫馬蹄內(nèi)翻足,我哥哥就是出生雙腳這個樣子,八十年代的時候,也是遇到了好醫(yī)生,從出生到四歲到七歲一共做了三次手術(shù)矯正好,現(xiàn)在能跑能跳正常行走,而我也是因此得以合法出生的二胎 現(xiàn)在這都是微創(chuàng)手術(shù)了,科技進步真好啊
    V15
    勛章
    發(fā)表于2021-06-22 14:28:13
    15#

    漲知識
    V13 發(fā)表于2021-06-22 16:12:53
    16#

    還是慶幸生在這個年代,少受很多苦
    V15
    勛章
    發(fā)表于2021-06-22 16:13:49
    17#

    心疼寶媽,太不容易了
    V15
    勛章
    發(fā)表于2021-06-22 17:57:10
    18#

    矯正鞋看著好可愛
    V14 發(fā)表于2021-06-22 19:58:37
    19#

    太不容易了
    V16
    勛章 勛章
    發(fā)表于2021-06-22 21:13:27
    20#

    學到了
    V15 發(fā)表于2021-06-23 17:29:08
    21#

    可以治療嗎
    V13 發(fā)表于2021-06-24 09:10:03
    22#

    我覺得媽媽對待這件事的態(tài)度是理智積極向上的,孩子之所以能夠完全治愈,媽媽的態(tài)度很關(guān)鍵,所以孩子是不幸又是幸運的,這樣家長教育出來的孩子不會差。
    V12 發(fā)表于2021-06-24 09:14:59
    23#

    我們是女兒,出生的時候也有類似的癥狀,后來醫(yī)生看了后說可能是肚子太小,擠壓的。后來我們也就沒去管了,慢慢就正常了,現(xiàn)在10幾歲,沒有任何異常。
    V15 發(fā)表于2021-06-24 09:18:57
    24#

    有一個健康的娃,都知道頭半年媽媽是多么的辛苦,更何況過程還那么艱辛,想想都覺得黑暗的可怕。媽媽真堅強。
    V13 發(fā)表于2021-06-24 09:23:14
    25#

    看哭了我!我女兒剛出生抽血不太容易,抽了三次,哭的臉都紫了,我也難過的一起哭。這么小的孩子就接受了手術(shù),當媽媽的感受我理解!女本柔弱,為母則剛!給這位媽媽點贊!

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