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    更新于2017-09-19 09:31:40
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         今年九月寶寶順利與我們見(jiàn)面了,他6.9斤的體重紅撲撲的臉蛋,讓我們一家人都沉浸在喜悅中,可是第二天有余黃疸偏高,寶寶就住院了,每天12小時(shí)的藍(lán)光和吊針,一連四天才出院。

         回家好好的養(yǎng)了一個(gè)月,看見(jiàn)他慢慢長(zhǎng)胖,心里很開(kāi)心,可是他的肚子也慢慢變得鼓起來(lái),我們以為是消化不良,就帶寶寶去醫(yī)院檢查,同仁醫(yī)院做B超是肝脾腫大,建議我們轉(zhuǎn)到北京兒童醫(yī)院,當(dāng)時(shí)我心里有些忐忑不安,這么小的孩子怎么會(huì)內(nèi)臟腫大啊,到底是什么。

        第二天我們來(lái)到人山人海的兒童醫(yī)院,經(jīng)過(guò)兩天周折,終于住進(jìn)消化科,一系列的檢查繁瑣的開(kāi)始,每天幾管血抽出來(lái)檢查,手腳上都扎上了留滯針頭,每天寶寶都哭得死去活來(lái),醫(yī)院不能陪護(hù),我們家長(zhǎng)只能通過(guò)門(mén)口的小窗口聽(tīng)孩子的哭聲,每次聽(tīng)到他哭,都不能進(jìn)去陪他,我心里很難過(guò),漸漸的哭聲也微弱了,有時(shí)候到醫(yī)生辦公室去談話偷偷的遠(yuǎn)遠(yuǎn)看過(guò)去,他孤單的躺在小床上,手腳被帶子綁住,當(dāng)時(shí)我真想抽死自己,我是怎么不小心懷孕時(shí)大意的讓寶寶得了病,讓他一出生就來(lái)受這樣的折磨。

        住院期間寶寶,做了血象檢查,做了骨穿,骨髓活檢,做了染色體,中途簽了無(wú)數(shù)次最壞結(jié)果的協(xié)議書(shū),結(jié)果出來(lái),血液科醫(yī)生說(shuō)高度懷疑是幼年粒單核細(xì)胞白血病,這個(gè)結(jié)果讓我無(wú)法接受,白血病在我心里一直覺(jué)得是好遙遠(yuǎn)的事,那是在電視上才聽(tīng)說(shuō)的,怎么今天發(fā)生在我寶寶身上!

         看著寶寶在醫(yī)院的狀況每況愈下,打吊針打得全身水腫,做那么多創(chuàng)傷性的檢查后臉上出現(xiàn)了血斑,醫(yī)生也經(jīng)常找我談話說(shuō)寶寶長(zhǎng)不大,情況很不好,太小不敢治療,我們有聯(lián)系了幾家醫(yī)院想轉(zhuǎn)院治療,可是都因?yàn)樗《芙^。我的心理再次受到打擊,這么小得這么惡性的病最好的醫(yī)院也束手無(wú)策

         我的孩子怎么辦?他才剛剛來(lái)到人世,在醫(yī)院著受了那么多罪,難道就又要離開(kāi)?我作為母親,最不能放棄,我心里一直在幻想醫(yī)生只是把最壞的結(jié)果告訴我,寶寶不可能會(huì)那樣無(wú)助的,猶豫有一個(gè)結(jié)果要一個(gè)月才能出來(lái),醫(yī)院目前也沒(méi)有開(kāi)始治療,我決定抱寶寶回家靜養(yǎng),我的打算是,把他養(yǎng)大一點(diǎn)后再到醫(yī)院治療,回家在我們精心照料下,寶寶精神逐漸變好,水腫慢慢消失,臉上露出了久違的笑容。

         現(xiàn)在他四個(gè)月了,猶豫前段時(shí)間拉肚子,脫水厲害,只剩下皮包骨頭,在老家打了幾天吊針終于不拉了,可是還是很消瘦,胃口不好,正常四個(gè)月的寶寶一天要吃一千多毫升奶,可寶寶只能吃四百多毫升,而且這兩天他嘴巴里面開(kāi)始出血,大便成棕色,有隱血,我現(xiàn)在非常糾結(jié),他這么虛弱的狀況我到底是到醫(yī)院去給他輸血緩解,還是回家靜養(yǎng),大一些了再化療呢,還是從現(xiàn)在開(kāi)始堅(jiān)持給他做化療啊!

        去醫(yī)院我想醫(yī)生一定會(huì)跟我說(shuō)讓我放棄,因?yàn)橐恢币詠?lái)遇到的每個(gè)醫(yī)生都這么跟我說(shuō),這次我想也不例外,可是我不甘心,我相信有奇跡,目前最擔(dān)心的是寶寶精神狀態(tài)能不能受得了那些繁瑣的檢查和化療的毒性,還是說(shuō)去醫(yī)院輸血幾天,讓他血小板上來(lái),緩解出血,喂養(yǎng)一段時(shí)間調(diào)理好些了再去治療啊?有沒(méi)有類(lèi)似經(jīng)歷的父母或者醫(yī)生朋友?給我建議下吧,我真不知怎么選擇了。

    【2016合生元育女心經(jīng)】四個(gè)月寶寶患白血病心痛糾結(jié),如何選擇?
     
    【2016合生元育女心經(jīng)】四個(gè)月寶寶患白血病心痛糾結(jié),如何選擇?
     
    【2016合生元育女心經(jīng)】四個(gè)月寶寶患白血病心痛糾結(jié),如何選擇?
     

    “幼年粒單核細(xì)胞白血病”到底是什么?!
    幼年粒單核細(xì)胞白血。臨床上很少見(jiàn)的克隆性造血干細(xì)胞增生異常性疾病,95%的患兒在診斷時(shí)年齡小于4歲,其中60%發(fā)生在2歲以前。并發(fā)癥:并發(fā)支氣管炎、肺部感染;肝、脾、淋巴結(jié)腫大;濕疹樣皮疹、化膿性皮疹;由于血小板減少而發(fā)生出血。
    多數(shù)生存期低于2年,約1/3患兒不管是否治療,均表現(xiàn)為進(jìn)展迅速,臟器腫大,惡病質(zhì),骨髓衰竭而在數(shù)月內(nèi)早期死亡;1/3的患兒不經(jīng)治療可獲臨床部分改善,甚至血細(xì)胞計(jì)數(shù)完全正常,生存期達(dá)2年或以上。

    [s7002]為寶寶集福】
    請(qǐng)大家留言跟帖,給寶寶送祝福吧!
    PS:有沒(méi)有對(duì)這個(gè)病比較了解的親,歡迎支招幫幫寶寶和寶媽?zhuān)x謝了~ 

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    V3 發(fā)表于2017-09-19 09:31:40

    我的寶寶也是這種病,寶寶四個(gè)半月發(fā)燒去醫(yī)院四天就去世了,器官衰竭

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