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    更新于2024-09-21 00:00:16
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    關(guān)鍵詞,高熱不退,腦膜炎,吞咽障礙

    ‌‌我的孩子10個月大的時候感染了腦膜炎并因為他母親的隱瞞病史直到5歲都未能明確診斷,最終因為腦膜炎引起的吞咽障礙導致的營養(yǎng)不良在這世上掙扎了9年夭折。在醫(yī)院時我承諾要給孩子養(yǎng)老送終但由于當時的學識經(jīng)驗我沒能完成我對他的承諾,這讓我感到深深的遺憾,只有在他走后我才感到我到底有多愛他,或者當時對這種疾病多些了解一切都會大不一樣。我將這8年來的經(jīng)歷放在網(wǎng)上給那些需要的家庭,如果你們也因為類似的原因陷入了困境,希望你們能大家能從我的失敗中吸取教訓免象我當初一樣彷徨無措,犯我一樣的錯,在大錯尚未釀成前拯救孩子也是拯救你們自己。

    10個月大的時候由于孩子母親的不顧天冷執(zhí)意帶回娘家隨后又將孩子不管不顧獨自放在房中發(fā)燒一夜感染了腦膜炎,又因為愚蠢拒絕了醫(yī)生骨髓穿刺住院檢查建議貽誤了醫(yī)生對病情做出正確的判斷,事后僅按普通感冒口服退燒處理。數(shù)天后回到家中,孩子臉色很差,哭鬧不停,拒食,勉強喝下,喉嚨痰鳴音重,喘,口水不停,鹵門(頭頂)向外鼓起。(鹵門鼓起說明顱內(nèi)壓高,內(nèi)部有病毒感染。)由于他母親隱瞞了病史加之提出母乳不足改人工喂養(yǎng)家人起初以為是小兒改食不適或積食,而鹵門鼓起去了兒保以為是發(fā)育不全只是缺鈣,于是去婦保站求助針灸,捏脊,中藥消食。

    不正確的治療當然不會有好的結(jié)果,孩子不久就出現(xiàn)了發(fā)燒,哮喘癥狀,‘第一次’溫度最高就到了40度。(發(fā)燒是人體對抗病毒的一種自我保護,人體組織有記憶功能,所以兒童第一次發(fā)燒不會直接到最高溫度,而是一次比一次高,漸進式的)于是去市醫(yī)院按感冒發(fā)燒治療一邊抗炎治療一邊霧化平喘,同時排查過敏史。事實上這是腦膜炎一個典型的后遺癥,吞咽障礙,患兒在吞咽食物時大腦無法如正常人控制喉結(jié)將氣道正確閉合,而導致食物誤入氣道從而引起繼發(fā)感染。同時患兒喉部氣道連接處受食物刺激會分泌大量唾液,其實這也是人體自我一種保護以清除異物,但這會帶來一個問題大量的唾液加異物‘牛奶’會使牛奶中的蛋白質(zhì)固化從而堵塞氣道而氣道不暢會使喉部肌肉痙攣也就是哮喘。

    這樣短期內(nèi)發(fā)病數(shù)次后醫(yī)生提出了一個假設(shè)是否發(fā)育不良,食道胃之間存在簍口。為排除這種假設(shè)同時為解決孩子進食困難以及查找背后的病因進了當?shù)貎杉沂〖夅t(yī)院三個科室了延綿數(shù)月的檢查,期間做了喉鏡,胃鏡,簍口鏡,基因測序,數(shù)次胸部,腦部平掃,普通的x光片更是無數(shù),數(shù)年間做了三次腦電圖(第一,二次均為正常數(shù)年后第三次出現(xiàn)異常波。個人理解腦電圖前后不一致也是腦膜炎典型結(jié)果,炎癥使得大腦表面形成了一道道疤痕初始僅僅是抑制發(fā)育而隨著大腦發(fā)育,外鼓,原有的疤痕結(jié)節(jié)處形成一道道深溝導致大腦不規(guī)則放電,這是個人的猜想具體望有專業(yè)的醫(yī)生證實)期間也去了上海,北京兒科專業(yè)醫(yī)院,請了包括省兒保院長遷頭的全院會診,以及各地全國性的名醫(yī)專家會診一一排除了腦癱(神經(jīng)反射正常),簍口,遺傳因素。

    由于他母親的欺瞞加上當時自己的醫(yī)學積累不夠,幾乎所有醫(yī)生首先會質(zhì)疑的腦膜炎可能因為我認定孩子發(fā)病之前沒有發(fā)燒過都會被第一時間排除,于是這樣一個簡單的病癥變成了一個疑難雜癥。直到數(shù)年后偶然在他外婆家發(fā)現(xiàn)了孩子的首診病歷,以及她曾提起過的孩子曾有嗆奶,發(fā)燒;夜里一個人在房間睡;哭了不理;幾頓不吃餓了再喂毛乖的一聲不響的;感冒醫(yī)生居然要做骨髓穿刺。。。一連串的碎片串聯(lián)起來才隱約找到病癥,但直到那時她還要否認孩子發(fā)燒就診的事實。兒童大腦發(fā)育的最佳時期就是十個月到三歲,而當我從懷疑到查明這一切時已經(jīng)過去了4.5年,孩子已經(jīng)徹底葬送在了她手上,斷了半點補救的可能。當年在無法明確孩子病情的情況下為維持孩子的基本生存,繞過他的吞咽問題,嘗試了深靜脈輸液,和鼻飼,因為疾病的緣故孩子什么也不懂,前者怕他亂動導致生命危險,后者由于數(shù)次鼻竇出血,最終只在醫(yī)院調(diào)養(yǎng)了一個多月。

    相熟的醫(yī)生建議我放棄因為這樣的孩子最終一定會人財兩空,但哪怕小狗小貓尚有人憐惜,何況是一個生命,我對她講我給他養(yǎng)老送終。回家后嘗試用針管滴喂,從最初的喂一次奶嗆一次做一次霧化,一個禮拜上一次醫(yī)院到最近幾年一二個月上次醫(yī)院,自己這八年就做了這一件事,但最終孩子還是因為攝入不足營養(yǎng)不良衰竭走了,我很內(nèi)疚我沒能完成自己對孩子的承諾,過去的許多細節(jié)回想起來,如果當時最初我多一些經(jīng)驗,沒有那么多懈怠未必會這么早離開。稍后我會另起一篇,談由腦癱或者腦膜炎等腦部創(chuàng)傷引起的進食障礙兒童的喂養(yǎng),希望那些還不曾放棄選擇了和孩子一起面對的家長從我失敗中總結(jié)一點教訓,比我做的更好。相信我孩子對你的意義遠比你想象的要多的多。孩子在的時候我一直以為他奪去了我的自由,但當他最終走了,我才發(fā)現(xiàn)和他在一起的時候是我這輩子最快樂的時光。

    另科普一下為什么腦膜炎一定會有發(fā)燒的過程。因為通向大腦的血管有一層血腦屏障,正常狀態(tài)下,只有小分子顆粒的養(yǎng)分等才能通過這層血管格柵進入大腦,病毒分子顆粒較大就被擋在了外面,從而避免了大腦被感染,而高溫會使蛋白質(zhì)凝固格柵空隙變大,而使病毒得以進入大腦,因此兒童發(fā)燒特別是持續(xù)的高溫一定要重視。‌

    醫(yī)生為什么要求做骨髓穿刺檢查,因為這是確診腦膜炎的金標準,或者說唯一明確的標準。要相信醫(yī)生特別自己不懂的情況下一定要聽從專業(yè)人士的建議,不要害人害己。如果因為你的過錯給孩子造成了傷害,不要欺瞞,第一時間面對它求助醫(yī)生是最好的補救方式,這是救他也是在救你自己。欺瞞放任對一個如此脆弱孩子和你親手殺了他有什么區(qū)別,雖然某種程度上你帶來了這個生命但你沒權(quán)利把他剝奪走,而且是用如此殘忍的方式。‌

    這是寫給哪些初為人父母的,寫給哪些因為某種原因陷入困境而不曾放棄,選擇和你的孩子一起面對的家庭,我把我孩子的不幸剝離出來展示給大家并盡量的詳細是希望大家從中吸取教訓,讓他受的這些苦多少有點意義,在這個世上留下一點痕跡,也證明他曾經(jīng)來過。讓我這些年的努力能對社會有些意義,我用8年學了屠龍之技,技學完了龍也沒有了,而這種技即便真的有意義你也絕對不會讓它再來一次學有所用的。我留下檢索詞方便有需要的人可以從不同平臺上查找,希望大家能避免象我當初一樣彷徨無措,犯我一樣的錯,在一切都還來得及的時候拯救你的孩子,拯救自己。你們能耐著性子看如此冗長無味的文字是因為你們是因為你們還不愿放棄,你們是善良的人,而善良的人值得旁人用善良來回報。???
    【寶寶生病記】一個腦膜炎孩子的九年求醫(yī)經(jīng)歷
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    回復(fù)(200)
    V15
    勛章
    發(fā)表于2017-11-30 14:12:14

    原文無法編輯,補上未顯示的圖片

    V14 發(fā)表于2017-11-30 15:06:04

    現(xiàn)在de媽媽很多很多的因為看了些醫(yī)生的科普,認為醫(yī)院過度治療,不愿意做一些相應(yīng)的檢查。毛病很多時候就是以防萬一……哎
    V14 發(fā)表于2017-11-30 15:21:20

    哎,可惜。。。。
    V15
    勛章 勛章
    發(fā)表于2017-11-30 15:55:00
    1#

    這是孩子的親媽嗎?簡直不敢相信,比那些無知村婦還要愚昧
    V16
    勛章
    發(fā)表于2017-11-30 16:01:43
    2#

    為什么要隱瞞病史?可憐了孩子
    V15
    勛章
    發(fā)表于2017-11-30 18:35:54
    3#

    這些年在尋找孩子病因的同時我也努力設(shè)法還原過孩子母親當時的心態(tài)。最初可能是害怕受到我的責怪,畢竟當時天氣還冷我是反對她抱著孩子回丈母娘家的,回去又凍了一夜發(fā)燒住院了,而且穿刺是創(chuàng)傷性的一定瞞不過去,拒絕醫(yī)生一方面是愚蠢不知輕重,另一方面是自私使然。但當原本吃不夠哭鬧的孩子變的拒食了,把孩子一扔說斷奶了讓我人工喂養(yǎng),當孩子因為吞咽障礙反復(fù)肺炎掛鹽水了,當孩子一個一個換醫(yī)院,反復(fù)住院了,當孩子被醫(yī)生當疑難雜癥全院會診了,當孩子上海北京一處處求助時還是不肯說出實情時,這已經(jīng)不能僅僅用愚蠢和自私可以形容了,這根本就是三觀不正。前兩者或許可以理解,后面讓我如何原諒。甚至在我數(shù)年后在她家看到孩子的首診病歷,她還要矢口否認。其實在每次就診時醫(yī)生第一個就會排除是否發(fā)燒得過腦膜炎,每次都會被我第一時間否認,最終讓一切不可挽回的。這也是我這個帖子的本意,希望大家吸取發(fā)生在我身上的不幸,對孩子的事一定不要隱瞞,最終只能害人害己
    V14 發(fā)表于2017-11-30 18:52:22
    4#

    這種母親,不能被原諒!不過從你自己反思,為什么老婆孩子不能回娘家?你當時是否應(yīng)該一起陪著去。至于放孩子一個人在房間睡覺,我想為人母應(yīng)該另有原因,否則就是腦子也有點問題d
    V11 發(fā)表于2017-11-30 19:02:06
    5#

    這種村姑,讓她卷鋪蓋滾了沒有?
    V11 發(fā)表于2017-11-30 20:01:21
    6#

    這種媽媽真不配有孩子
    V14 發(fā)表于2017-11-30 20:04:01
    7#

    當時回娘家是負氣出走?
    V15
    勛章
    發(fā)表于2017-11-30 20:21:34
    8#

    反思又有什么用。當時因為工作不順加上小有點積蓄我失業(yè)在家,所以備孕,做月子都是在自己家的,雖然丈母娘家也就幾站路,每月也就來了幾次。抱孩子本就因為天冷我沒同意執(zhí)意走的,想想回娘家鄰里顯擺一下也是人之常情,養(yǎng)孩子即便她不懂丈母娘總該懂吧,也想喘口氣,回家第一天打電話態(tài)度還好,第二天就嚴厲不許我過去了,想給彼此一個空間,沒想到一個禮拜后回來就說給孩子斷奶了,其實那時孩子已經(jīng)吞咽困難了。放孩子一個人半夜哭鬧想來是因為母親缺奶,家里有我喂,在娘家孩子媽給他做規(guī)矩
    V15
    勛章
    發(fā)表于2017-11-30 21:39:40
    9#

    我是準備留村姑過年的村姑不愿意。自從三年前離家,她提起離婚三次,前兩次因為不要殘疾的兒子法院不判,現(xiàn)在兒子沒了她應(yīng)該很高興。兒保去世第三天法院就打來電話,這次應(yīng)該是要成功了,估計這兩天杭州的報紙上就0會登結(jié)婚證遺失申明,看來我只能把她放出來危害社會了。
    V14 發(fā)表于2017-11-30 21:49:55
    10#

    聽你意思就是不滿丈母娘不來照顧孩子老婆。也就幾站路,那為什么不同意孩子出去?難不成孩子一個冬天就呆家里,不出去的?就是你堵著一口氣,不愿意陪老婆孩子回家,導致你老婆也賭氣,不愿意你后來再去丈母娘家。再說你老婆,就算斷奶,也怎么可以放孩子一個人睡?才10個月啊!不可思議,都是人才!你要想好好過,就多找找自己原因,不想過了就把所有事推給老婆,也是個不錯的心理安慰。勸你一句,以后結(jié)婚不要那么計較,前半夜想想別人,后半夜想想自己吧
    V17
    勛章 勛章
    發(fā)表于2017-11-30 21:59:39
    11#

    [s8001]
    V15
    勛章
    發(fā)表于2017-11-30 23:04:42
    12#

    我從來沒想過讓丈母娘來照顧,最終讓她回去也是因為體諒了她的人之常情,事實也用最慘痛的結(jié)果證明我低估了這家歐的的的程度。孩子起初哭鬧是母親沒奶,回家后說斷奶是已經(jīng)得病,吞咽困難,喂不進,不愿意喂又不愿意坦白病情。

    更多的事我寫了又刪除了,人性的丑陋遠遠超過你我的想象。我發(fā)這個帖子不是來撕逼的,我暴露自己的隱私只是想為后來者戒,讓我和兒子這幾年的掙扎求生有點意義,讓可能因為各種原因同樣陷入類似困境的家庭能吸取我的教訓,走出另一條路來。

    你的帖子讓人惡心,你有什么資格說想要好好過,前半夜想想自己后半夜想想別人。我不是來賣慘,找平衡的。受害者痛哭流涕,施暴者洋洋得意,這個是社會真實的常態(tài),弱者才會尋找同情,我很清楚這點。我發(fā)這個帖子原來是發(fā)在微博上的,但百度不到,所以我想發(fā)在一個開放的平臺上,如果那些有需要的人能夠搜索的到,讓他們少走點彎路,多喘口氣。
    V8 發(fā)表于2017-12-01 00:14:20
    13#

    太可憐了,哎
    V12 發(fā)表于2017-12-01 09:06:14
    14#

    樓上指責男人的,請換位思考,拋開前面的孰是孰非,到了孩子吞咽困難,要去北京上海會診求救,這個母親依然不肯說實話,虎毒不食子。∠胂攵茧y過啊,真心不懂這女人的腦回路。
    V13 發(fā)表于2017-12-01 09:14:46
    15#

    樓主的初心是希望家長們少走歪路,碰到這類情況應(yīng)如何處理。我們不應(yīng)該參與別人的家事。謝謝樓主!雖然娃不在了,希望能重新找回生活的動力。
    V16 發(fā)表于2017-12-01 09:41:06
    16#

    感謝樓主的分享,孩子天上有知,會愿你和他媽媽都好好地活著。
    V5 發(fā)表于2017-12-01 09:56:25
    18#

    不知道能不能登錄,去醫(yī)院就能看好嗎,我認識的一個人孩子4個月時候發(fā)燒就住省級的兒童醫(yī)院,照樣幾天后得了病毒性腦炎,然后感染的肺炎,到現(xiàn)在4歲了孩子還是運動障礙。而且復(fù)發(fā)性肺炎反復(fù)發(fā)作,有時候真感覺很無奈,一刻都沒耽誤治療,照樣這樣。 醫(yī)院重癥趟了一個多月,現(xiàn)在偶爾感冒肺炎就發(fā)作,到大醫(yī)院就讓住重癥,都不去了,找個鄉(xiāng)鎮(zhèn)的診所,輸輸液也就好了。 有時候感覺很無奈吧,大醫(yī)院也不見得就能有好的措施。

    所以我想說感冒發(fā)燒千萬不能忽視,尤其還是幾個月的時候,抵抗能力幾乎沒有。
    V11 發(fā)表于2017-12-01 10:03:35
    19#

    作為一個母親,看病時我連細枝末節(jié)都會回憶,而你妻子……只為那么可愛的孩子默哀。
    V11 發(fā)表于2017-12-01 10:13:16
    20#

    首先很感謝這位爸爸寫這邊帖子的初衷,是為了不讓更多有同樣病情的家庭走彎路,將自己的經(jīng)驗分享一下。讓孩子的離去也更有意義。很想安慰一下這位爸爸,你的兒子長得很可愛,9歲的時候一定也已經(jīng)很帥氣了。都說兒子像母親,想必他的媽媽一定也是小有姿色的。

    我想從一個母親的角度來分析一下,剛開始隱瞞病情,估計是怕你生氣,以為是小病,沒什么大事情,后面不說估計是怕說了更要鬧出家庭矛盾,心里害怕,也會有自責。到最后還不肯說,影響就醫(yī),我就覺得有點說不過去,畢竟自己十月懷胎生的孩子,一點點信息或許對就醫(yī)來說都是關(guān)鍵。

    看后面的回帖,看得出,你們在孩子就醫(yī)期間,她有提出離婚什么的。我不知道她什么心態(tài),孩子是兩個人的,她離婚是想早早的放棄孩子,還是因為你的諸多埋怨導致婚姻沒有信心以至于放棄家庭放棄孩子。她肯定是有不對的,她也沒有想到最終會發(fā)展到失去孩子的結(jié)果,如果不要相互抱怨,會不會好一點。

    如果是我,我一定會守在孩子身邊,即使夫妻之間矛盾再大,但是孩子沒有錯。這么多年的看病史,孩子多遭罪啊。可以說對待孩子的責任問題來說,你這個爸爸是負責的,媽媽過早的放棄孩子是自私和無情的。何況孩子發(fā)展到今天,這個媽媽還是有一定的責任的。能這樣無情和自私也是少有的。孩子走了,爸爸和孩子都得到解脫了;蛟S從另一個角度看,也是一種釋然。重新開始吧,重新找一個,再生一個,傾注更多的愛,把兒子那份繼續(xù)活下去。


    V9 發(fā)表于2017-12-01 10:27:36
    21#

    你老婆當初不想生的吧。這么可愛的娃怎么這么可憐,碰到這么個娘。小孩發(fā)燒是不能忽視,你娶了一個假老婆孩子有了一個假媽媽。真的好氣憤。
    V11 發(fā)表于2017-12-01 10:28:44
    22#

    當媽的怎么忍心讓一個毛毛頭自己發(fā)燒不去管他。后來還隱瞞病史厭惡治療。不配當媽可恥
    V11 發(fā)表于2017-12-01 10:28:54
    23#

    延誤
    V10 發(fā)表于2017-12-01 10:33:13
    24#

    寶寶好可愛,心疼
    V16 發(fā)表于2017-12-01 10:46:50
    25#

    是的,無論起因如何,作為母親,首先應(yīng)把孩子的健康放在第一位,有多少父母,為了孩子命都舍得,這點子委屈算個屁。
    V16 發(fā)表于2017-12-01 10:47:30
    26#

    那么可愛的孩子就這樣沒了,太讓人傷心!
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