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    更新于2021-04-25 15:03:11
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    8月6日,星期三,12點37分,我們的第二個女兒Abigail Noelle Jones在我們的祈禱中降生了,加入了我們的家庭。8磅11盎司,她有一個長滿頭發(fā)的小腦袋。她是我們完美的、無與倫比的結(jié)晶。我們想要跟你們分享她的故事。

    生命的誕生和結(jié)束都會讓我們感到欣喜或哀傷。作為一個還沒生下來就被確診腦瘤的女嬰的父母,Erika和她的丈夫充滿堅定與無畏。他們甚至為這個美麗的小生命拍攝了一組充滿溫情的寫真。
    以下這篇文章就是這對父母的自述:
    8月6日,星期三,12點37分,我們的第二個女兒Abigail Noelle Jones在我們的祈禱中降生了,加入了我們的家庭。8磅11盎司,她有一個長滿頭發(fā)的小腦袋。她是我們完美的、無與倫比的結(jié)晶。我們想要跟你們分享她的故事。
    在我們18周超聲波檢查的時候,我們被告知Abigail唐氏綜合癥多個血液跟蹤標(biāo)記為陽性。最初,我們感到震驚和害怕,為這個“正常”的寶寶的缺陷感到憂傷。但是上帝迅速撫平了我們的內(nèi)心,他的平靜戰(zhàn)勝了我們內(nèi)心的恐懼。我們不久就為擁有這樣一個特殊的寶寶感到驕傲。接著,在我們30周超聲波檢查的時候,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)一個腫塊出現(xiàn)在了Abigail的左腦。胎兒的MRI顯示腫塊是一種罕見的腫瘤,最有可能的一種惡性畸胎瘤,這個腫塊已經(jīng)代替了她的腦組織,破壞了正常的大腦結(jié)構(gòu)。
    我們的心徹底碎了,我們心因為無所適從的疑惑和恐懼變得沉重。
    接下來幾周的超聲波顯示,腫塊的增長顯著,我們預(yù)約了神經(jīng)外科專家,他們也告訴我們?nèi)南M浅C烀!K念^部正在不斷長大,這讓陰道順產(chǎn)顯變得十分危險,所以我們預(yù)約了剖腹產(chǎn)。我們從上帝那學(xué)會了優(yōu)雅和完美,我們知道,不管Abby的人生多長或是多短,它始終都是一個目標(biāo)。
    我們時常祈禱她能康復(fù),但是我們的信念并不奢求Abigail能康復(fù)。上帝并不能回應(yīng)我們?nèi)缓蟾嬖V我們該怎么做。但是上帝帶給我們的信念比任何人都要強(qiáng)大,這種信念就是帶給我們永生。他帶給人們永生也許是為了讓人們走出巨大的痛苦,我們一定要體會到這種信念帶給我們的樂趣,而不是那些短暫的痛苦。
    我們的預(yù)產(chǎn)期在8月12日,但是Abigail又有了自己的打算。Erika在8月5日的晚上就開始陣痛,她在8月6日清晨接受了剖腹產(chǎn)手術(shù)。我們原以為我們在Abigail出生后并沒有多少時間跟她在一起,但是當(dāng)一個美麗的粉色的小女孩哭喊著出現(xiàn)在我們面前的時候,我們還是興奮的心跳不已。她在動,伸出她的小舌頭,睜開她的小眼睛,抓住我們的手指,做一切一個正常的小嬰兒該做的事。她遠(yuǎn)遠(yuǎn)地超出了我們的期望。上帝賜予我們無數(shù)超乎我們想象的珍貴時刻。出生以后的MRI確定了腫瘤的確無法治愈,它太富侵略性。神經(jīng)科醫(yī)生確定它一定是三種腫瘤中的一種,都是惡性腫瘤。由于嬰兒年幼,根本無法進(jìn)行化療,手術(shù)也是無濟(jì)于事。由于我們不能拿掉腫瘤,所以腫瘤會迅速長大。
    神經(jīng)外科醫(yī)生建議我們把她帶回家,兒童臨終關(guān)懷將我們一起度過這一段時光。我們知道故事的結(jié)尾一定是悲傷的,Abigail可能在未來的幾個月甚至是幾周內(nèi)走完她的人生。我們甚至沒有時間用來痛苦。我們不希望失去女兒,我們希望看到她唱歌,看到她跳舞,看到她去上學(xué),看到她未來的一切。
    但現(xiàn)在我們是開心的,上帝指引著我們前進(jìn)。上帝將治愈Abigail,她將在主的懷抱里呼吸完這個地球上的最后一口空氣。

    直到最后一次呼吸:家人為罹患腦瘤的女嬰拍攝寫真
     
    直到最后一次呼吸:家人為罹患腦瘤的女嬰拍攝寫真
     
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