寶寶從出生就不能夠有一個健康的身體，基本上3-5歲就開始走路搖搖晃晃，站起來需要手扶膝蓋，不會跑、不會跳，再過幾年，走路對他們來說將是一種奢望，人世間還有這么奇怪的病癥，他們的名稱是“進行性肌營養(yǎng)不良”，醫(yī)學(xué)上定性為一種隱性遺傳疾病，目前世界范圍內(nèi)還沒有相應(yīng)的治療方法（DMD、BMD均不可治愈）。
2010年8月14日10點38分，我們家寶寶出生，男孩，像每個寶寶出生時帶給每戶家庭的歡樂一樣，寶寶的降生給我們家?guī)砹酥T多歡樂，尤其是慢慢的寶寶每每學(xué)會一種動作或者說幾句讓人開心的話，我們家人都非常興奮，看著寶寶每天快快樂樂的成長，我們給寶寶制訂了一些以后的規(guī)劃：我本人很喜歡打乒乓球，所以我希望寶寶長大一點的時候和我一起玩乒乓，我老婆說“孩子長大了一定要練跆拳道，就一個孩子，怕以后被別人欺負(fù)，同時也可以把身體練的棒棒的”，總之我們?yōu)楹⒆又朴喠艘恍┪覀冋J(rèn)為滿意的規(guī)劃，至于孩子的學(xué)習(xí)問題，我們沒有過多的擔(dān)心，因為很小的時候，他就表現(xiàn)的非常聰明，所以我們只等寶寶快快長大。由于我和我老婆相對杭州來說都是外地的，每天工作忙，也沒有充足的時間照看孩子，所以多半時間寶寶是放在丈母娘家里照看，等到丈母娘家的農(nóng)活忙完以后，就會把孩子帶到杭州，和我們呆一段時間，另外，老婆是教師，寒暑假有比較長的假期，所以要么回丈母娘家陪孩子，要么就將孩子帶到杭州來玩一段時間�？吹綄殞氁惶焯斓拈L大，而且越來越調(diào)皮可愛，我們一家都沉浸在幸福的生活當(dāng)中。等到寶寶一歲多的時候，感覺走路和其他孩子有區(qū)別（不是很穩(wěn)當(dāng)），所以到了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院對孩子的髖關(guān)節(jié)、腿關(guān)節(jié)、腳關(guān)節(jié)都進行了檢查，所有的檢查結(jié)果都是正常的，醫(yī)生都說可能孩子還小，等再長大些就好了，所以我們覺得不會有什么問題，只是進行了補鈣（現(xiàn)在看來是由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)生沒有充分了解癥狀而做出了結(jié)論，因為本病發(fā)病率低）。事情的轉(zhuǎn)變發(fā)生在今年的6月22日下午4點多，丈母娘給老婆打電話說孩子得了手足口病需要住院治療，我們想孩子從小開始都沒有住院過，而且在冬季很多孩子都感冒咳嗽什么的，我們家寶寶的身體卻很好，所以老婆覺得比較嚴(yán)重，我們于第二天乘坐高鐵到了當(dāng)?shù)氐膫魅静♂t(yī)院，才知道手足口病僅僅是小孩子常見的一種病，只是傳染性強，一般很多孩子都會得（需要注意衛(wèi)生），我們在醫(yī)院里陪了寶寶13天，從入院到出院，我們發(fā)現(xiàn)孩子的許多酶都高出正常值很多倍，醫(yī)生說是引起的并發(fā)癥，診斷為“肝損傷和心肌損傷”，我們看到谷丙、谷草、乳酸脫氫酶、肌酸激酶、肌酸激酶同工酶均是正常最高值的幾十倍，感覺當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療條件有限，我們要求將寶寶帶回杭州檢查治療。
在7月5日，在杭州兒保血液檢查后結(jié)果和在河北的檢查結(jié)果相似，內(nèi)科醫(yī)生建議我們到神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生處檢查，神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生讓我們做了肌電圖和腦部磁共振，7月24日，我們將所有檢查結(jié)果帶給醫(yī)生查看，醫(yī)生說“孩子可能是肌營養(yǎng)不良”同時告訴了我們一些相應(yīng)的癥狀和該病的發(fā)展過程，由于杭州無法進一步檢查，所以建議我們到北京或上海進行基因檢查或肌肉活檢以便確診，在聽完醫(yī)生的回答后，妻子抱著孩子都不知道該怎么走路了，回來坐在人群擁擠的地鐵里，但是我們卻什么都聽不到，忍不住在那么多人的地方流出了眼淚，眼淚控制不住，是心在流淚，接下來的幾天，每天晚上都徹夜難眠，不知道該如何面對孩子，他是我們家的希望，他的人生才剛剛開始，怎么就要面對如此悲慘的局面？為什么、為什么？由于這種病的癥狀起初是不會跑、跳不起來，也許在和村里的小朋友玩的時候，寶寶已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了和別人的不同，晚上睡覺之前，寶寶對我們說“爸爸、媽媽我會跑了，我也要上學(xué)了”從孩子天真的眼神中我們看到了期待，對于一切的期待！
又過了幾天，寶寶拉著妻子的手說要跳跳，可是無論怎么努力，腳就是離不開地，我就將孩子抱起，說寶寶跳的好高��！寶寶別提多高興了，也許在他的心里，能跑和跳，他就和所有的人一樣了，不用在到處“打針吃藥了”，不知道什么原因，今年杭州的溫度出奇的高，有四十多度，雖然家里開著空調(diào)，但寶寶練的卻是滿頭大汗，我們怕他累著，他卻一遍一遍的進行著跳躍練習(xí)，我看到他的這個樣子，心里十分難過，只好到門外默默的流淚。我不知道該怎樣對孩子講？現(xiàn)在我們連我們都面對不了這種結(jié)果，何況是一個還不到3歲的孩子？我們相信我們的孩子不會有這種病的。
于是我們8月份到北大醫(yī)院進行了基因檢測和相關(guān)檢查，一般基因檢測需要15-20天才能出結(jié)果，還有另外的幾項檢查我們都需要提前預(yù)約，所以我們在北京和河北不停的來回穿梭，在這期間，妻子每每問起寶寶想不想上學(xué)時，寶寶都鬧著要去，如果說不讓去，他就會鬧情緒，在不愿意吃藥的情況下，只要說“吃完藥，等身體好了就可以上學(xué)”的時候，寶寶就會乖乖的把藥喝完，在做一些事情之前，都會問問我們，在學(xué)校讓不讓做這些，我們說讓做，他才去做，我們說不讓做，他就堅決不動。每每想到這些，我和妻子的心都要碎了，是啊，如果沒有這種病，我們的寶寶是一個健康聰明好學(xué)的孩子，無論如何也要先讓孩子上學(xué)，如果有一天這種病可以治愈了，孩子的學(xué)習(xí)卻是很難補回來的。我們帶著寶寶到鎮(zhèn)上買了書包、文具、本子、鉛筆和寫字板，這些都是寶寶親自挑選的，每天就想背著自己的書包準(zhǔn)備上學(xué)，只要提到上學(xué)就非常高興，還讓我教他寫自己的名字、畫畫，學(xué)的非常認(rèn)真，看到這些，每到晚上，寶寶睡著以后，我都久久不能入睡，悄悄的走到院子里暗自難過！是啊，3歲的寶寶、天真無邪的年齡，多么要求上進的寶寶，僅僅是對于上學(xué)的渴求。我們做父母的，從寶寶小時候就不能夠給予他一個健康的身體，每每想到這些，心里就異常慚愧，多少次的問過“為什么、為什么、為什么我們家的孩子命這么苦，有什么苦就讓我這個作父親的來承受，他僅僅是個孩子，他對這個世界都還沒怎么認(rèn)識怎么就......”
9月2日晚上8點，基因檢測結(jié)果發(fā)至我的郵箱（外顯子48-52缺失突變），看完以后我木然的盯著電腦，不知該如何是好？妻子則是淚流一夜、傷心至極，我是一根接一根的吸著煙。妻子說“從懷孕到出生，去醫(yī)院檢查了那么多次都沒有任何問題，怎么現(xiàn)在就會得這種病呢？”從這以后，我們開始在網(wǎng)上不停的尋找治病的醫(yī)院和方法，才知道這種病目前世界上還沒有攻克，都是在用激素延緩病情，雖然國外尋找多種方法進行攻克，目前難度仍然很大，讓人心情沮喪。同時我們也通過網(wǎng)站認(rèn)識了許多和我們一樣的患者家屬，算一算也是一個比較龐大的群體，他們中的很多孩子都已不能夠走路了，他們都仍然用愛堅守，在他們的身上我們學(xué)到了很多，我希望通過向他們學(xué)習(xí)能使自己克服心理障礙，然后平靜的對待一切！
相對于千萬個家庭來說，我們是不幸的，為了能夠使寶寶健康，我們寧愿犧牲更多更多，在此也只能加倍努力掙錢，多陪陪寶寶，讓他開心過好每一天才是最主要的，再者等到此病可治的時候，卻由于經(jīng)濟問題而耽誤孩子的時候，我想那將是更大的罪過。天佑我兒健康�。�！
