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    更新于2022-08-15 09:01:59
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    從我的孩子被診斷為輕度自閉到現(xiàn)在已經(jīng)有三年,我的生活并沒有因為有了一個特殊的孩子而有本質(zhì)的改變。我的內(nèi)心里,對自閉癥這個詞沒有任何敏感和偏見,它不等同于精神癌癥,不等于智力障礙,也不等于今后生活無法自理,無法融入社會。這就讓我能夠從零開始去認識這個詞的真正含義,認識這類人的真正樣子。我在孩子三歲和五歲的時候分別在19樓上發(fā)帖,也分別得到過一定的關注。發(fā)這個貼,一方面是為了向普通人科普一下自閉癥是怎么回事,另一方面,也通過我走過的歷程,讓這類孩子的家長看到希望。
    舊帖鏈接:http://avivirla.com/forum-16-thread-41085350-1-1.html
              http://avivirla.com/forum-16-thread-9801396881167986-1-1.html

    我們普通人對這個詞的理解上還是有不少誤區(qū)了,下面列舉一些常見的。
     
    誤解一:自閉癥是一種病,是得的。
    我經(jīng)常聽到人說,我的孩子得了自閉癥,要怎么治? 但是為什么我們不說我的孩子得了聾啞癥?而會說我的孩子是個聾啞人。所以自閉是與生俱來的一種大腦和精神上的功能殘缺或障礙,在孩子長大的過程中會逐步表現(xiàn)出來,而且很難確。讓醫(yī)生去判定,也只能信一半。所以最合乎邏輯的說法是我的孩子有輕度的自閉傾向,或者我的孩子可能是個自閉癥兒童。不要說該如何去治療,而是我們該如何努力將這樣的孩子養(yǎng)大成人。
     
    誤解二:自閉癥的孩子整天悶悶不樂。
    有朋友知道了我孩子的狀況,吃驚之余,總是來關心一下,看到我的孩子這么活潑可愛,馬上就覺得我擔心過度。因為在她的印象里孩子應該是個悶悶不樂,非常安靜的孩子。絕對不應該像我孩子那樣歡欣雀躍,活潑好動,嘴巴一刻不停。要知道自閉即自我,一個以自我中心的人,任何時候都能找到讓他們喜歡的東西,并投入其中,無視環(huán)境中任何干擾因素。所以她不是不快樂,而是太快樂了,整天快樂得找不到北。
     
    誤解三:自閉癥的孩子都是天才。
    自閉孩子是天才的比例確實比普通人高,這跟自閉的原理很有關系。我們的大腦有很多樹突,通常早期刺激多,樹突多的孩子長大就比較聰明。自閉癥的成因跟感冒一樣復雜,但是其中有一類是因為大腦中樹突太多,從而導致大腦信息回流不暢,就好像交通堵塞,所以大腦的使用效率反而降低,就好像現(xiàn)在的城市,馬路越修越寬,但堵車還是越來越嚴重。但是目前這個理論還沒有得到證實。由于自閉的孩子大腦使用效率低,長期使用的是其中的小部分,確實會使他們在某些領域有獨特的天賦,但是這個天賦有沒有機會發(fā)揮是個問題,所以自閉兒童真正成為天才的比例也不是很高。
     
    誤解四:自閉的孩子長大后都是傻子。
    自閉分高功能和低功能,這個譜系十分寬泛,程度不同,表現(xiàn)的形式多種多樣。至少據(jù)我觀察,高功能的孩子比低功能的多很多。我們應該本著不放棄一個兒童,把高功能培養(yǎng)成正常人,把低功能培養(yǎng)成高功能的目標。如果把絕對的自閉比作一個黑屋子,當然這像絕對零度——零下273度一樣是理想值,不可能到達。那么不同程度的自閉孩子就是照進這個黑屋子的亮光的多少,每一縷亮光就是一絲希望。每個孩子都有所求,如果孩子還知道吃喝拉撒睡的需求,能聽懂音樂,發(fā)現(xiàn)陽光,害怕疼痛,喜歡動物,這些都是干預他們的介入點。越嚴重的孩子越發(fā)現(xiàn)得早,越輕度的越容易被忽視,如果家長順其自然,錯過最佳干預時機,會積重難返。
     
    誤解四:自閉的孩子說話晚。
    有很多典型自閉的孩子在兩歲半前一切正常,開口早,聰明伶俐,活潑可愛,還有某方面的天才。然后在兩三歲之間一切都變了,變得越來越沉浸在自己的世界中,終于讓父母覺得異樣,向醫(yī)生求助。為什么如此一致的是在兩歲半,確實是個值得研究的問題。我的理解是,兩歲半前,自我意識還沒有形成,那個年齡的她們還是一張白紙,對外界有好奇,有依賴,有吸收知識的欲望。到了兩歲半,有了自我意識,馬上就覺得自己非常了不起,從此自戀得一塌糊涂,開始固步自封,拒絕外界一切跟她自己已經(jīng)有的東西不一樣的東西。當然還有一類是從一開始就不會說話,有一個媽媽養(yǎng)孩子到12歲,終于聽到孩子叫了一聲媽媽,淚如雨下。所以自閉譜系里最嚴重的那一類,確實讓人心酸,但是作為父母,既然生下了一個不一樣的孩子,就要勇于去承擔養(yǎng)育他的責任,盡所有的努力。
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    V1 發(fā)表于2017-01-31 13:45:17

    請問,孩子現(xiàn)在怎么樣了?我擔心得很,我孩子是自閉癥,我想問問怎樣訓練的
    V5 發(fā)表于2017-03-07 14:28:48

    我的孩子也是自閉癥,但是我很冷靜,我只想好好地陪在他身邊,直到我老去
    V5 發(fā)表于2017-03-07 14:32:36

    今天是2017年的3月7號,明天就要帶兒子去重慶了,我一直都很冷靜,自閉癥孩子是被上帝親吻過的孩子,不管兒子是不是自閉癥,我都一如既往地愛他
    V3 發(fā)表于2017-03-12 15:05:08
    1#

    您好,看了你的帖子想跟你交流下,我的兒子也被醫(yī)生診斷爲自閉癥
    V3 發(fā)表于2017-12-25 19:09:50
    2#

    我的孩子去年的這個時候也被確診為自閉癥,當時我看到報告的時候長久都沒有反應過來,一時都不知道怎么做出回應。反應過來的時候,第一句就是問“怎么辦”,當時無助的心情真的是無法表達。我們所就診的是市里最好的婦幼醫(yī)院,也是目前我們這里最權威的醫(yī)院,內(nèi)部也設有專門的康復訓練中心,直接當場就在醫(yī)院里報名進行干預訓練。從今年1月份開始干預的時候,孩子僅僅只會稱呼和極少數(shù)兩三個字的詞匯,不會正常表達意愿,總是哭鬧,如廁意識也不大表達。剛開始每周一、三下午進行兩節(jié)課,一節(jié)小組課,一節(jié)一對一。第一天,第一節(jié)課是小組課,孩子進去從頭哭到尾,我強迫他坐在原位,哭隨他哭,但是不允許起來走動,孩子反抗,我就使勁壓住他。老師說我的做法是對的,不能因為他哭和反抗就放任他,而是要建立他的規(guī)范性。第一節(jié)課結束,孩子已經(jīng)哭到嗓子都啞了,而且小便失禁。第二節(jié)一對一,大概是累了,進去相對情緒還比較緩和,但是一碰到他不會的,不愿意做的又開始哭。第一天結束回家后,孩子幾乎已經(jīng)沒辦法發(fā)聲了,他奶奶一直都不接受孩子的這個診斷,看孩子哭成這樣,奶奶狠狠把我罵了一頓。我是個很強勢的人,但當場眼淚就下來了,并不為這一頓罵,而是因為孩子。這是我的孩子呀,當媽媽的難道不心疼嗎?我只想到如果不做點什么,他以后怎么辦?第二次去上課的時候,也許是因為有了第一次的經(jīng)歷,孩子進去的時候雖然有點委屈,哼哼唧唧的,但是整體基本都配合下來了。到了3月份的時候,孩子已經(jīng)可以進行5個字左右的仿說,上課也挺有規(guī)范性的,不會亂跑,叫他坐好就會乖乖坐好,雖然注意力還沒法很好的集中。4月份的時候,孩子開始主動表達如廁的意愿。6月份的時候會主動表達“我要……”“媽媽幫我”。10月份開始,我們轉(zhuǎn)到了強化班,周一到周五每天上午4節(jié)課,都是小組課。這一期的課程是3個月,現(xiàn)在課程快結束了了,孩子開朗活潑了很多,會主動有描述性的語言,會關注到其他的孩子叫什么名字,在干什么,舞蹈課會有意識的模仿動作,雖然動作笨拙,不到位。但是依然不愿意分享,有嫉妒行為,當不愿意與他人分享的時候會推其他的孩子。老師說孩子已經(jīng)開始有社交意識了,我們要引導孩子如何正確與他人接觸和表達,聽到老師這么說,無疑是給我們打了一劑強心劑,這一年來的辛苦和堅持真的沒有白費。他們被稱為“星星的孩子”,星星代表希望,我們相信通過家人、社會和孩子的努力,我們的孩子都會好的。
    V7 發(fā)表于2018-05-09 12:48:13
    3#

    是的,世界有差異才是完美的世界。
    V7 發(fā)表于2018-05-09 12:50:30
    4#

    今年2018年,你家孩子上小學了嗎,在學校的情況怎么樣?
    V7 發(fā)表于2018-05-09 12:51:43
    5#

    會有變化的
    V7 發(fā)表于2018-05-09 12:52:31
    6#

    現(xiàn)在10歲了吧,您家孩子上的什么學校,現(xiàn)在整體狀況也好多了吧
    V7 發(fā)表于2019-02-11 13:58:14
    8#

    親,你好,能具體說說你家孩子的情況嗎,我家也有一個這樣的孩子,好想知道他是不是自閉癥,以后大了會怎么樣
    V6 發(fā)表于2019-05-07 23:47:55
    9#

    杭州那些機構可以?[/可憐]??推薦下啊

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