“親愛(ài)的弟弟，你活著就是40%的奇跡，無(wú)論將來(lái)你是什么樣子，都是我眼里的萬(wàn)丈光芒。”
一封15歲女生寫給弟弟的信，成了杭州明珠實(shí)驗(yàn)學(xué)校校長(zhǎng)洪建斌朋友圈里的“爆款”，即便這條信息已經(jīng)發(fā)布了幾周，依然有人評(píng)論、點(diǎn)贊。
寫信的女生叫心悅，是杭州明珠實(shí)驗(yàn)學(xué)校初三的學(xué)生，她的弟弟患有唐氏綜合征。在信中，心悅寫下了一句極有分量的承諾：一聲姐姐，便是一生。
▼
10平方米的出租房
是一家人的“全世界”
8月6日上午，心悅家門口。大門虛掩，幾番敲門也無(wú)人回應(yīng)，推開(kāi)門，看見(jiàn)的是一條長(zhǎng)長(zhǎng)的走道和3扇緊閉的房門。很明顯，這套房子是合租的。
“不好意思，一直在忙，沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)敲門聲，快進(jìn)來(lái)坐。”走道盡頭的房門開(kāi)了，心悅媽媽迎出來(lái)。
10平方米的房間里，一張1.5米寬的床、一張雙人沙發(fā)、兩張小桌子，幾乎沒(méi)有擺設(shè)。墻上掛著一塊當(dāng)鐘用的手表，還有一張沒(méi)有裝裱的姐弟倆的合照，照片中，兩個(gè)孩子笑得瞇起眼睛。
上初三的姐姐心悅馬上從沙發(fā)上站了起來(lái)，扶了扶眼鏡，顯得有些拘謹(jǐn)。弟弟明哲坐在床的中心，對(duì)著媽媽興奮地?fù)]舞手臂，要抱抱。“26個(gè)月了，還不太會(huì)站，只能讓他在床上玩。”心悅媽媽坐到床尾，將兒子抱到懷里。
大大的眼睛、忽閃的睫毛，高興時(shí)，明哲還會(huì)站立10秒求表?yè)P(yáng)。如果不是事先知道他的情況，很難把這個(gè)可愛(ài)的孩子和唐氏綜合征聯(lián)系到一起。
“不太看得出來(lái)吧？他出生的時(shí)候情況不太好，黃疸高、心率低，但是我怎么都想不到他會(huì)是個(gè)唐氏兒。”摸著兒子的后腦勺，心悅媽媽鼻子一酸，眼泛淚花。
小小的房間里，空氣短暫凝固，只有明哲眨巴著眼睛，看著他最熟悉的僅10平方米的“全世界”。
▼
弟弟降生：
和我流著一樣血液的生命，太美妙了
明哲出生于2016年5月21日，心悅媽媽說(shuō)，她一直覺(jué)得明哲是聽(tīng)到了心悅的呼喚才降生的，因?yàn)樾膼偺胍獋�(gè)弟弟或妹妹了，“那年5月20日，心悅還問(wèn)我，‘媽，他會(huì)不會(huì)今天出來(lái)�。�’結(jié)果，第二天明哲就出生了。”
心悅坐在一旁，聽(tīng)著媽媽說(shuō)話，一直沒(méi)有出聲�？催^(guò)她給弟弟的信，我們知道，弟弟出生那天，她感覺(jué)全身血液都沸騰了，因?yàn)?ldquo;看到一個(gè)和自己流著相同血液的生命，是一件太美妙的事”。
“心悅，弟弟有口水。”心悅媽媽小聲說(shuō)了一句。心悅麻利地抽出紙巾：“來(lái)，明哲，姐姐幫你擦口水。”
“沒(méi)辦法，因?yàn)樽觳考∪獍l(fā)育不好，經(jīng)常這樣。”心悅媽媽看著一雙兒女，偷偷抹去淚花。這個(gè)42歲的女人曾想象過(guò)無(wú)數(shù)種兒女雙全的模樣，可命運(yùn)偏偏為她挑了想象之外的一種。
門開(kāi)了，一個(gè)皮膚黝黑的男人走了進(jìn)來(lái)——知道我們會(huì)來(lái)，心悅爸爸特意請(qǐng)了半天假。明哲見(jiàn)爸爸回來(lái)，立刻撲過(guò)去，要爸爸抱。“很奇怪吧？我在家時(shí)間最少，但他最要我抱。”心悅爸爸語(yǔ)氣里帶著驕傲，而我們卻看得出，這個(gè)為家常年在外奔波的安徽漢子，比實(shí)際年齡要滄桑一些。
靠窗的床頭，心悅側(cè)坐著；床尾，心悅媽媽面向床內(nèi)坐著；靠門的床邊，心悅爸爸站著——他們的目光匯到一個(gè)焦點(diǎn)上，那就是床上的明哲。這個(gè)瞬間，無(wú)聲勝有聲。
▼
37字診斷書
換來(lái)一家人絕望后的堅(jiān)強(qiáng)
看著兒子，心悅爸爸總是面帶微笑，只有他自己清楚，兒子出生時(shí)，他承受著多么巨大的心理壓力。
“當(dāng)時(shí)根本不知道這是個(gè)什么病，我就上網(wǎng)查，一查，我真的是心都涼了。”心悅爸爸說(shuō)，當(dāng)時(shí)，對(duì)唐氏綜合征一無(wú)所知的他一邊默念著“一定是搞錯(cuò)了”，一邊上網(wǎng)搜索，每次敲回車鍵，都像是命運(yùn)在他心頭落下一記重槌。
連續(xù)24天的焦慮，換來(lái)一紙37字的診斷書：
60%患兒在胎內(nèi)早期即流產(chǎn)，存活者有明顯的智能落后、特殊面容、生長(zhǎng)發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。
這張僅幾克重的打印紙猶如一根鐵鏈，將這個(gè)家庭與唐氏綜合征捆綁在一起。
“孩子在醫(yī)院里住了近一個(gè)月，我的月子都沒(méi)有好好坐。但是我想，只要他有一口氣，我就一定要他。”回想起明哲出生后的那段日子，心悅媽媽的眼淚不斷從臉頰滑落。一直沉默的心悅也開(kāi)始啜泣，充滿朝氣的臉被兩道淚痕劃開(kāi)。
我們想起了心悅的那封信：“整日掩面哭泣的媽媽，愁云慘淡的父親，有一種化不開(kāi)的絕望……我不敢哭，因?yàn)槟氵�在對(duì)我笑，我望著你的眼睛，那里面裝著我的星辰大海，我更有了堅(jiān)強(qiáng)的理由。”
將眼淚擦干后，心悅又變得安靜，攥著紙巾，坐在床頭，看著弟弟。
▼
2周歲時(shí)的一聲“媽媽”
讓她瞬間淚崩
“尿尿，尿尿。”明哲突然用力地吐出這幾個(gè)字。心悅爸爸立馬抱起兒子，走進(jìn)了衛(wèi)生間。
“現(xiàn)在他說(shuō)話還不錯(cuò)，因?yàn)槲覀兒茉缇退退ド峡祻?fù)課了。”心悅媽媽說(shuō)，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件有限，為了節(jié)省開(kāi)支，他們把明哲的康復(fù)課時(shí)縮減了一半，原本每小時(shí)500元的課程，減為半小時(shí)，再由他們回家自己訓(xùn)練明哲。
因?yàn)榫?xì)動(dòng)作做不好，1周歲斷母乳后，明哲就開(kāi)始用吸管喝奶，以此鍛煉唇部肌肉，這樣將來(lái)才能更好地開(kāi)口講話。如今，明哲已經(jīng)從最開(kāi)始的口肌1號(hào)吸管，換到了3個(gè)彎頭的4號(hào)吸管。
付出，終有回報(bào)。
今年5月，明哲2周歲。一次康復(fù)課中，他突然開(kāi)口，喊出了一直不會(huì)喊的“媽媽”。心悅媽媽站在教室外，當(dāng)場(chǎng)哭了，“我覺(jué)得我沒(méi)有白辛苦，馬上拿出手機(jī)拍了視頻，這真的太珍貴了。”
對(duì)于心悅來(lái)說(shuō)，最開(kāi)心的莫過(guò)于明哲學(xué)會(huì)的第一句話是“姐姐”。心悅知道，這一聲“姐姐”，是血濃于水的親情，更是一生的承諾。在心悅眼里，弟弟更像是個(gè)“糖寶”，因?yàn)樗?ldquo;40%的奇跡”。心悅愛(ài)讀書，空下來(lái)便扎進(jìn)書堆里，她希望以后能把書里的故事都說(shuō)給弟弟聽(tīng)，現(xiàn)在自己辛苦點(diǎn)也沒(méi)事。她盼著弟弟能走能跳，變得和健康孩子一樣，也盼著時(shí)光走得慢些，讓她可以牽著弟弟一步一步走下去。
▼
一聲姐姐，便是一生：
“我會(huì)照顧他一輩子！”
“明哲，這個(gè)是什么？”從衛(wèi)生間出來(lái)，心悅爸爸拿出識(shí)字卡片，讓明哲認(rèn)。
明哲視力不好，認(rèn)真地看了一會(huì)兒后，開(kāi)始用雙手搓眼睛，還發(fā)出“嗚嗚”的聲音——卡片上是一個(gè)“哭”字。
“真的很有趣，他會(huì)模仿，據(jù)說(shuō)唐氏兒的模仿能力都很強(qiáng)。”心悅爸爸看著兒子，嘴角上揚(yáng)，眼里有光。
明哲的玩具不多，除了識(shí)字卡片，就只有一堆小圓木，而這些圓木是用來(lái)鍛煉他手部精細(xì)動(dòng)作的。“來(lái)，明哲，把紫色的放進(jìn)去。”心悅媽媽拿起紫色小圓木，明哲小心翼翼地用大拇指和食指將圓木捏住，晃晃悠悠地放到了指定位置。任務(wù)完成，明哲高興壞了，用力拍手，給自己一個(gè)大大的鼓勵(lì)。
對(duì)于成功，明哲還是很有儀式感的。他先爬到姐姐跟前，親了姐姐一下，又爬到媽媽身旁，親了媽媽一下，最后找到爸爸，再親一下。坐在床上的一家四口，只因?yàn)橐粔K擺對(duì)位置的小圓木，笑得格外甜。
“這只小蝸牛，我們就慢慢養(yǎng)。”心悅媽媽說(shuō)著，又難過(guò)起來(lái)。明哲爬到媽媽身邊，將小手放在媽媽手臂上，輕輕吹了口氣——這是他安慰媽媽的方式。
對(duì)于明哲的未來(lái)，一家人沒(méi)有太多要求。“如果可以，希望他將來(lái)能有一份合適的工作。”心悅媽媽說(shuō)，“我們不可能永遠(yuǎn)在他身邊，希望那個(gè)時(shí)候，他站在十字路口，能找到回家的路。”
話音剛落，一直沉默的心悅突然說(shuō)話了：“我會(huì)照顧弟弟一輩子的……”
（經(jīng)家長(zhǎng)同意，文中未成年人未經(jīng)化名處理）
這是心悅寫給弟弟的信：
弟：
很早就想給你寫一封信，提起筆，思緒萬(wàn)千，卻是不知該說(shuō)什么好，似乎說(shuō)什么都無(wú)法把我的心意完全表達(dá)出來(lái)，外面，雨淅淅瀝瀝地下著，在敲打著我的窗，回憶，似乎穿越時(shí)光把我拉到兩年前。
那是我第一次見(jiàn)到你，你小小的身子蜷縮在襁褓里，臉上的潮紅還沒(méi)褪下，一雙眼睛迷蒙地看著四周。當(dāng)你的目光看向我時(shí)，我也好奇地打量著你，輕輕地握著你的手，小小的一只，讓我怦然心動(dòng)，周身的血液仿佛都沸騰起來(lái)了。2016年5月21日5時(shí)18分，你成為了我的弟弟。
那時(shí)，我們的家庭因?yàn)橛辛四�，變得更加歡樂(lè)了，你的一舉一動(dòng)都牽動(dòng)著我們的心，你一笑，我也笑，我們一笑，爸爸媽媽就笑了。我總是喜歡捏捏你那討人喜歡的小臉，粉嘟嘟的，讓我總是忍不住抱著你親個(gè)不停。可是為此，媽媽不知道打過(guò)我多少次，說(shuō):“心悅，不好捏弟弟的臉的，以后要流口水的！”我才訕訕地收回手。
弟，你以后可千萬(wàn)，千萬(wàn)不能流口水啊，不然我真的，真的會(huì)愧疚死的。
還有一次，是我最對(duì)不起你的一次，那天，爸爸媽媽因?yàn)橛幸o的事趕往醫(yī)院，讓我獨(dú)自在家里照顧你，我卻只顧著自己寫作業(yè)，讓你在一邊玩。突然，“砰”的一聲響，隨之而來(lái)的是你劇烈的哭聲，原來(lái)是你從床上掉了下來(lái)，我連忙跑過(guò)去把你抱在懷里，所幸，沒(méi)有什么大礙，你在我的懷里哭得眼淚鼻涕到處都是，我輕輕地拍著你的背，嘴里不住地說(shuō)著對(duì)不起，最后，你哭累了，在我的懷里睡著了。我看著你的眼睛紅紅的，忍不住心里又一陣難受，不知該怎么辦，只好又把你抱緊。
我是一個(gè)笨拙的人，不懂得如何討人喜歡，也不懂得如何花言巧語(yǔ)，可是啊，弟弟，你要記得，姐姐就是不管你怎么哭怎么鬧，還會(huì)給你蘋果吃的人。我是一個(gè)不善言辭的人，不會(huì)用口說(shuō)一句我愛(ài)你，可是我愛(ài)你，是從心里發(fā)出來(lái)的。
不是不愛(ài)，是愛(ài)得太深。你就在那里，我怎么能不愛(ài)你。
爸爸媽媽很少說(shuō)話了，好像是從醫(yī)院回來(lái)之后，我以為爸爸媽媽還在生我的氣，便小心翼翼地不敢多說(shuō)話，只有你還對(duì)著我笑，你一笑，我便笑了�？墒牵[約地我聽(tīng)到你似乎生病了，我去問(wèn)爸爸，爸爸坐在沙發(fā)上吸煙，煙霧中，爸爸的臉模糊不清，只是沉默著，良久，爸爸把煙按滅，大手在我的頭上摸了摸。我看著爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇間，有種化不開(kāi)的絕望。
我終究還是知道了我不想知道的噩耗，你病了，得了唐氏綜合征，“60%患兒在胎內(nèi)早期即流產(chǎn)，存活者有明顯的智能落后、特殊面容、生長(zhǎng)發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。”明明只有37個(gè)字，卻字字扎在我心里。
你又在對(duì)我笑，只是這一次，我再也笑不出來(lái)了。
媽媽整日掩面哭泣，爸爸沉默不語(yǔ)，這個(gè)家似乎被籠罩了一層黑色的烏云。它在獰笑著，張開(kāi)了它那血盆大口，一點(diǎn)一點(diǎn)吞噬著我們這個(gè)家。我不敢哭，因?yàn)槟氵�在對(duì)我笑，我不想在你面前哭泣。我從未到過(guò)海洋，沒(méi)見(jiàn)過(guò)驚濤駭浪，那無(wú)盡風(fēng)光，該是什么模樣，只是，我一望見(jiàn)你的眼睛，便是了，那里面盛滿了我最愛(ài)的星辰大海。我無(wú)數(shù)次幻想著你的人生，該是怎樣的一帆風(fēng)順，從兒童到少年再到青年最后是老年，你的一生沒(méi)有什么大風(fēng)大浪，卻是安穩(wěn)幸福的。這是我對(duì)你最好的祝福，可是現(xiàn)實(shí)將我從夢(mèng)境中狠狠拽出，“60%患兒在胎內(nèi)早期即流產(chǎn)”讓我的心猛地一跳，原來(lái)你活著已經(jīng)是個(gè)奇跡，是那40%的奇跡；原來(lái)你對(duì)生命那么熱愛(ài)；原來(lái)你曾苦苦掙扎著想要活下來(lái)；活下來(lái)，去見(jiàn)見(jiàn)你那愛(ài)你的爸爸媽媽和姐姐。我還能再要求你做什么呢？我的弟弟，你已經(jīng)那么那么地努力了，我還能再要求你什么呢？我親愛(ài)的弟弟？
爸爸媽媽為了你，每天東奔西跑，發(fā)現(xiàn)唯一的辦法，竟只能是慢慢康復(fù)�？蛇@又有什么大不了的呢？愛(ài)總是波折的，我愿意耗盡一生的精力來(lái)陪你長(zhǎng)大，從牙牙學(xué)語(yǔ)到蹣跚學(xué)步，那城頭飄來(lái)的歌，嘰嘰喳喳的鳥(niǎo)，波光粼粼的湖，老人口里唱著的小曲兒，萬(wàn)里冰封的北國(guó)風(fēng)光，我想一件一件慢慢地講給你聽(tīng)。
時(shí)光啊請(qǐng)?jiān)俾稽c(diǎn)，讓我能夠牽著你的手，一步一步地走下去。
我總是盼望著，盼望著，你能叫我一聲姐姐，為此，我等了好久好久�？墒钱�(dāng)愿望真的實(shí)現(xiàn)的時(shí)候，我又開(kāi)始難過(guò)，你那僵硬的舌，是你耗費(fèi)了多大力氣，才讓我等來(lái)了一句含糊不清的“姐姐”，是你在心里來(lái)來(lái)回回重復(fù)了多少遍？到喉間，卻都被那僵硬的舌給擋了回去，我看著你的眼睛，里面有一艘小船，載滿了答案。這次，我終于忍不住嚎啕大哭起來(lái)，哭得酣暢淋漓，把這些日子的苦難全部都沖刷干凈了。2018年3月25日，你叫了我一聲姐姐，從此，便是一生。
我每每見(jiàn)到你，總是滿心歡喜的，這樣滿心滿眼的歡喜，仿佛是一大缸的蜜要溢了出來(lái)。我就想這樣長(zhǎng)長(zhǎng)久久地看著你，然后跌落在時(shí)光里。
我不奢望，別人能聽(tīng)懂你的話，只是不要嘲笑你；我不奢望，你能懂這世間的冷暖，只是要知道這世間誰(shuí)是愛(ài)你的；我不奢望，你以后能娶妻生子，只是要幸福安穩(wěn)；我不奢望，你能有一番作為，我要的，只是你的平平安安。
以后，我們還會(huì)有很長(zhǎng)的一段路要走，即使中途爸爸媽媽姐姐不在了，即使這航行踉蹌而脆弱，你也要一個(gè)人堅(jiān)強(qiáng)地走下去。好嗎？你是我的弟弟，無(wú)論你什么樣子，你都是我這輩子難掩的珍寶，是我踏出家門的念念不忘，是我寫不完的紙短情長(zhǎng)，是我一直熱愛(ài)的萬(wàn)里山河，你在我的眼里，光芒萬(wàn)丈。
如果你以后實(shí)在認(rèn)不了幾個(gè)字。
這封信，我會(huì)讀給你聽(tīng)的，
即使我，淚流滿面。
祝你，平安喜樂(lè)。
姐：心悅
杭州楊綾子學(xué)校校長(zhǎng) 俞林亞——
看到心悅寫給弟弟的信，我真的很感動(dòng)。
這么多年來(lái)，我見(jiàn)過(guò)不少家庭因?yàn)榧抑杏刑剖蠈殞毝杏X(jué)很有負(fù)擔(dān)，但是，心悅一家讓我看到了難能可貴的親情。更多的時(shí)候，替唐寶發(fā)聲的都是父母，心悅是我見(jiàn)過(guò)最難得的姐姐。
其實(shí)，唐寶是最可愛(ài)的孩子。他們很單純，非常黏人，誰(shuí)對(duì)他好，他就對(duì)誰(shuí)好。所以，家人千萬(wàn)不要因?yàn)榧矣刑茖毝胸?fù)擔(dān)。
我有一些建議：在照顧唐寶的時(shí)候，要給他足夠的安全感，教會(huì)他如何自理，這樣他們將來(lái)才能有更好的出路。同時(shí)，父母要放低對(duì)唐寶的要求，孩子健康長(zhǎng)大才是最重要的，要相信孩子將來(lái)能夠立足于社會(huì)。
最后，我希望大家都能像心悅一樣，勇敢站出來(lái)，接納唐寶。因?yàn)椋瑢?duì)于唐寶而言，給予他們更多的愛(ài)和安全感，才是最重要的。
當(dāng)然，我也想和心悅說(shuō)，你已經(jīng)做得很棒了，不要太早考慮弟弟的未來(lái)這樣沉重的話題。我們的國(guó)家對(duì)于殘疾人的保障是很全面的，要相信政府會(huì)照顧好他們的未來(lái)。
一聲姐姐，便是一生！
為心悅的勇敢，點(diǎn)個(gè)贊！
來(lái)源：教育之江
