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    來自:健康之家

    下雨天氣2009

    樓主

    2021-04-02 6萬 48

    3年為自閉癥兒子花掉100萬,第一個勸我離婚的卻是重度抑郁癥

    今天是世界自閉癥日,我們采訪了一位自閉癥孩子的媽媽。

    以下的內(nèi)容,是她的自述。

    我跟老公通過相親認識,繼而閃婚。那會我很想要一個孩子,29歲懷上第一胎。起初有些波折,有陣子身體特別虛弱,上衛(wèi)生間時感覺有東西流到馬桶里。我還不知道那是什么,就帶去醫(yī)院問醫(yī)生。醫(yī)生大吃一驚,說那是小孩什么之類的,而且受精卵有問題,建議我去做個基因檢測。當時我沒當回事,現(xiàn)在非常后悔。


    流產(chǎn)后,大概又備孕了一年多。這次我的孕期特別順利,30歲懷孕,不算高齡吧,31歲生下圓圓,而且是順產(chǎn)。我身體比較壯,懷孕期間也比較小心,沒有吃過不健康的食品,也沒有服用過任何藥物。我定期會去做孕檢,如果真的查出孩子有任何異樣,我肯定不會生下來,這對我和孩子都不公平。可每次孕檢的結(jié)果都很正常,我逐漸放心了。后來才知道,自閉癥在孕期是沒辦法檢測出來的,目前是全世界的難題。非要說一些跡象的話,我老公曾經(jīng)得過非常嚴重的抑郁癥,而且身體長期不太好,有胃病史。


    我觀察過這個圈子的寶爸寶媽,很少見到雙方都非常非常健康,至少有一方在情緒問題上是生過病的。我和一些寶爸寶媽溝通,隱約能感覺出這個人是有一些躁狂癥或其他精神疾病,但不嚴重,至少還能正常生活。但我也不敢說兩者之間存在必然的聯(lián)系。

    后來,兒子圓圓出生了。

    不知為何,孩子出生后身子骨很差,非常挑食,不愛吃東西。一歲多了還不會說話,他的眼神不懂得看人,沒有任何聚焦。我叫他的名字,他很少有回應(yīng)。帶他出去玩,見到別的小朋友,他也不會主動湊過去,表現(xiàn)得極為生疏。


    我跟老公的工作很忙,圓圓主要是我爸媽在帶,因為是男孩,我心想,可能就是發(fā)育晚吧,只是“笨”而已,沒多大事。發(fā)現(xiàn)圓圓有自閉癥,是件非常偶然的事情。那天我們本來帶他去醫(yī)院做檢查,看的是消化內(nèi)科。巧的是,那位醫(yī)生有神經(jīng)和心理學專業(yè)背景,看到圓圓第一眼就說:“你們先不要掛我這個科,去掛個兒???。”醫(yī)生推測圓圓是自閉癥,腸胃問題也跟這病有關(guān)系。當天我們就去了神經(jīng)科,得到的診斷是“你們家孩子疑似自閉癥”。


    那一瞬間我并沒有立即崩潰。雖然聽說過這病,但沒什么具體概念,盲目樂觀,既然是病,就看唄。等到我動用自己的人脈關(guān)系問診了一圈后,心理防線逐漸瓦解。擊垮我的不是醫(yī)生們的診斷,而是我加了很多自閉癥小孩家長的微信,他們的孩子算是大齡了,4~7歲,家長基本上都是絕望的狀態(tài)。家長們會告訴我,這些孩子2歲是什么狀態(tài),3歲是什么狀態(tài),4歲是什么狀態(tài)。我仿佛看到圓圓未來的樣子,一下子就崩潰了。

    自閉癥是絕癥中的絕癥,對一個孩子來說,基本上是判死刑了。

    剛開始我還想著要把病治好,只要能看好這個病,賣房子都可以,花多少錢,眼睛都不眨。不甘心吶,沒辦法接受現(xiàn)實。圓圓接受過一年半左右的藥物治療,使用的藥物基本都是進口的,有一定效果,比如他的眼神對視改善了很多,也開始能發(fā)出一些簡單的字音。


    他也很辛苦,幾乎市面上所有傳聞的、真真假假的藥物,我們?nèi)o他嘗試過。不過,我很相信科學,吃藥也是跟著醫(yī)生走,沒有自作主張去試一些偏方。有些家長帶著孩子去做針灸、按摩、中醫(yī)調(diào)理等,中醫(yī)據(jù)說能改善腸胃。這些療法對輕度自閉癥的小孩也許有用,但像圓圓這種重度的,我也沒指望。我們給他做過益生菌治療,還試過當下業(yè)界熱議的“腸道菌群(糞菌)移植療法”,就是把健康人體內(nèi)的糞便菌群移植到自閉癥孩子的腸道。我們做過一個療程,有看到效果,但這個療法在國內(nèi)剛起步,價格昂貴,后來沒有再堅持。

    尋醫(yī)問診的那段時間,還找過一個美國專家,我因此得知一個訊息,現(xiàn)在有一種基因工程,說白了就像是克隆一個大腦,將正常小孩的神經(jīng)原或者什么的植入到自閉癥小孩的大腦里。有人在做這項研究,但并不清楚是否能成功。況且如果想嘗試,家里沒有十幾億可能都負擔不起。


    我?guī)е鴪A圓去找賈老師會診。賈老師的辦公室常年擺放著一些玩具,她讓圓圓玩玩具,然后聽我講解孩子的情況。偶爾賈老師把注意力轉(zhuǎn)向圓圓,喊幾聲名字,但很少得到回應(yīng)。圓圓對賈老師的喊話少有反應(yīng),喜歡圍著桌子跑,仿佛有他自己的小世界。他不時發(fā)出一些無意義的音節(jié),偶爾抬頭看一眼我。

    醫(yī)生的建議是:康復(fù)訓練,定期復(fù)診。自閉癥是沒有治愈一說的,治療和干預(yù)都是延緩癥狀。如果放任不管,孩子的病情只會一天比一天差,可能到了20歲,狀況還不如1歲。早點開始行為干預(yù),對孩子和家長都好。




    圓圓確診之后,我爸媽到現(xiàn)在都還會責怪我。我的整個孕期都是我媽在照顧我,起初她懷疑是我懷孕的問題。她會回憶起當時給我吃了什么食物,有次她說,你懷孕的時候吃山楂了,可能這就是問題。她還對我不辭職回家照顧圓圓頗有微詞,“哪個媽媽像你這樣大大咧咧,還上班去啊?不得天天在家里一刻不歇去盯著他嘛!”她說。我媽沒辦法理解,或者說不愿接受這個病是治不好的。其實她跟我兒子的感情是最深的,從孩子出生到孩子4歲,她一天都沒離開過,所以現(xiàn)在天天以淚洗面,一看到我兒子就受不了。我家的親戚,只要上我家看見圓圓,立刻就哭。他們都覺得我非常冤屈,可能一輩子都要有負擔。

    我老公這邊沒有給我什么壓力。從癥狀上來看,可能我老公的責任會更大一些,畢竟他有抑郁癥和躁狂癥的病史。公公婆婆完全沒有怪過我,而且我老公會維護我,他甚至提出要跟我離婚,讓我跟別人生個健康的孩子。


    我媽曾經(jīng)也偷偷勸過我,“你就跟他離婚嘛,他也同意,對吧,你再去找一個”。我拒絕了,我辦不到。圓圓3歲時,我們停止了藥物干預(yù),開始找機構(gòu)展開行為干預(yù)那會無奈趕上疫情,我們剛在機構(gòu)上了一節(jié)課,就被迫停課。從其他家長那里聽說居家干預(yù)課,為了不讓孩子的康復(fù)停下來,我就報了名。

    我也跟著上了一段時間的線上課,從老師那兒學了很多有效方法,至少能保證在家訓練的方法是對的,居家干預(yù)時不會幫倒忙。比如什么都要及時強化,也要觀察他對你的強化的回應(yīng)。他的進步很緩慢,即便跟機構(gòu)的其他小孩比,他也比人家落后很多。我為了讓他明白什么是“提要求”,光是教的過程就花了三個月。


    偶爾我泄氣時會想,付出的錢和收到的成果完全不成正比。我累計給他花的錢,能在二三線城市買套房子了,大概有一百多萬。堅持燒錢,無非是希望為他做點什么,不然我會覺得對不起他。

    出這事之前,我是一個特別愛社交的人,讀書時既是班長,又是學生會主席,經(jīng)常組織很多活動。后來我實在沒精力社交,他們也心知肚明,平時和我聯(lián)絡(luò),絕不提及跟孩子相關(guān)的話題。前年是畢業(yè)十周年,我們同學辦了個聚會,根本沒有人通知我,你想我是班長,居然不知道。大家不敢叫我,因為不知道跟我說什么比較合適。聚會開開心心的,他們見了我是該笑還是哭呢。


    現(xiàn)在光是上班和帶圓圓,就幾乎占據(jù)了全部的時間。更大的問題是我下班之后已經(jīng)很累了,想到回家還要陪他,感覺就很頭痛。我以前怪過老公,顯然是他的責任更大一點。我們也吵過架。帶圓圓看病的這幾年,他又得了重度抑郁,我也抑郁過一段時間,甚至出現(xiàn)過的念頭。我看過很多自閉癥的家庭,家長逐漸心灰意冷,也“自閉”了,只想關(guān)在家里,回家了甚至連燈都不想打開。這個病非??简炄诵院偷赖隆_@個圈子有太多家庭因為小孩這個病,產(chǎn)生不可調(diào)和的矛盾,最后分崩離析。拋棄小孩的大有人在,所以特別考驗人。在這個病面前,至少我們夫妻倆的感情沒有破裂,反而愈發(fā)牢固。


    如果不帶圓圓出門,把他一直藏在家里,我看起來一點事都沒有??墒?,我不希望他完全和社會脫節(jié),他也有權(quán)利接觸外面的世界。每周末我堅持帶他出去玩,經(jīng)常去動物園,因為他非常喜歡動物,可能是動物對他沒有任何歧視。他給動物喂食,伸手觸碰它們,也會得到它們的回應(yīng)。

    在外面,有時他會毫無預(yù)兆地尖叫,特別刺耳,路人就會看向他,我只好跟別人說,他發(fā)育慢,智商比較低,請您理解。大多數(shù)人比較友好,反而是小朋友,因為他們還不懂,見他沒反應(yīng)或說不出話,會很直接地問,他是怎么了?

    尖叫是圓圓的一種表達方式,生氣會尖叫,開心也會尖叫,有時他想要做什么,卻表達不出來,還是會尖叫。當他尖叫時,你抽他、打他都沒用,因為他控制不住自己。如果我只需面對我兒子,習慣之后,不會有什么太多情緒上的波動??墒?,我難免會看到別人家的、那些健康的孩子,我立刻就受不了,眼淚直接掉下來。


    撞見別人的孩子,都談不上羨慕了,徹頭徹尾的絕望感就會涌上心頭。我常常在想,以后我和兒子該如何面對這個社會?他現(xiàn)在年紀還小,從外表上看不出來有問題,可等他慢慢長大,比如6歲之后,一眼就能看出來,這種小孩的目光是非常呆滯的。帶著這樣的小孩出去,我沒有辦法想象。當初帶著圓圓去找各種醫(yī)生專家問診時,他們都會建議,最好有一人辭職回家,全身心照料孩子。我知道很多這個圈子的爸媽,一旦小孩確診后,通常是媽媽立刻辭職,爸爸在外面拼了命掙錢。


    起初我們家討論過這個問題,我爸媽希望我辭職,他們沒意識到這個病的嚴重程度,以為只要在家陪孩子休息個幾年,或許就好了。“你還這么年輕,回家陪他幾年,對吧?如果他好了,你還能繼續(xù)上班”,我媽以前這樣說過。老公沒勸過我辭職,相反他認為應(yīng)該辭職的人是他自己,最現(xiàn)實的原因就是他掙得比我少。他也確實和公司提過兩三次辭呈,但由于他的工作性質(zhì)涉密,辭職非常困難,他的領(lǐng)導甚至允許他帶小孩去上班,也不讓他走。堅持工作,可能是為了逃避。工作的八九個小時里,我完全不想家里的事。我無法一整天面對圓圓,看久了心里就難受,就會覺得他真的好可憐。


    我也不是個很有耐心的人,真讓我全天候帶圓圓,可能最后我會瘋掉。況且現(xiàn)在我很需要掙錢,不斷攢錢,給圓圓將來上特殊教育學校以及找好一點的養(yǎng)老機構(gòu)作準備。有次我遇到一個媽媽,我的天吶,面容憔悴,邋遢到我都不敢相信她其實比我年輕不少。我看過她的微信頭像,是以前拍的藝術(shù)照,和現(xiàn)在簡直判若兩人。她對我說:“你知道嗎?在我兒子查出這個病之前,我用的化妝品是最高端的。”現(xiàn)在她不是沒錢買那些化妝品,而是沒有心情去打扮自己。她的孩子確診后,她立刻辭去了非常好的科技公司高管的職位。


    我特別理解她,但當時就在心里告訴自己,我一定不要變成她這樣。

    所以,至今我都給自己保留一些作為女性的生活。每天化好妝去上班,定期去做瑜伽,做面膜、美甲,讓自己更像是職場女性。我還會去逛街,偶爾跟閨蜜喝喝下午茶。我心里肯定難受,但至少外表看起來很積極向上。我媽現(xiàn)在說,看你過得也挺好,我就放心了。圓圓這病還變相逼著我開始養(yǎng)生。以前我是個特別不愛運動的人,能在家里躺一整天?,F(xiàn)在我每周都會跑步,去健身房擼鐵,飲食變得清淡很多,火鍋燒烤之類的再也沒碰過。

    這個圈子爸媽唯一能為孩子做的事,可能就是活得久一點。說得殘酷一點,白發(fā)人送黑發(fā)人是我們這樣的父母最好的結(jié)局,意味著我們陪孩子走完了一生。

    我經(jīng)常給別人一些建議。

    懷圓圓時,我和老公的身體狀態(tài)都不在最好的時候,所以當我聽到年輕人說要晚一點生孩子,我都覺得不能理解。30歲之前生孩子,一定是有道理的。最好先做基因檢測,一旦把孩子生下來,就很難有回頭路。

    1.當你發(fā)現(xiàn)自己的孩子是自閉癥,不要想著立刻馬上就辭職,我身邊沒有一個不后悔自己辭職的寶爸寶媽。以我自身的經(jīng)驗,辭職是最后的選擇。這個病幾乎不存在治愈的可能性,不會因為你辭職回家?guī)?,就能起到扭轉(zhuǎn)作用。相反,家長帶娃的效果可能遠遠不如專業(yè)康復(fù)機構(gòu)的老師,與其這樣,不如多掙點錢,拼了命掙錢,送孩子去專業(yè)機構(gòu),請專業(yè)的老師給他做行為干預(yù)。

    2.家長千萬要理性消費,因為這個圈子的坑太深了,有很多人打著治病的旗號漫天開價,就等著家長來送錢。我也走過不少彎路,砸了很多錢。當人解決不了問題時,難免就會迷信,一定是這樣的。盡早接受現(xiàn)實,把每一分錢都用在刀刃上。還有,如果孩子確診了,給他辦一張殘疾證吧,以后可以找政府申請學?;蛘邔I(yè)機構(gòu)。我身邊有一些家長,至今仍懷有一絲治愈的幻想,說白了,遲早要面對現(xiàn)實。這個病是不可逆的,跟缺胳膊少腿、失明聾啞差不多性質(zhì),還要嚴重很多。

    3.最后,想呼吁一下政府和社會。這個病目前沒有被納入醫(yī)保范疇,只能自費就醫(yī)。這一群體應(yīng)該得到更多的重視和關(guān)注,建立專門的救助機構(gòu)也好,安排適當?shù)木蜆I(yè)崗位也好,這些都需要借助政府部門的力量才可能實現(xiàn)。

    來源:騰訊醫(yī)典
    回復(fù)(48)
    peony 沙發(fā)
    漲知識啦

    2021-04-02

    我兒子兩歲多的時候在深圳兒童醫(yī)院確診為自閉,孩子三歲的時候又帶到廣州找鄒小兵看,鄒教授說這個孩子如果教好了會往好的方面發(fā)展,如果教不好,后果會很嚴重。最后我毅然把孩子帶回四川老家自己干預(yù),很慶幸,我的兒子現(xiàn)在已經(jīng)上小學四年級了,根本沒人看得出來這個孩子以前是個自閉的孩子。

    2021-04-02

    建議科普一下婚前檢查,甚至對大齡青年來講,“戀前檢查”都有必要了

    2021-04-02

    呼吁納入醫(yī)保,減輕負擔

    2021-04-02

    作為一個過來人,有太多的感觸。經(jīng)歷了人生將近10年的至暗時刻,老大現(xiàn)在能上小學了,不計成績,后面初中估計上不了了,有了老二一切順利,都會過去,努力掙錢吧,人生沒有十全十美,現(xiàn)在基本我能笑著跟別人說出這些事情,從來沒掉過眼淚,因為哭沒有用。還是要積極面對,說白了就是接受自己這輩子攤上事了,而且是大事,扛過去就行了!

    2021-04-02

    抱抱這個寶媽,我兒子也排斥和小朋友一起玩,但是他自己的時候又很活潑,不知道到底怎么回事

    2021-04-02

    這個媽媽很優(yōu)秀,做得非常好了。長期不可逆轉(zhuǎn)的疾病對于家人真是折磨,考驗人性

    2021-04-02

    自閉癥1歲多的時候就應(yīng)該上課訓練了,3歲去有點點晚,不過6歲之前都是最佳治療時間,這個得需要上機構(gòu)培訓,不是吃藥就能好,你只要每天堅持陪孩子玩,陪他說話,溝通,也是有效果的,自閉癥最大的障礙就是社交溝通!

    2021-04-02

    哎,在機構(gòu)里面看到這樣的孩子,父母該如何面對逐漸長大的過程

    2021-04-02

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