為了了解這個(gè)病，我找到了三個(gè)版本的《胃腸間質(zhì)瘤指南》（NCCN），打印出來(lái)，一頁(yè)一頁(yè)地看。英文縮寫(xiě)看不懂，我就拿著《腫瘤專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)縮寫(xiě)》邊看邊查，查出來(lái)就寫(xiě)到指南的頁(yè)邊上。
指南上說(shuō)，胃腸間質(zhì)瘤有兩個(gè)靶點(diǎn)基因，各有幾個(gè)外顯子靶點(diǎn)。如果檢測(cè)出這些靶點(diǎn)有突變，小遠(yuǎn)使用靶向藥的有效率就比較高。
帶著希望，我出發(fā)去了北京。
在路上的時(shí)候，我常常計(jì)算著靶向藥的價(jià)格，想著大不了要一直供小遠(yuǎn)吃藥，想辦法怎么買(mǎi)到便宜的藥，怎么籌到錢(qián)。
伊馬替尼、舒尼替尼、瑞戈非尼、索拉非尼、尼洛替尼、達(dá)沙替尼、帕唑帕尼。7 種靶向藥的名字，我都一一記在心里。最好的伊馬替尼是瑞士產(chǎn)的格列衛(wèi)，一萬(wàn)兩千塊錢(qián)一盒。
第一次抵達(dá)北京是下午兩點(diǎn)，天很藍(lán)。我泡了一桶方便面，蹲在汽車(chē)站外的馬路邊，解決了來(lái)北京的第一頓午飯。
第一次到達(dá)北京的下午
▽
圖片來(lái)源：作者提供
那回沒(méi)有帶上小遠(yuǎn)，只是提前來(lái)幾家醫(yī)院了解一下情況，省得帶著孩子瞎折騰。
半天之內(nèi)，我先去北京兒童醫(yī)院，了解了具體看病的流程。緊接著，又趕去 301 附屬的八一兒童醫(yī)院。八一兒童醫(yī)院的醫(yī)生說(shuō)他們擅長(zhǎng)手術(shù)，后續(xù)治療不是強(qiáng)項(xiàng)。
于是，我決定之后帶小遠(yuǎn)到北京兒童醫(yī)院就診。
探完路，我又匆匆趕回車(chē)站，本想在車(chē)站湊合一宿，沒(méi)想到車(chē)站夜間關(guān)門(mén)，只好掏了 80 塊找了一間便宜的旅店睡下。
接下來(lái)的一個(gè)多月，我成了北京兒童醫(yī)院的?？汀Ｅ抨?duì)、掛號(hào)、候診，一個(gè)又一個(gè)清晨，等待專(zhuān)家門(mén)診的辦公室開(kāi)門(mén)。
第一次和妻子帶著孩子面診、做完病理檢查后，后來(lái)只需要帶著病理切片、CT 和病歷，就可以找醫(yī)生，孩子得以留在山東醫(yī)院觀察。
不需要帶小遠(yuǎn)的時(shí)候，我常乘坐晚上 23 點(diǎn) 12 分濟(jì)南出發(fā)，早上 5 點(diǎn) 20 分抵達(dá)北京的 K52 列車(chē)，省下一晚上的住宿費(fèi)。
從家里坐汽車(chē)去北京是 170 元，高鐵要 220 元，綠皮火車(chē)最便宜，硬座只要 80 塊不到。
孩子要看病，學(xué)校的課也不能落下。我不得不和其他學(xué)科老師調(diào)課，把一周的課塞進(jìn)前三天，然后在周四深夜，鉆進(jìn)通向北京的列車(chē)。
圖片來(lái)源：站酷海洛創(chuàng)意
硬座的車(chē)廂夜晚不會(huì)關(guān)燈，周?chē)娜藗兇蚺?、聊天，外放著流行音?lè)，又或者是開(kāi)著揚(yáng)聲器看連續(xù)劇。置身其中，我總是難以入睡。
大多數(shù)的夜晚，我都靠在椅背上瞇著眼睛，腦海想的全是小遠(yuǎn)沖我笑的樣子。
從前，我常在院子里哄小遠(yuǎn)睡覺(jué)。溜達(dá)一會(huì)，他便呼呼睡去。我一逗他，他就咯咯地笑。
火車(chē)哐當(dāng)哐當(dāng)?shù)叵蚯斑M(jìn)，窗外的田野和村莊在黑夜中向后飛馳。我總想著，等小遠(yuǎn)的病好一些后，要帶他四處走走看看。
那時(shí)，為了小遠(yuǎn)看病，家里已經(jīng)到了借錢(qián)的境地，但我內(nèi)心總懷揣著希望。
撲空
圖片來(lái)源：站酷海洛創(chuàng)意
一個(gè)多月后，我在北京兒童醫(yī)院拿到小遠(yuǎn)第一次基因檢測(cè)報(bào)告：
兩種常用靶向藥的基因突變點(diǎn)，在小遠(yuǎn)身上都沒(méi)有找到，意味著兩種常用的靶向藥物，伊馬替尼、舒尼替尼，對(duì)小遠(yuǎn)無(wú)效。
不敢相信的我又仔細(xì)看了一遍報(bào)告，發(fā)現(xiàn)漏檢測(cè)了兩個(gè)靶點(diǎn)基因，立刻向醫(yī)生要求補(bǔ)測(cè)。
孩子生病的這段時(shí)間，我翻遍了國(guó)內(nèi)外的資料，幾乎要成為胃腸間質(zhì)瘤的“專(zhuān)家”。
醫(yī)生被我的質(zhì)疑弄得惱火，質(zhì)問(wèn)我：“你是非要用伊馬替尼不可嗎？”
我也生氣地吼回去：“我不是非要用伊馬替尼，我是要把他所有可能有效的藥物都測(cè)一遍！”
很快，另一個(gè)更大的打擊來(lái)了。
妻子發(fā)來(lái)一張強(qiáng)化 CT 檢查單，上面赫然寫(xiě)著：
“腹膜、腸系膜、腹膜后、左側(cè)腹股溝及右側(cè)下腹壁多發(fā)轉(zhuǎn)移瘤。”
小遠(yuǎn)的腫瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)移，沒(méi)時(shí)間再等了。很快，我立馬又做了一次更全面的基因檢測(cè)。
95 種靶向藥，206 個(gè)基因，兩千多個(gè)外顯因子，五十多萬(wàn)個(gè)位點(diǎn)，我一個(gè)都不能放過(guò)。
這是我最后的希望。
一周多后，正是國(guó)慶后上班的第一個(gè)工作日。
我正走出教學(xué)樓的辦公室，打算去行政樓辦事，褲袋里的手機(jī)傳出一陣震動(dòng)——第二次檢測(cè)結(jié)果出來(lái)了。
能治療胃腸間質(zhì)瘤的所有靶向藥的靶點(diǎn)，小遠(yuǎn)都沒(méi)突變。
也就是說(shuō)，小遠(yuǎn)的胃腸間質(zhì)瘤屬于野生型，現(xiàn)有的所有靶向藥，對(duì)他都沒(méi)有用。
我想忍著眼淚，但走出教學(xué)樓的那一刻，卻怎么也忍不住了。丟了魂兒一般，我在大太陽(yáng)下邊哭邊往前走。
從教學(xué)樓走到行政樓，步行有 5 分鐘的距離。我記不得遇到了幾個(gè)同事，也仿佛聽(tīng)見(jiàn)他們自言自語(yǔ)，“這是怎么了……”
走到行政樓，上了電梯，我蹲下來(lái)哭出了聲音：小遠(yuǎn)可能真的沒(méi)有救了。
晚上回家，孩子爺爺問(wèn)我基因檢測(cè)的結(jié)果怎么樣，我猶豫了一下，沒(méi)說(shuō)實(shí)話：“看不懂，等去天津和廣州的時(shí)候讓醫(yī)生看看吧。”
四位老人本來(lái)就天天以淚洗面，讓他們知道了這個(gè)結(jié)果，還不知道要難過(guò)成什么樣。
騙老人的時(shí)候，我甚至自己都信了：一定是我自作聰明，誤讀了報(bào)告。
「無(wú)能為力」
圖片來(lái)源：站酷海洛創(chuàng)意
10 月 11 日，我去了天津腫瘤醫(yī)院。兒童腫瘤科的大夫看了報(bào)告，表示無(wú)能為力。
當(dāng)天下午，我決定再去北京的中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院碰碰運(yùn)氣。
到達(dá)北京，已經(jīng)是晚上 11 點(diǎn)多。路邊的大爺說(shuō)，“附近的旅館都住滿了，花兩百塊拉你去醫(yī)院，保證能住下。”
我不信他，道聲謝便往前走，他在背后嘲笑我：“連兩百塊錢(qián)都不舍得嗎？”
是，我是不舍得，別說(shuō)二百，我連二十塊都不舍得。那晚上，一路上便宜的旅店全部滿房。我在北京不到 10 度的夜里，走了十公里。
10 月 12 日，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院化療科的大夫，同樣表示“無(wú)能為力”。
候診的時(shí)候，我聽(tīng)病友說(shuō)中山大學(xué)第一醫(yī)院的張信華是胃腸間質(zhì)瘤方面的專(zhuān)家。隔了一天，我又動(dòng)身就去廣州。
病友的任何指點(diǎn)，我都不想放棄。除了去廣州，我還有什么選擇？
我坐在南下的高鐵上，看著窗外逐漸增多的綠色問(wèn)自己：我還有機(jī)會(huì)，再帶小遠(yuǎn)出來(lái)走走看看嗎？
高鐵開(kāi)了整整一個(gè)白天，連日奔波，倍感疲勞，但我無(wú)法入眠。一閉上眼睛，腦海里又會(huì)浮現(xiàn)小遠(yuǎn)對(duì)我笑樣子。
到了廣州，一直下雨，糟糕的天氣仿佛某種預(yù)示。
10 月 16 日，我找到中山大學(xué)第一醫(yī)院兒外科劉教授問(wèn)診。劉教授看了病歷，無(wú)能為力。
10 月 17 日，我找到中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院的甄子俊大夫，表示沒(méi)有辦法。
10 月 18 日，中山大學(xué)第一醫(yī)院的張信華主任仔細(xì)了解了病情，表示無(wú)有效的治療手段，建議先吃伊馬替尼試試。
10 月 19 日，我去找中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院邱海波大夫問(wèn)診，仍是沒(méi)有有效治療手段，他建議吃舒尼替尼，還建議我去找北京腫瘤醫(yī)院李健主任。
一連串的打擊，無(wú)助感將我包圍。
有好幾位醫(yī)生曾對(duì)我說(shuō)，“一定要保重身體，你是家里的頂梁柱??！”
是啊，我不能倒，我倒了，誰(shuí)給小遠(yuǎn)跑腿呢？我倒了，小遠(yuǎn)怎么辦，這個(gè)家怎么辦？
沒(méi)想到，人們口中的中年危機(jī)，以這樣殘酷的方式出現(xiàn)在我身上。
沮喪的我回到旅館里，接到一個(gè)詐騙電話，說(shuō)搞什么投資。
我哀求騙子，“求求你們，不要給我打這種電話了，我孩子得了重病，我正在滿世界地給他找醫(yī)生，沒(méi)有錢(qián)投資。”
說(shuō)著說(shuō)著我就哭了。那頭的騙子也許真的覺(jué)得我可憐吧，還安慰了我?guī)拙洹?/div>
10 月 23 日，收拾好心情，我咬著牙又回到了北京。按照廣州醫(yī)生的指點(diǎn)，找到北京腫瘤醫(yī)院的李健主任，卻仍無(wú)法找到有效的治療的手段。
10 月 26 日，我坐上通往上海的列車(chē)，期待上海復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院病理科的王堅(jiān)主任給小遠(yuǎn)一個(gè)希望。
這也許是我為小遠(yuǎn)最后一次奔走了，我盼望早些抵達(dá)，得到一個(gè)好消息，卻也畏懼再聽(tīng)見(jiàn)那句我已經(jīng)聽(tīng)了無(wú)數(shù)遍的“無(wú)能無(wú)力”。
然而，在上海我又聽(tīng)到了我最不想聽(tīng)到的消息：
結(jié)果仍然是一樣。
北京、天津、上海、廣州，短短 2 個(gè)月，我走完了 32 年來(lái)最長(zhǎng)的路。
到此為止，中國(guó)胃腸間質(zhì)瘤的專(zhuān)家?guī)缀跻呀?jīng)被我找遍，依然沒(méi)有給小遠(yuǎn)找到一條生路。
圖片來(lái)源：作者提供
人間 256 天
這時(shí)，孩子爺爺打來(lái)電話，說(shuō)孩子腹水越來(lái)越嚴(yán)重了，很多醫(yī)院都不敢接收。
我上網(wǎng)預(yù)約了山東省腫瘤醫(yī)院的劉波主任 11 月 1 日的號(hào)，立馬趕回家。
回到山東，我看著小遠(yuǎn)躺在床上，肚子鼓鼓得像一個(gè)氣球，又想到自己這幾個(gè)月“徒勞”的奔波，覺(jué)得自己真沒(méi)用。
醫(yī)生把他放在病床上給他放積液，他不怎么掙扎，也不哭鬧。曾經(jīng)他特別愛(ài)笑，即使是腫瘤轉(zhuǎn)移之后，我只要一逗他，他就咯咯地笑。
可現(xiàn)在怎么逗，小遠(yuǎn)都不笑了。
11 月 9 日，我們從山東省腫瘤醫(yī)院出院，醫(yī)生讓我們回家自己給他放腹水。
小遠(yuǎn)的時(shí)間，可能真的進(jìn)入倒計(jì)時(shí)了。
我買(mǎi)了無(wú)菌手套、引流袋、肝素帽、棉棒、碘伏、紙膠帶，學(xué)著醫(yī)生的操作給他放積液，想讓他好受一些。
小肚子癟下去的時(shí)候，小遠(yuǎn)和健康的小孩差別不大：
他的皮膚黑黑的，雖然是單眼皮，眼珠卻又大又圓。雙眸中的好奇目光，照亮了整張臉。
可沒(méi)過(guò)兩天，小遠(yuǎn)的肚子又鼓了起來(lái)——積液又占領(lǐng)了他的腹腔。
再到后來(lái)，積液都放不出來(lái)了。
圖片來(lái)源：站酷海洛創(chuàng)意
最后一次從醫(yī)院回來(lái)，小遠(yuǎn)的皮膚明顯粗糙了很多，像老人一樣皺巴巴的。睡覺(jué)的時(shí)候，他的眼睛也閉不嚴(yán)，總是微微地露有一道縫。
到后來(lái)，小遠(yuǎn)幾乎是半睜著眼睛在睡覺(jué)。我想，小遠(yuǎn)是沒(méi)有力氣了吧。
2017 年 12 月 5 日 15 點(diǎn) 35 分，小遠(yuǎn)離開(kāi)我們?nèi)チ藳](méi)有痛苦的地方。他在世界上度過(guò)了 256 天 2 小時(shí) 53 分鐘。
那一刻，看著痛哭的妻子、四位老人的白發(fā)、懵懂的女兒，作為父親，我盡力了，但仍然什么也無(wú)法挽回。
入殮的時(shí)候，我們把小奶瓶和衣服 ，都留給了小遠(yuǎn)，只是剪掉衣服最上面的扣子，留了下來(lái)。
我把扣子用線穿起來(lái)，綁在手腕上，天天戴著。
就好像小遠(yuǎn)還在我身邊。
小遠(yuǎn)離開(kāi)后，我夢(mèng)見(jiàn)了一座別墅。他在房間的床上睡覺(jué)，我跟客人在另一個(gè)房間說(shuō)話。
在夢(mèng)里，我聽(tīng)見(jiàn)小遠(yuǎn)的哭聲，就跑到床前看他。
小遠(yuǎn)抬頭看見(jiàn)我，笑了，是健康時(shí)候的樣子。
小遠(yuǎn)走后，這位父親對(duì)嬰幼兒抗腫瘤藥物和強(qiáng)效鎮(zhèn)痛藥的研發(fā)，念念不忘，期待醫(yī)學(xué)界和藥學(xué)界能夠早日取得進(jìn)展，幫助更多像小遠(yuǎn)一樣的患兒。
他把孩子的病歷共享給了山東省腫瘤醫(yī)院井緒泉大夫。后來(lái)，井大夫?qū)戇^(guò)一篇論文:《A 4-month-old boy with gastrointestinal stromal tumor of mesocolon》，發(fā)表在《Cancer Biology & Therapy》上。
作為父親，他用自己的方式，為這個(gè)疾病在嬰幼兒方面的治療進(jìn)展，盡了一份力。