關(guān)鍵詞，高熱不退，腦膜炎，吞咽障礙
我的孩子10個月大的時候感染了腦膜炎并因為他母親的隱瞞病史直到5歲都未能明確診斷，最終因為腦膜炎引起的吞咽障礙導(dǎo)致的營養(yǎng)不良在這世上掙扎了9年夭折。在醫(yī)院時我承諾要給孩子養(yǎng)老送終但由于當(dāng)時的學(xué)識經(jīng)驗我沒能完成我對他的承諾，這讓我感到深深的遺憾，只有在他走后我才感到我到底有多愛他，或者當(dāng)時對這種疾病多些了解一切都會大不一樣。我將這8年來的經(jīng)歷放在網(wǎng)上給那些需要的家庭，如果你們也因為類似的原因陷入了困境，希望你們能大家能從我的失敗中吸取教訓(xùn)免象我當(dāng)初一樣彷徨無措，犯我一樣的錯，在大錯尚未釀成前拯救孩子也是拯救你們自己。
10個月大的時候由于孩子母親的不顧天冷執(zhí)意帶回娘家隨后又將孩子不管不顧獨自放在房中發(fā)燒一夜感染了腦膜炎，又因為愚蠢拒絕了醫(yī)生骨髓穿刺住院檢查建議貽誤了醫(yī)生對病情做出正確的判斷，事后僅按普通感冒口服退燒處理。數(shù)天后回到家中，孩子臉色很差，哭鬧不停，拒食，勉強喝下，喉嚨痰鳴音重，喘，口水不停，鹵門（頭頂）向外鼓起。（鹵門鼓起說明顱內(nèi)壓高，內(nèi)部有病毒感染。）由于他母親隱瞞了病史加之提出母乳不足改人工喂養(yǎng)家人起初以為是小兒改食不適或積食，而鹵門鼓起去了兒保以為是發(fā)育不全只是缺鈣，于是去婦保站求助針灸，捏脊，中藥消食。
不正確的治療當(dāng)然不會有好的結(jié)果，孩子不久就出現(xiàn)了發(fā)燒，哮喘癥狀，‘第一次’溫度最高就到了40度。（發(fā)燒是人體對抗病毒的一種自我保護，人體組織有記憶功能，所以兒童第一次發(fā)燒不會直接到最高溫度，而是一次比一次高，漸進式的）于是去市醫(yī)院按感冒發(fā)燒治療一邊抗炎治療一邊霧化平喘，同時排查過敏史。事實上這是腦膜炎一個典型的后遺癥，吞咽障礙，患兒在吞咽食物時大腦無法如正常人控制喉結(jié)將氣道正確閉合，而導(dǎo)致食物誤入氣道從而引起繼發(fā)感染。同時患兒喉部氣道連接處受食物刺激會分泌大量唾液，其實這也是人體自我一種保護以清除異物，但這會帶來一個問題大量的唾液加異物‘牛奶’會使牛奶中的蛋白質(zhì)固化從而堵塞氣道而氣道不暢會使喉部肌肉痙攣也就是哮喘。
這樣短期內(nèi)發(fā)病數(shù)次后醫(yī)生提出了一個假設(shè)是否發(fā)育不良，食道胃之間存在簍口。為排除這種假設(shè)同時為解決孩子進食困難以及查找背后的病因進了當(dāng)?shù)貎杉沂〖夅t(yī)院三個科室了延綿數(shù)月的檢查，期間做了喉鏡，胃鏡，簍口鏡，基因測序，數(shù)次胸部，腦部平掃，普通的x光片更是無數(shù)，數(shù)年間做了三次腦電圖（第一，二次均為正常數(shù)年后第三次出現(xiàn)異常波。個人理解腦電圖前后不一致也是腦膜炎典型結(jié)果，炎癥使得大腦表面形成了一道道疤痕初始僅僅是抑制發(fā)育而隨著大腦發(fā)育，外鼓，原有的疤痕結(jié)節(jié)處形成一道道深溝導(dǎo)致大腦不規(guī)則放電，這是個人的猜想具體望有專業(yè)的醫(yī)生證實）期間也去了上海，北京兒科專業(yè)醫(yī)院，請了包括省兒保院長遷頭的全院會診，以及各地全國性的名醫(yī)專家會診一一排除了腦癱（神經(jīng)反射正常），簍口，遺傳因素。
由于他母親的欺瞞加上當(dāng)時自己的醫(yī)學(xué)積累不夠，幾乎所有醫(yī)生首先會質(zhì)疑的腦膜炎可能因為我認(rèn)定孩子發(fā)病之前沒有發(fā)燒過都會被第一時間排除，于是這樣一個簡單的病癥變成了一個疑難雜癥。直到數(shù)年后偶然在他外婆家發(fā)現(xiàn)了孩子的首診病歷，以及她曾提起過的孩子曾有嗆奶，發(fā)燒；夜里一個人在房間睡；哭了不理；幾頓不吃餓了再喂毛乖的一聲不響的；感冒醫(yī)生居然要做骨髓穿刺。。。一連串的碎片串聯(lián)起來才隱約找到病癥，但直到那時她還要否認(rèn)孩子發(fā)燒就診的事實。兒童大腦發(fā)育的最佳時期就是十個月到三歲，而當(dāng)我從懷疑到查明這一切時已經(jīng)過去了4.5年，孩子已經(jīng)徹底葬送在了她手上，斷了半點補救的可能。當(dāng)年在無法明確孩子病情的情況下為維持孩子的基本生存，繞過他的吞咽問題，嘗試了深靜脈輸液，和鼻飼，因為疾病的緣故孩子什么也不懂，前者怕他亂動導(dǎo)致生命危險，后者由于數(shù)次鼻竇出血，最終只在醫(yī)院調(diào)養(yǎng)了一個多月。
相熟的醫(yī)生建議我放棄因為這樣的孩子最終一定會人財兩空，但哪怕小狗小貓尚有人憐惜，何況是一個生命，我對她講我給他養(yǎng)老送終。回家后嘗試用針管滴喂，從最初的喂一次奶嗆一次做一次霧化，一個禮拜上一次醫(yī)院到最近幾年一二個月上次醫(yī)院，自己這八年就做了這一件事，但最終孩子還是因為攝入不足營養(yǎng)不良衰竭走了，我很內(nèi)疚我沒能完成自己對孩子的承諾，過去的許多細節(jié)回想起來，如果當(dāng)時最初我多一些經(jīng)驗，沒有那么多懈怠未必會這么早離開。稍后我會另起一篇，談由腦癱或者腦膜炎等腦部創(chuàng)傷引起的進食障礙兒童的喂養(yǎng)，希望那些還不曾放棄選擇了和孩子一起面對的家長從我失敗中總結(jié)一點教訓(xùn)，比我做的更好。相信我孩子對你的意義遠比你想象的要多的多。孩子在的時候我一直以為他奪去了我的自由，但當(dāng)他最終走了，我才發(fā)現(xiàn)和他在一起的時候是我這輩子最快樂的時光。
另科普一下為什么腦膜炎一定會有發(fā)燒的過程。因為通向大腦的血管有一層血腦屏障，正常狀態(tài)下，只有小分子顆粒的養(yǎng)分等才能通過這層血管格柵進入大腦，病毒分子顆粒較大就被擋在了外面，從而避免了大腦被感染，而高溫會使蛋白質(zhì)凝固格柵空隙變大，而使病毒得以進入大腦，因此兒童發(fā)燒特別是持續(xù)的高溫一定要重視。
醫(yī)生為什么要求做骨髓穿刺檢查，因為這是確診腦膜炎的金標(biāo)準(zhǔn)，或者說唯一明確的標(biāo)準(zhǔn)。要相信醫(yī)生特別自己不懂的情況下一定要聽從專業(yè)人士的建議，不要害人害己。如果因為你的過錯給孩子造成了傷害，不要欺瞞，第一時間面對它求助醫(yī)生是最好的補救方式，這是救他也是在救你自己。欺瞞放任對一個如此脆弱孩子和你親手殺了他有什么區(qū)別，雖然某種程度上你帶來了這個生命但你沒權(quán)利把他剝奪走，而且是用如此殘忍的方式。
這是寫給哪些初為人父母的，寫給哪些因為某種原因陷入困境而不曾放棄，選擇和你的孩子一起面對的家庭，我把我孩子的不幸剝離出來展示給大家并盡量的詳細是希望大家從中吸取教訓(xùn)，讓他受的這些苦多少有點意義，在這個世上留下一點痕跡，也證明他曾經(jīng)來過。讓我這些年的努力能對社會有些意義，我用8年學(xué)了屠龍之技，技學(xué)完了龍也沒有了，而這種技即便真的有意義你也絕對不會讓它再來一次學(xué)有所用的。我留下檢索詞方便有需要的人可以從不同平臺上查找，希望大家能避免象我當(dāng)初一樣彷徨無措，犯我一樣的錯，在一切都還來得及的時候拯救你的孩子，拯救自己。你們能耐著性子看如此冗長無味的文字是因為你們是因為你們還不愿放棄，你們是善良的人，而善良的人值得旁人用善良來回報。???