幾年前，在網(wǎng)上報道里見到過“川崎病”這三個字眼。當(dāng)時是說家長跟醫(yī)院都不了解這個病，孩子發(fā)高燒，當(dāng)成普通的感冒發(fā)燒來看，不能對癥下藥，然后就延誤了病情。2年前小娃也發(fā)燒住過院，沒查出川崎病。那時候了解到醫(yī)院還是對這種病有防治措施的。沒想到，2年后，卻真正讓我感受到“川崎病”的特殊性。
2.26日（周六發(fā)燒第1天），早7點起床覺得娃有點不對勁。體溫計一量，發(fā)現(xiàn)低燒37.6度左右。以為是晚上老是爬到被子上來睡，著涼了。臨上班前，叮囑娃爸，今天起來讓娃多喝點水，中間要量量體溫。一直擔(dān)心周六帶娃的娃爸，經(jīng)常不注意孩子的穿脫衣服問題。春天衣服穿脫不及時是很容易讓娃感冒生病的。娃爸下午送大娃去上興趣班，去逛迪卡儂，一點也沒關(guān)注到小娃的體溫。下午來接我下班的時候，我一摸不對勁，趕緊回家一量，發(fā)現(xiàn)已經(jīng)38.5度以上了。回到家趕緊吃柴桂退燒。晚飯娃也沒吃多少，一直燒，但精神還好。半夜發(fā)燒高起來，達到39度左右，吃了退燒藥。
2月27日（周日發(fā)高燒第2天），早上4-5點吃了退燒藥，溫度降下來一點。上午娃補覺。娃起床后就馬不停蹄地去第一人民醫(yī)院了。因為是高燒，直接就進入兒童發(fā)熱的通道，很快就看醫(yī)生了。核酸抽血一系列后，說炎癥太高，要求掛鹽水?？蓱z的娃一直燒著，整個人精神還可以。但一聽到打針，瞬間不淡定了，一直哼哼著，可能高熱讓整個人特別不舒服。以為掛兩天鹽水就好了，所以我不讓打留置針，這為后面讓娃吃苦一次接著一次，我感到十分后悔。掛水，吃退燒藥，基本間隔5-7個小時就得吃一次。基本不降溫，39度以上，吃完也才退到38.5度左右。娃靠晚邊已經(jīng)虛弱了，聽說姐姐要去玩滑板車，吃了退燒的，溫度下來一點，一定要去。心里感覺有點點小安慰。
2月28日（周一發(fā)高燒第3天）。上班。下午3點帶娃去掛水。溫度一直高燒不退。38-39度左右。右腮處長了一個小包，當(dāng)時沒注意到。掛鹽水掛不進，娃爸怪我頭天不讓打留置針。結(jié)果一個護士扎兩回才終于扎好了留置針。不知道“熟能生巧，巧能生精”這句適不適用護士。曾經(jīng)見過一個護士誰都扎不進，她一下子就扎進去了，佩服至極。
3月1日（周二高燒第4天）。上班。高燒還沒退，感覺不對勁。右腮處的小包已經(jīng)有雞蛋黃那么大了，爺爺奶奶已經(jīng)熬不住了。因為高燒太高，已經(jīng)39.5以上了，以為是腮腺炎，直覺可能要住院了。帶上零食，帶上娃，狂奔到醫(yī)院。繼續(xù)驗血，告知醫(yī)生，醫(yī)生果斷要求住院。核酸沒出來，醫(yī)生讓我一個人帶娃住在緩沖病房。娃已經(jīng)兩天沒吃下去東西了，三天燒得沒有拉大便了。娃爸送了住院用的東西，就回去了。
晚上一人照顧娃，抽血，好多管血，抽不出來，各種找扎針的地方。吃不下東西，掛水繼續(xù)，晚上不停地哼嘰，因為太難受，高燒沒退。到了半夜12點左右，娃一直喊肚子疼，一會兒上廁所，一會兒上廁所，結(jié)果每次都拉不回來。回到病床上又喊肚子疼。最后沒辦法，只能半夜打電話讓娃爸把娃習(xí)慣的馬桶圈送過來，然后繼續(xù)折騰拉大便，結(jié)果還是拉不出來。最后只能去找護士，護士找醫(yī)生通知用開塞露。于是萬般無耐之下，用了半支開塞露，終于娃拉出來了。之后又跑了兩次廁所，肚子還是疼。最后在早上4-5點才沉沉睡去。
3月2日（周三高燒第5天）。娃眼睛有點發(fā)紅，嘴唇開始干裂。醫(yī)生查房，說淋巴結(jié)太大，眼睛和嘴唇有癥狀，還查了種豆的針眼，沒異常，身上也沒疹子。醫(yī)生說暫時懷疑是川崎，還要觀察。那兩天在醫(yī)院，基本上吃了兩瓶退燒藥，一燒上去，護士就讓吃退燒，輸一袋液，然后就是焦躁地發(fā)燒，吃藥，結(jié)果呢退不下去。然后娃情緒無常，哭鬧。我跟爺爺陪白天，娃爸跟我陪晚上。我是那個沒白天沒晚上一直陪護的人，一門心思照顧娃，一直希望有什么靈丹妙藥，可以讓娃瞬間退燒。如果10年前的我，肯定會崩潰了。10年后的我，淡定很多，相信醫(yī)院。
3月3日（周四發(fā)高燒第6天）。醫(yī)生再次查房，說基本確定川崎，準(zhǔn)備用藥。娃眼睛紅得就跟得了紅眼病一樣，腮上那個包包一直沒退。嘴唇又紅又腫又開裂，吃不下飯，只能吃點西瓜，喝點點稀飯，一直喊腳心癢。我跟爺爺輪流抓癢都來不及。娃只有在看一會兒動畫片的時候才能保持一會兒安靜。不然一直哼哼，一直發(fā)脾氣。
快下午3點多，說好的特效藥還沒到。我不停地催護士。醫(yī)生說藥太冰了，要先晾溫一點。這個特效藥叫做丙種球蛋白，是用血液制成的。當(dāng)場醫(yī)生讓交8000塊錢買藥。終于下午3點半來掛了。平常喝小酸奶的玻璃棒，整整14瓶，半小時一瓶，一直要掛到晚上10點左右。這期間，由于留置針4天更換一次，為了能更有效地注射進特效藥，必須重扎留置針。娃由于連日來不吃不喝，高燒不退，手上沒幾條靜脈可以扎了，扎了也感覺不好，又拔了重扎，最后只能扎手肘那了。14瓶水一瓶瓶滴進去，我們多希望能馬上燒退，兩天后孩子就能出院。終于掛到晚上10點40分，14瓶免疫球蛋白終于掛完了。期間娃一直腳底發(fā)癢，不舒服，哭鬧。凌晨2-3點終于燒退下來。降到37度多。大人小孩才沉沉睡去。
3月4日（周五發(fā)高燒第7天）。輸特效藥后第一天，溫度降到37度左右。娃的精神好了很多。感覺眼睛的紅絲只退下去一點點。但是還是沒胃口。醫(yī)生給加掛了營養(yǎng)液。娃漸漸在恢復(fù)，瞬間覺得心情都好了很多。但是每隔8小時吃兩顆阿司匹林。于是給自已訂了三個鬧鐘。一天24小時，不管是晚上10點，還是早上6點，總是最晚睡，最早起來把娃弄得震天響的人。
3月5日-6日（周六-周日發(fā)高燒第8-9天）。娃爸雙休陪娃。期間買玩具，娃的心情也漸好了，燒也退了，淋巴結(jié)也退下去了，眼睛也不太紅了，除了嘴唇還是紅。醫(yī)生說沒問題，周一可以出院了。期盼著的心情。。。。。 周日半夜，總覺得娃又開始哼嘰了。一量，37.6度。又燒起來了。這一燒可措不及防。
3月7日（住院第7天）。由于有溫度，暫時先不能出院?？粗》縼淼谋任覀兺?，出得比我們早。繼續(xù)抽血化驗，有點炎癥，掛鹽水。結(jié)果鹽水一掛，全身出疹子。以為是川崎正常出，沒多少，只是告訴了醫(yī)生，醫(yī)生說再觀察一下。當(dāng)天晚上一直不能睡，一直喊太癢了。
3月8日（住院第8天）。上班半天，結(jié)果爺爺一直打電話說癢死了。醫(yī)生讓買止癢的什么爐甘石?；氐结t(yī)院一看，大片大片的紅斑，全身都起滿了，臉上也是一直在抓。腿上，肚子上，關(guān)節(jié)里，腳背上，密密麻麻。涂了爐甘石也沒用。說實話，醫(yī)生還是年輕，還是沒有那么關(guān)注病情。專門請醫(yī)生來看后，醫(yī)生才說開過敏藥。距離出疹的時間，已經(jīng)過去兩天了。娃整整癢了兩天，頭一晚基本沒睡，下午3-4點吃了醫(yī)生配的過敏藥才開始慢慢消退了。都不知道是川崎的癥狀還是掛鹽水的過敏，反正開始停頭孢，可是明明前幾天一直掛同樣的鹽水的。
3月9日（住院第9天）。疹子消退了好多，但沒完全下去。醫(yī)生要求阿司匹林開始吃3/4顆。調(diào)整用藥。鹽水取消使用。醫(yī)生查房后又要求可以出院了。本打算干脆到這周五11號再出院，等娃好徹底再出。奈何晚上來了一個發(fā)燒咳嗽肺炎的學(xué)生，聽說一個班好多個都這樣的，咳了一晚上。
3月10日。(住院第10天） 疹子基本退下，但還是有些小點點未收干凈?？紤]到交叉感染，醫(yī)院怕過敏，也不敢掛鹽水，相當(dāng)于在醫(yī)院也只是吃3/4阿司匹林。于是我們果斷回家了。
娃在3月5日在醫(yī)院里過的4周歲生日。這個生日真是難忘??！這娃全母乳喂養(yǎng)，3周歲才斷奶，除了瘦點，體質(zhì)一直不錯。一直不愿意去查川崎病的有關(guān)資料，越查越害怕。有各種說法的，眾說紛紜。住院期間也做了兩次心臟B超。一周復(fù)查，兩周復(fù)查，一個月復(fù)查，3個月復(fù)查，6個月復(fù)查，1年復(fù)查。反正要經(jīng)常復(fù)查，防止心臟動脈擴張。
回家的娃，慢慢休養(yǎng)中。全家現(xiàn)在最害怕娃被傳染別的小病啥的。體質(zhì)太虛了?；貋硪恢茏齑竭€會是紅紅的，跟正常人不太一樣，睡一覺起來，還會干裂出血。所以，我們不停地讓娃喝水，吃水果。這種干裂感覺是由內(nèi)而外的。
希望在以后的恢復(fù)中，他會越來越好。
如果有同樣的朋友，我們可以互相交流。
下面是粘貼的度娘上關(guān)于川崎病的知識：
小兒皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征（mucocutaneous lymph node syndrome，MCLS）又稱川崎病，是1967年日本川崎富作醫(yī)師首選報道，并以他的名字命名的疾病。本病是一種以全身血管炎為主要病變的急性發(fā)熱出疹性小兒疾病。高發(fā)年齡為5歲以下嬰幼兒，男多于女，成人及3個月以下小兒少見。臨床多表現(xiàn)可有發(fā)熱、皮疹、頸部非膿性淋巴結(jié)腫大、眼結(jié)合膜充血、口腔黏膜彌漫充血、楊梅舌、掌跖紅斑、手足硬性水腫等。由于本病可發(fā)生嚴(yán)重心血管并發(fā)癥而引起人們重視，未經(jīng)治療的患兒發(fā)生率達20%～25%。
病因
本病的發(fā)病原因至今未明。根據(jù)以往數(shù)次小流行中，曾有家庭發(fā)病情況，臨床上又有許多表現(xiàn)酷似急性感染，提示似有病原體存在。男嬰發(fā)病較多，日本發(fā)病率高，至今未找到直接致病病原體，感染的說法不能完全確立。在所有病原菌中最受關(guān)注的是鏈球菌，但至今從未由患兒體內(nèi)分離到鏈球菌。也有人提到一種在禽獸間致病的耶爾森（Yersinia）菌中的假結(jié)核型株感染似與小兒皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征相關(guān)，但也無法找到確實的證據(jù)。
臨床表現(xiàn)
臨床常以高熱（39℃以上）為最初表現(xiàn)，熱程在5天以上，一般為一、二周，有的熱退一、二天又高，熱程長的可達三、四周，退熱藥僅短暫稍降。發(fā)熱數(shù)日后掌跖面紅腫且痛，軀干部出現(xiàn)大小不一的斑丘疹，形態(tài)無特殊，面部四肢亦有，不癢，無皰疹或結(jié)痂。發(fā)熱數(shù)日兩側(cè)眼結(jié)膜充血，球結(jié)膜尤重，僅少數(shù)并發(fā)化膿性結(jié)膜炎，用裂隙燈可能查到前虹膜睫狀體炎。唇面紅腫、干燥和皸裂，甚至有出血；舌常呈楊梅舌，口腔黏膜充血，但無潰瘍。
此外，部分病例早期有淋巴結(jié)腫大，一側(cè)或雙側(cè)，非化膿性，數(shù)日后消退，有時腫脹波及頜下，甚至有誤診為腮腺炎，淋巴結(jié)腫僅限于頸部前三角，不痛，波及其他部位很少。病程第二周部分患兒手、足部脫皮，為從甲床移行處開始，部分可先表現(xiàn)為肛周脫屑。
診斷
診斷可以從以下要點進行參考：
1.發(fā)熱5天以上，如有其他征象，5天之內(nèi)已可確診。
2.具有下列中的四條：
（1）雙側(cè)眼結(jié)膜充血，無滲出物。
（2）口腔及咽部黏膜有充血，口唇干燥皸裂，楊梅舌。
（3）急性期手足紅腫，亞急性期甲周脫皮。
（4）出疹主要在軀干部，斑丘疹，多形紅斑樣或猩紅樣。
（5）頸淋巴結(jié)腫，直徑超過1.5cm。
3.無其他病種可解釋上列表現(xiàn)。如有發(fā)熱只伴有其他三條，但見冠狀動脈瘤者亦可診斷。
并發(fā)癥
包括心血管系統(tǒng)并發(fā)癥、休克、巨噬細(xì)胞活化綜合征及其他并發(fā)癥，其中冠狀動脈并發(fā)癥發(fā)生率高，是臨床關(guān)注的重點。
治療
急性期治療包括靜脈輸注丙種球蛋白、阿司匹林口服、激素等。
1.靜脈輸注丙種球蛋白治療
可降低冠狀動脈瘤并發(fā)癥的發(fā)生率。用法為單劑量靜脈滴注，10～12小時輸入。建議用藥時間為發(fā)病后5～10天。5天以內(nèi)用藥發(fā)生無反應(yīng)性幾率更高，10天后冠脈瘤發(fā)生率增加。用藥后，發(fā)熱和其他炎癥反應(yīng)表現(xiàn)均于1～2天內(nèi)迅速恢復(fù)。
2.阿司匹林口服
分3～4次，連續(xù)14天，以后減量頓服，或熱退后3天減為小劑量口服。
3.糖皮質(zhì)激素
僅用于靜脈丙種球蛋白輸注無反應(yīng)性患兒的二線治療。
預(yù)后
本病預(yù)后大多良好，大部分的患兒可自行恢復(fù)，但5%～9%的川崎病患兒可發(fā)生冠狀動脈并發(fā)癥。由于冠狀動脈瘤破裂、血栓閉塞、心肌梗死或心肌炎而死亡。目前死亡率下降至1%以下，約2%左右出現(xiàn)復(fù)發(fā)。