今天是我第一期化療的第四周,我已經(jīng)從“絕不相信自己得了白血病”轉變成“我要好好治病”的心態(tài)了。
一句輕描淡寫的轉變,只有作為當事人的我才知道,自己曾經(jīng)歷過多少次的心態(tài)崩塌和重建,父母又為我承受了多少。
一場突如其來的感冒
事情要從2020年11月說起。11月1日周日,我有些輕度感冒,但是因為當時我媽得了重感冒又沒有吃藥,所以我以為自己是被她傳染了。恰巧又趕上姨媽期,因此更加肯定地認為是感冒病毒在我抵抗力差的時候趁虛而入了。當晚,我發(fā)燒38.5℃,于是跟領導請了周一的假。那個周一我躺在床上,聽著外面呼呼的大風,慶幸自己沒有上班,不然估計又得發(fā)燒。不過周二我就正常上班了。11月3日是我媽50歲的生日,我本想好好為她慶祝一番,但是從早上開始,我發(fā)現(xiàn)雙側腮幫子開始疼。
左側的有所好轉后,右側的腮幫子又越來越疼,中午在單位吃飯的時候,已經(jīng)開始張不開嘴了。我打電話問我媽是不是腮腺炎了,我媽說兩側腮幫子疼才是腮腺炎,我這應該不是。那時候我稍稍放心了些,覺得自己可能是上火了吧。下班之后,我給我媽訂了烤串、買了鮮花和啤酒,但是我什么都沒有吃,只喝了一點面條湯。因為我腮幫子越來越疼,于是就吃了兩種解毒消炎中成藥。
接下來的兩天也是如此,我的腮幫子疼痛難忍,疼到我吃面條湯的時候竟然哭了,我爸給我炸的雞泥腸我也塞不進嘴里。我爸看到我這樣之后,呵斥我為什么不吃消炎藥。于是我又從吃中成藥轉變成吃西藥,沒想到右側腮幫子真的好了。
值得說明的是,在右側腮幫子劇烈疼痛的那一周時間里,我一直持續(xù)低燒,每天上班也是非常乏力。我每天從家里騎車到公交車站需要15分鐘,這15分鐘的路程讓我精疲力竭。下了自行車,我需要鎖車然后過一個過街天橋等車。那段時間我連橋都上不去了,走到一半就需要停下來,不然我會腿軟、站不穩(wěn)。
我坐的是雙層的公交車,然而雙層車我也上不去了,只能上車趕緊坐在一層的座位上,大口喘氣。消炎藥還給我?guī)砹藧盒牡母弊饔?,每天的通勤都讓我十分痛苦?font face="" color="#009588">但是從那個周末,我的狀態(tài)出現(xiàn)了明顯的好轉。為了打開食欲,我出門去買了糖葫蘆,還跟我媽一起去吃了雞翅和餛飩。不過當晚,我量體溫的時候還是有些低燒,惡心的癥狀也還在持續(xù),不過一切似乎都在往好的方向發(fā)展了。
雙十一的那周,我明顯感覺自己的精神回來了。我沒有那么難受,甚至能感受到困意了。于是我加入了同事的健步走,也買了跳繩和一些營養(yǎng)品,我覺得自己的身體太差,是時候補一補了,那個周末,我和朋友出去吃了飯。但沒有想到的是,我的病情并沒有結束。
11月14日,我和朋友吃完晚飯就各自回家,躺在床上時覺得天旋地轉,耳朵里的心跳聲咚咚咚跳個沒完。睜開眼已經(jīng)是半夜了,但我毫無睡意,眼前還是一直在轉。后來我迷迷糊糊地睡著了,但隱隱約約地感覺左邊腮幫子和右側的肩膀有些疼。第二天一早醒來,也就是11月15日,我的左側腮幫子和右肩膀還是疼,而且人沒有精神。當天中午我沒有吃飯,而是又瞇了一會。醒來之后,我覺得精神狀態(tài)好了許多,但是疼痛加劇了。我感覺不妙,于是打車去了醫(yī)院。
那時候誰也沒想到,我會是白血病
當晚,我去家附近的醫(yī)院抽了個血,結果大夫建議我去血液病???,因為我貧血特別嚴重,血紅蛋白是57。我心想這是有多嚴重,不就是個病毒感染嗎,但是我媽覺得問題沒有這么簡單。于是當晚就讓我掛第二天血液病??频奶?,但那時候時間已經(jīng)很晚了,各大醫(yī)院都沒有號了。
于是我掛了隔天11月17日的號,而在16日忍著劇烈的疼痛去另外一家醫(yī)院看了急診。那時候我的右肩已經(jīng)疼到抬不起來了,是一碰都疼到鉆心的程度。我把前一天的化驗單給急診大夫看,大夫說可能是巨幼貧,讓我再去查個血,順便預約一個輸血。我在做完大夫安排的檢查后,坐在醫(yī)院的座椅上睡著了。
因為疼痛十分難忍,我只能選擇瞇一會緩解一下。那幾天,我也一直在吃止疼藥、貼膏藥,可是沒什么效果。后來急診大夫跟我說,還是建議我去血液科檢查一下,看看為什么貧血,順便掛一個感染科。那時候誰也沒想到,我會是白血病。11月17日上午,我們打車到醫(yī)院血液科就診。再次抽血化驗和驗尿,大夫拿到結果,圈了幾個圈然后頓了一下跟我說,你先出去吧。那一瞬間,我覺得我完了。就像電視劇里演的那樣,我沒有活路了。
我說我想聽,我媽說你聽大夫的,出去等一下吧。關上門之后,我給我爸打了電話,電話一通我就開始哭,說結果可能不好,大夫不讓我聽。我爸說沒事的,都能治好的,一會過來陪我輸血。過了好久好久,我媽終于出來了??赡軙r間也沒有那么久,但對于我來說,那段時間仿佛過了幾個世紀。
我問我媽:“是白血病嗎?”我媽說是。我又問:“有誤診的可能嗎?”她說沒有,明天我需要做骨穿。白血病,一個離我太遙遠的名詞。做骨穿、骨髓移植,這些事情從來都是別人家的故事,怎么會發(fā)生在我身上。我想想自己就要死了,眼淚止不住地掉。我不想化療也不想禿頭,我不想被別人同情,被看作是厄運,可是為什么這些會發(fā)生在我身上。容不得我多想,我還要趕回之前看急診的醫(yī)院輸血。在留置室里,我一個人默默輸著血,一邊哭。爸媽還在外面等我,我想要趕快輸完。當晚回到家,我和父母都已經(jīng)精疲力竭。
11月18日,做骨穿。
骨穿沒有想象中那么疼,也可能是大夫的技術好。但是抽骨髓的時候真的很麻。我感覺她扎了我兩針,第一針應該是麻藥,第二針是在抽骨髓。骨髓抽了兩下,非常酸脹。抽完我就出來了,全程也就三四分鐘。后來我坐在凳子上,也是感覺腿麻麻的。骨穿之后三天不能沾水,其余倒是沒什么。做完骨穿,大夫就讓我趕緊去做核酸檢測和CT準備住院了。我還想著骨穿結果都沒出來住什么院,萬一誤診了呢。后來才知道做骨穿是為了分白血病的型號,在那之前我已經(jīng)被確診了。
我不能說我有多堅強,但是我撐過來了
一周之后,我住院了。住院第一天,我被抽了15管血,然后被輸了一次血。由于需要化療,我被置入了PICC(全稱為經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管,是用于輸注化療藥等對血管刺激性大藥物的靜脈通路)。不得不說,PICC真是個好東西,它可以避免化療藥對血管的傷害。而且,作為一個白血病病人,每天都是要抽血化驗的。有時候查血象,可以從管里往外帶血,畢竟能少扎一針是一針,我還是很開心的。
入院第一周,我上了三種化療藥,然后依日遞減,同時還有28天的激素持續(xù)在打。第二周血象太低沒有上化療藥,第三周和第四周又各上了一次化療藥。接下來估計還有三針的肌肉注射化療藥。在住院之前我看了太多化療藥相關的帖子,其副作用讓我對化療產(chǎn)生了巨大的恐懼,但這四周的時間走過來,我不能說我有多堅強,但是我撐過來了。
首先,化療掉頭發(fā)會從第二周開始,然后持續(xù)。現(xiàn)在的我已經(jīng)快完全禿了,治療之后我對頭發(fā)這件事也沒什么執(zhí)念了,戴個假發(fā)就好了嘛,重點是要把病治好。其次是便秘。我是一個閑不住的人,讓我天天躺床上輸液不下地不出屋我真的受不了。而且化療藥的副作用之一就是嚴重便秘,這件事還是讓我很崩潰的。第三是你永遠不知道下一秒會發(fā)生什么。因為每天輸?shù)囊禾嗔耍阋膊恢肋@都有什么副作用,可能是一陣心慌,可能是一陣腹痛,也可能是眼前一陣發(fā)白。第四,每天抽血、測體溫是常規(guī)項目,即便你胳膊已經(jīng)紫一片青一片,該扎還是得扎。第五,升白針升板針天天在打,有時候算算我一天能扎上四針,一個月下來我也被扎了一百多針吧。
我對生活還是充滿希望
現(xiàn)在,我已經(jīng)接受了這個事實。不接受也沒辦法,頭發(fā)是在掉的,那就是在用現(xiàn)實提醒你,接受吧,你就是一個正在接受化療的白血病病人。不過我已經(jīng)提前買好了假發(fā),打算出院后戴著它逛公園。第一期化療不知道什么時候可以結束,但是我覺得快了,馬上就能出去了。在還沒有住院接受治療的時間里,我在家躺在床上,每天睜開眼都覺得外面的世界與我無關了。但是現(xiàn)在,我想被治好,我想要打化療藥,我對生活還是充滿希望。
雖然前路未知,我不知道第二次化療會給我?guī)碓趺礃拥挠绊?,不知道骨髓移植后的排異期會發(fā)生什么狀況,但是我只能走下去,別無選擇,就算是為了爸媽我也不會放棄,他們?yōu)槲腋冻隽颂嗵唷0l(fā)病這件事,我也沒有和太多人提起,因為不想被同情。但是現(xiàn)在我也無所謂了,如果有人知道,我也不覺得自己是被可憐的那一個。只不過在最近租房的時候,有人還是會介意我是白血病病人所以不愿把房租給我。我希望這個社會上還是能少一些偏見,多一些理解。
來源:果殼病人